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LGMD評価と記録テンプレ｜歩行・立ち上がり・上肢・疲労・転倒・心臓/呼吸サインを比較する

LGMD / Measurement and Recording
LGMD評価と記録テンプレ｜歩行・立ち上がり・上肢・疲労・転倒・心臓/呼吸サインを比較する

肢帯型筋ジストロフィー（LGMD）は、原因遺伝子やサブタイプによって、進行速度、弱くなりやすい部位、心臓・呼吸の注意点が変わります。

診断名だけで「悪くなった」「良くなった」を判断するより、同じ条件で記録し、前回と比較できる形にすることが重要です。記録の目的は、毎日細かく日記をつけることではありません。歩行、立ち上がり、階段、上肢、疲労、転倒、痛み、拘縮、心臓・呼吸サインを、診察で説明しやすい形にすることです。

特にLGMDでは、「今日は疲れているだけ」と「数週間単位で落ちている」を分けることが大切です。睡眠不足、風邪、痛み、過負荷、外出後の疲労がある日は参考値にし、通常時の記録と混ぜないようにします。

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目次

  1. 結論：毎回同じ条件で測る
  2. なぜLGMDでは記録が重要なのか
  3. 比較しやすい条件の揃え方
  4. 週1回：5分の最小ログ
  5. 月1回：診察に出しやすいまとめ
  6. 部位別に見るポイント
  7. リハビリ・運動量を見直すための記録
  8. 心臓・呼吸サインの記録
  9. 転倒・ヒヤリの記録
  10. 動画・写真の残し方
  11. 診察で役立つ出し方
  12. 赤信号の基準
  13. 関連ページ
  14. 参考文献

結論：毎回同じ条件で測る

LGMDの記録で一番重要なのは、測る項目を増やすことではなく、条件を揃えることです。条件が違うと、実際に変化しているのか、疲労・睡眠・靴・床・時間帯の影響なのかが分かりにくくなります。

記録は、良く見せるためのものでも、悪化を証明するためのものでもありません。本人・家族・医療者が、同じ材料を見ながら、リハビリ、装具、心臓・呼吸評価、生活環境、制度利用を考えるための道具です。

  • 週1回、同じ条件で記録します。 毎日ではなく、続けやすい形を優先します。
  • 月1回だけ見返します。 その月に増えた困りごと、できなくなった動作、相談したい症状をまとめます。
  • 風邪・睡眠不足・痛み・外出翌日は参考値にします。 一時的な不調と数週間単位の変化を分けます。
  • 歩行だけで判断しません。 立ち上がり、階段、上肢、疲労、転倒、心臓・呼吸も合わせて見ます。
  • 赤信号は記録より相談を優先します。 失神、強い動悸、胸痛、強い息切れ、痰が出せない、急な転倒増加は早めに共有します。
最初に始めるなら：
「歩行」「立ち上がり」「階段」「上肢」「疲労」「転倒」「心臓・呼吸」の7項目だけで十分です。週1回5分、月1回15分の見返しから始めてください。

なぜLGMDでは記録が重要なのか

LGMDは、サブタイプによって進行速度や弱くなりやすい筋肉が異なります。さらに、心臓・呼吸の影響、疲労、痛み、拘縮、装具、生活環境によって、同じ筋力でも生活上の困り方が変わります。

診察で「最近悪い気がする」と伝えるだけでは、何が変わったのか判断しにくくなります。歩行距離なのか、立ち上がりなのか、階段なのか、上肢なのか、疲労の戻り方なのか、転倒なのかを分けることで、次の相談が具体的になります。

