【福山型先天性筋ジストロフィー（福山型／FCMD）】診断後に最初にやること｜7日・30日・90日の優先順位（呼吸・嚥下・てんかん・拘縮）

最初の7日で目指すのは、すべての対策を始めることではありません。 家族が見逃したくないサインを知り、相談先を決め、次回外来で伝える材料を整えることです。

福山型では、呼吸、嚥下、発作、感染時の悪化を早く拾うことが重要です。 次のような変化がある場合は、通常の外来予約を待たずに医療機関へ相談してください。

FCMDでは、ひとつの診療科だけで全体を見きれないことがあります。 診断後早期に、誰が全体を見て、呼吸・嚥下・発作・姿勢・心臓・眼をどこで評価するかを整理します。

30日以内には、今の状態をあとから比較できる形にします。 呼吸、嚥下、発作、姿勢、体重、心臓、眼のベースラインがあると、悪化の判断や支援申請が進めやすくなります。

FCMDでは、拘縮や姿勢の崩れが、呼吸、嚥下、痛み、介助負担に影響します。 30日以内に、ストレッチだけでなく、座位保持、装具、ベッド・椅子・移乗の環境を見直します。

90日以内には、医療だけでなく、家族の消耗を減らす仕組みを作ります。 記録、制度、学校・療育、在宅支援、緊急時カード、遺伝相談を少しずつ整えます。

外来では時間が限られるため、呼吸・嚥下・発作・姿勢・体重を一枚にまとめて持参すると伝わりやすくなります。

診断直後は、できるだけ早く何かを始めたい気持ちが強くなります。 ただしFCMDでは、呼吸・嚥下・発作・姿勢を見ないまま進めると、かえってリスクを増やすことがあります。

福山型（FCMD）の初期対応は、下層ページで分けて確認すると整理しやすくなります。