記録したい領域 見る理由 次の相談につながること
歩行 歩ける距離、休憩回数、つまずき、外出後疲労を比較します。 装具、杖、車いす、休憩、外出計画。
立ち上がり 椅子、床、トイレ、車の乗降は生活の自立度に直結します。 椅子の高さ、手すり、福祉用具、リハビリ。
階段 昇りと降りで必要な筋・危険が違います。降りの膝折れは転倒リスクになります。 手すり、住環境、外出ルート、装具。
上肢 洗髪、着替え、棚、PC作業、食事動作は生活の質に関わります。 作業療法、道具、職場・学校配慮。
疲労 当日ではなく、翌日・翌々日に戻るかが負荷判断に役立ちます。 運動量、休息日、通勤通学、仕事・家事の調整。
転倒・ヒヤリ 骨折や外出制限につながるため、回数だけでなく場所と条件を残します。 靴、装具、杖、手すり、照明、生活導線。
心臓・呼吸 動悸、息切れ、朝の頭痛、眠気、痰の出しにくさは安全に関わります。 心電図、心エコー、FVC、CO2、睡眠評価、排痰補助。

LGMDの記録は、筋力だけを測るものではありません。本人の生活がどの条件で崩れるか、どの条件なら保てるかを見るための材料です。

比較しやすい条件の揃え方

条件が違う記録を並べると、悪化・改善の判断が難しくなります。できるだけ同じ時間帯、同じ靴、同じ場所、同じ距離、同じ補助具で確認します。

固定したい条件 具体例 理由
時間帯 朝、夕方、仕事後などを固定する。 LGMDでは疲労で動作が変わるため、朝と夕方を混ぜると比較しにくくなります。
靴・装具 同じ靴、同じ装具、杖・手すりの有無を記録する。 補助具の条件が変わると、歩行距離や転倒リスクの意味が変わります。
床・距離 同じ廊下、同じ距離、同じ階段で確認する。 屋外、段差、坂道、床材が違うと負荷が変わります。
体調 風邪、睡眠不足、痛み、発熱、強い疲労の日は参考値にする。 一時的な不調と数週間単位の変化を分けるためです。
前日の負荷 外出、リハビリ、仕事、学校、長時間歩行の翌日はメモを残す。 過負荷の影響が翌日以降に残ることがあります。
ポイント：
「良い記録」は、細かい記録ではなく、後から比べられる記録です。同じ条件で、短く、続けられる形にしてください。

週1回：5分の最小ログ

最初から細かく測りすぎると続きません。まずは週1回5分の最小ログで十分です。変化が出たときだけ、転倒、息切れ、動悸、強い疲労、痛み、感染などを追加で記録します。

項目 記録すること 書き方の例
歩行 何分・何mで休憩が必要か、杖・装具の有無。 屋内廊下20m×5往復。AFOあり。休憩なし / 途中1回休憩。
立ち上がり 椅子から立てるか、手すり・手の支えが必要か。 高さ45cm椅子。手なし不可。両手使用で5回可能。
階段 昇降の可否、手すり、片足ずつか、休憩回数。 1階分。手すり必須。昇りは可、降りで膝折れ不安。
上肢 腕の挙上、洗髪、棚の物、着替え、食事動作。 洗髪で腕が疲れる。棚の上段は不可。肩の痛み1/3。
疲労 当日だけか、翌日・翌々日まで残るか。 外出後、翌日まで疲労2/3。翌々日には戻る。
転倒・ヒヤリ 転倒回数、つまずき、膝折れ、段差、夜間、疲労時。 転倒0、ヒヤリ2回。玄関段差と夕方の外出時。
心臓・呼吸 動悸、めまい、息切れ、朝の頭痛、眠気、痰。 動悸なし。朝の頭痛1/3。階段後の息切れ2/3。

週1ログ・コピー用

記録日：＿＿年＿＿月＿＿日 / 時間帯：朝・昼・夕方・夜 / 体調：通常・風邪・睡眠不足・痛み・外出翌日

歩行：＿＿m / 休憩＿＿回 / 杖：あり・なし / 装具：あり・なし

立ち上がり：椅子高さ＿＿cm / 手なし可・不可 / 手の支え：片手・両手 / 回数＿＿回

階段：昇り 可・不可 / 降り 可・不可 / 手すり：あり・なし / 膝折れ不安：0〜3

上肢：洗髪＿＿分 / 腕上げ＿＿秒 / 着替え困難：0〜3 / 肩痛：0〜3

疲労：当日 0〜3 / 翌日 0〜3 / 戻るまで＿＿日

転倒：＿＿回 / ヒヤリ＿＿回 / 場所：＿＿＿＿

心臓・呼吸：動悸 0〜3 / めまい 0〜3 / 息切れ 0〜3 / 朝の頭痛 0〜3 / 眠気 0〜3 / 痰：出せる・出しにくい

月1回：診察に出しやすいまとめ

週1ログを毎回深く分析する必要はありません。月1回だけ、増えた症状、できなくなった動作、相談したい項目をまとめます。

まとめ項目 書き方の例 受診で相談すること
今月一番困ったこと 外出後の疲労が翌日まで残るようになった。 運動量、休憩、リハビリ負荷の見直し。
できなくなったこと 手すりなしで階段を降りるのが怖くなった。 手すり、装具、転倒予防、環境調整。
転倒・ヒヤリ 転倒1回、ヒヤリ4回。すべて夕方。 疲労管理、装具、歩行補助具、生活導線。
痛み・拘縮 足首の硬さ、股関節の痛み、肩の挙げにくさ。 ストレッチ、装具、リハビリ、整形外科。
心臓・呼吸サイン 朝の頭痛が増えた。軽い動作で息切れ。動悸あり。 心電図、心エコー、FVC、CO2、睡眠評価。
補足：
記録は良く見せるためのものではありません。悪化が見えた場合も、早く拾えた方が、リハビリ、装具、環境調整、心臓・呼吸評価につなげやすくなります。

部位別に見るポイント

LGMDでは、腰まわり・太もも・肩まわり・上腕の変化が生活に出やすくなります。ただし、筋力だけでなく、疲労、拘縮、痛み、転倒、心臓・呼吸の影響も混ざります。記録では、部位別に分けて見ます。

歩行・外出 歩ける距離、休憩が必要になる距離、つまずく場所、坂道・段差・横断歩道の不安、外出後の疲労が何日残るか。
立ち上がり・階段 椅子の高さ、手を使うか、床から立てるか、階段で手すりが必要か、降りる時の膝折れ不安。
上肢・肩まわり 洗髪、ドライヤー、棚の上の物、着替え、腕を上げた姿勢の持続時間、左右差、肩痛。
拘縮・痛み 足首の硬さ、膝・股関節の伸びにくさ、腰・背中の痛み、肩・肘の硬さ、ストレッチ後の痛み。
疲労・過負荷 翌日まで残る筋肉痛、数日続く重だるさ、外出後に階段が急にきつい、リハビリ後に歩行が落ちる。
心臓・呼吸 動悸、めまい・失神感、軽い動作で息切れ、朝の頭痛・眠気、痰が出しにくい。
判断のコツ：
筋力低下だけで説明できない変化もあります。動悸、息切れ、朝の頭痛、眠気、痰が出しにくい、外出後の強い疲労がある場合は、心臓・呼吸の評価も合わせて相談してください。

リハビリ・運動量を見直すための記録

LGMDでは、身体を動かすことは大切ですが、強すぎる負荷、長すぎる運動、回復しない疲労は避けたいところです。記録では、運動そのものだけでなく、翌日以降に戻るかを見ます。

見ること 問題になりやすいサイン 記録の例
筋肉痛 翌日以降も強く残る、同じ部位が毎回痛む。 スクワット後、太ももの痛み2日残る。階段が悪化。
疲労 休んでも戻らない、翌日の歩行や立ち上がりが落ちる。 外出後、翌日も立ち上がり不可。2日で戻る。
転倒 運動後や夕方に転倒・ヒヤリが増える。 リハビリ後の夕方に膝折れ2回。
心臓・呼吸 動悸、息切れ、胸部症状、朝の頭痛、眠気が増える。 運動翌日に朝の頭痛2/3、階段で息切れ2/3。
関節・拘縮 ストレッチ後の痛み、関節の不安定感、歩き方の悪化。 足首ストレッチ後、痛みが増えた。歩行距離低下。
記録の使い方：
「運動をやめるか続けるか」ではなく、負荷量、回数、休息日、補助具、ストレッチ方法を見直すために記録します。疲労が翌日以降に残る場合は、リハビリ担当者や主治医へ共有してください。

心臓・呼吸サインの記録

LGMDの一部サブタイプでは、心筋症、不整脈、心伝導障害、呼吸筋低下、夜間低換気、排痰困難が問題になります。筋力が比較的保たれていても、心臓・呼吸サインは別に記録します。

領域 記録したいサイン 相談につながる評価
心臓 動悸、脈の乱れ、めまい、失神感、胸部違和感、むくみ。 心電図、ホルター心電図、心エコー、循環器相談。
呼吸 息切れ、会話で疲れる、声が弱い、横になると苦しい。 FVC/%VC、座位・臥位肺活量、呼吸器相談。
睡眠 朝の頭痛、日中眠気、夜間覚醒、寝汗、寝ても疲れが取れない。 CO2、夜間SpO2、睡眠評価、NPPV相談。
咳・排痰 咳が弱い、痰が出しにくい、ゼロゼロが残る、風邪が長引く。 ピーク咳流量、排痰補助、カフアシスト、吸引相談。
嚥下・食事 むせ、食後の咳、湿った声、食事時間延長、体重低下。 嚥下評価、食形態、栄養、呼吸・排痰の確認。
記録より相談を優先するサイン：
失神、強い動悸、胸痛、強い息切れ、急なむくみ、朝の頭痛と強い眠気、痰が出せない、反復する発熱、肺炎を疑う症状がある場合は、次回予約を待たずに相談してください。

転倒・ヒヤリの記録

転倒は、回数だけではなく、場所、時間帯、靴、装具、疲労、段差、照明、前日の負荷と一緒に記録します。原因が見えると、装具・杖・手すり・照明・外出ルートの見直しにつながります。

記録項目 書き方の例 次に考えること
場所 玄関、浴室、階段、横断歩道、駅、職場、学校。 手すり、段差解消、滑り止め、ルート変更。
時間帯 朝、夕方、夜間、外出後、リハビリ後。 疲労の影響、休憩、活動量の調整。
原因候補 足先が引っかかった、膝折れ、滑った、暗かった、急いでいた。 靴、AFO、杖、照明、動作速度の見直し。
けが 頭を打った、手をついた、膝を打った、痛みが残る。 医療機関相談、骨折・頭部外傷の確認。
再発性 同じ場所で繰り返す、同じ時間帯に多い。 環境調整を優先します。
転倒記録の目的：
本人の注意不足を探すことではありません。どの条件で危険が増えるかを見つけ、転倒を減らすために使います。

動画・写真の残し方

短い動画は、診察で状態を伝える助けになります。ただし、毎回違う条件で撮ると比較しにくくなります。同じ場所、同じ距離、同じ靴、同じ時間帯で、短く残します。

撮る動作 撮り方 見るポイント
歩行 正面・横から10〜20秒。いつも歩く廊下や屋内で撮る。 左右差、足の引っかかり、膝折れ、骨盤の揺れ、疲れ方。
立ち上がり 同じ椅子の高さで、手の支えあり/なしを分ける。 反動、手の使用、膝・股関節、立ち上がりの時間。
階段 無理のない範囲で、手すりありの通常条件で撮る。 昇りと降りの差、膝折れ、手すり依存、怖さ。
腕上げ 正面から、両腕を挙げる動作を短く撮る。 肩甲骨の浮き、左右差、痛み、持続時間。
装具・靴の違い 装具あり/なしを混ぜず、条件を明記する。 歩行安定性、つまずき、疲労、痛みの差。

動画は無理に良く見せる必要はありません。普段の動き、困る場面、安全に撮れる範囲の動きが、診察やリハビリの相談に役立ちます。

診察で役立つ出し方

診察時間は限られています。すべての記録を説明するより、最初に紙1枚で「この1か月の要点」を出し、必要に応じて週1ログや動画を見せる方が伝わりやすくなります。

1）この1か月の最大の変化：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

2）歩行：歩行距離＿＿m / 休憩＿＿回 / 杖・装具 有・無 / 外出後の疲労＿＿日

3）立ち上がり・階段：椅子立ち上がり＿＿回 / 手の支え 有・無 / 階段 手すり 有・無

4）上肢：洗髪＿＿分 / 腕上げ＿＿秒 / 棚・着替えで困ること＿＿＿＿

5）転倒：転倒＿＿回 / ヒヤリ＿＿回 / 場所・時間帯＿＿＿＿

6）痛み・拘縮：部位＿＿＿＿ / 痛み 0〜3 / ストレッチ後の変化＿＿＿＿

7）心臓：動悸 0〜3 / めまい 0〜3 / 失神感 有・無 / むくみ 有・無

8）呼吸：息切れ 0〜3 / 朝の頭痛 0〜3 / 眠気 0〜3 / 痰 出せる・出しにくい

9）相談したいこと：リハ負荷 / 装具 / 心電図・心エコー / FVC・CO2 / 制度 / 仕事・学校＿＿＿＿

週1ログ 歩行、立ち上がり、上肢、疲労、転倒、心臓・呼吸サインを1行ずつ残した表。
転倒メモ いつ、どこで、何をしていて、何が引っかかったか。疲労・靴・段差も残します。
動画 歩行、立ち上がり、階段、腕上げを短く。同じ条件で撮ったものを見せます。
出し方のコツ：
診察の最初に「この1か月で一番困っているのはこれです」と1つ伝え、その後に記録を見せると、検査・リハビリ・装具・生活支援につながりやすくなります。

赤信号の基準

次のような変化がある場合は、記録を続けて様子を見るだけでなく、主治医、リハビリ、循環器、呼吸器へ相談してください。特に心臓・呼吸のサインは、筋力低下の強さだけでは判断しにくいことがあります。

転倒・移動 転倒が増えた、月0回から月2回以上になった、膝折れが増えた、外出が急に怖くなった、段差・横断歩道で危険を感じる。
歩行・立ち上がり 歩行距離が明らかに短くなった、休憩回数が増えた、椅子から立つ時に手が必須になった、床から立てなくなった。
心臓 動悸、めまい・失神感、胸部症状、息切れ増加、足や顔のむくみ、急な体重増加。
呼吸 朝の頭痛、日中の眠気、寝汗・夜間覚醒、痰が出しにくい、風邪後に回復が遅い。
早めに相談：
失神、強い動悸、胸痛、強い息切れ、急なむくみ、痰が出せない、肺炎を疑う症状、急な歩行低下、転倒増加、意識の変化がある場合は、次回予約まで待たずに相談してください。

参考文献・一次情報

免責事項

本ページは、肢帯型筋ジストロフィー（LGMD）の評価と記録に関する一般情報です。個別の診断、治療方針、検査頻度、運動内容、装具選択、リハビリ処方を指示するものではありません。

LGMDはサブタイプにより進行速度、心臓・呼吸リスク、リハビリ上の注意点が異なります。評価項目や頻度は、主治医、理学療法士、作業療法士、循環器、呼吸器などと相談してください。

家庭での記録は、医療機関の検査や診察の代わりではありません。症状が強い場合は、記録を続けるより相談を優先してください。

失神、強い動悸、胸痛、強い息切れ、急なむくみ、痰が出せない、反復肺炎、急な歩行低下、転倒増加、意識の変化などがある場合は、早めに医療機関へ相談してください。薬剤、心臓管理、呼吸管理、栄養管理、リハビリ、検査、通院を自己判断で中止しないでください。