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肢帯型筋ジストロフィー（LGMD）の寿命・経過｜型・心臓・呼吸で何が変わるか

LGMD / Prognosis and Life Expectancy

肢帯型筋ジストロフィー（LGMD）の寿命・経過｜型・心臓・呼吸で何が変わるか

肢帯型筋ジストロフィー（Limb-Girdle Muscular Dystrophy：LGMD）と診断された、または疑われている時、多くの方が気になるのは「寿命はどうなるのか」「どのくらい進むのか」「歩けなくなるのか」「心臓や呼吸は大丈夫なのか」ということです。

LGMDの寿命や経過は、ひとことで決められません。LGMDはひとつの病気ではなく、CAPN3、DYSF、LMNA、FKRP、SGCA、SGCB、SGCD、SGCG、ANO5、DNAJB6など、多くの原因遺伝子を含む疾患群です。型によって、進行の速さ、心臓・呼吸の関わり方、発症年齢、生活への影響が大きく変わります。

このページでは、「何年生きられるか」と単純に決めつけるのではなく、LGMDの寿命・経過・生命予後に関わる条件を分けて整理します。特に、心臓、呼吸、発症年齢、歩行状態、感染時対応、転倒、栄養、嚥下をどう見るかを確認します。

肢帯型筋ジストロフィー 寿命 LGMD 経過 生命予後 心筋症 不整脈 呼吸機能 NPPV 発症年齢 サブタイプ 歩行 転倒 感染予防

目次

  1. 結論：LGMDの寿命は「型・心臓・呼吸」で大きく変わる
  2. このページの役割
  3. なぜLGMDの寿命は一律に言えないのか
  4. 寿命・経過に関わる5つの条件
  5. 型別に注意したい方向性
  6. 心臓が寿命に関わる理由
  7. 呼吸が寿命に関わる理由
  8. 歩行不能・車いすと寿命を分けて考える
  9. 発症年齢と経過の見方
  10. 寿命不安がある時に確認したい検査
  11. 生活でできる予後管理
  12. よくある誤解
  13. 早めに相談したいサイン
  14. 診察で使える質問メモ
  15. 関連ページ
  16. よくある質問
  17. 参考文献・参考情報

結論：LGMDの寿命は「型・心臓・呼吸」で大きく変わる

肢帯型筋ジストロフィー（LGMD）の寿命は、「LGMDだから何歳まで」と一律には言えません。進行がゆっくりで、長く生活を続けられる人もいます。一方で、心筋症、不整脈、心伝導障害、呼吸機能低下、感染、嚥下障害、転倒による骨折などが重なると、生命予後に影響することがあります。

そのため、最初に見るべきことは「平均寿命の数字」ではありません。自分のLGMDがどの型なのか、心臓と呼吸の評価が済んでいるか、歩行・疲労・転倒・嚥下・感染時対応が整理されているかです。

  • LGMDはひとつの病気ではありません。 原因遺伝子によって経過も注意点も変わります。
  • 寿命に強く関わるのは、心臓と呼吸です。 筋力低下の程度と一致しないことがあります。
  • 歩けているから心臓・呼吸は大丈夫、とは言えません。 型によっては症状が少ない時期から確認が必要です。
  • 車いすを使うこと自体が寿命を決めるわけではありません。 転倒・疲労・呼吸・心臓管理と分けて考えます。
  • CK値だけで寿命は判断できません。 CKは筋障害の参考にはなりますが、心臓・呼吸・歩行経過とは分けて見ます。
  • 適切な医療管理は重要です。 心臓・呼吸・感染・転倒・栄養を早めに確認することで、生活を守りやすくなります。
強い不安がある時こそ、年数だけで判断しないでください。
「寿命が短い型なのか」と一人で決める前に、原因遺伝子、心電図、心エコー、ホルター心電図、呼吸機能、睡眠中の呼吸、歩行・疲労・転倒記録を確認します。

このページの役割

このページは、LGMDの中でも「寿命」「経過」「生命予後」「心臓・呼吸のリスク」に絞って整理するページです。病気全体の分類、診断、遺伝、リハビリ、治験情報は別ページで扱います。

ページ 扱うこと このページとの違い
このページ 寿命、経過、生命予後、心臓、呼吸、発症年齢、車いす、危険サイン。 「どの条件が寿命に関わるか」に集中します。
肢帯型筋ジストロフィー（LGMD）総合案内 分類、遺伝子検査、心臓・呼吸、リハビリ、治験情報への入口。 全体をたどるためのハブです。
LGMDの心臓・呼吸管理 心筋症、不整脈、心伝導障害、肺活量、夜間低換気、NPPV、排痰。 心臓・呼吸の検査と管理を詳しく扱います。
LGMD診断後に最初にやること 診断後7日・30日・90日の動き方。 診断直後の行動順を整理します。
LGMD評価と記録テンプレート 歩行、立ち上がり、上肢、疲労、転倒、心臓・呼吸サインを記録。 診察で使う記録に集中します。
LGMDの治験・情報の読み方 型別の治験、研究段階、民間情報の読み方。 研究・治験情報を確認するページです。

なぜLGMDの寿命は一律に言えないのか

LGMDは、肩まわり・腰まわりの筋力低下を中心とする遺伝性筋疾患群です。しかし、同じ「肢帯型筋ジストロフィー」という名前でも、原因遺伝子が違えば、経過、発症年齢、心臓・呼吸リスク、歩行への影響が変わります。

つまり、LGMDの寿命を考える時は、「LGMDかどうか」だけでなく、どのサブタイプか、心臓と呼吸に関わる型か、発症年齢が早いか遅いか、歩行と生活機能がどう変化しているかを分けて見ます。

寿命が一律に言えない理由 確認したいこと 診察で聞くこと
原因遺伝子が多い CAPN3、DYSF、FKRP、LMNA、SGCA、SGCB、SGCD、SGCG、ANO5など。 原因遺伝子とサブタイプは何ですか。
発症年齢が幅広い 小児期、思春期、成人期、中年以降など。 この型では、発症年齢と経過をどう見ますか。
心臓リスクが型で違う 心筋症、不整脈、心伝導障害、心不全。 心電図、ホルター心電図、心エコーは必要ですか。
呼吸リスクが型と病期で違う 肺活量、夜間低換気、咳の弱さ、排痰困難。 呼吸機能検査や睡眠時の呼吸評価は必要ですか。
歩行経過が違う 数年で歩行が難しくなる型も、長年ゆっくり進む型もあります。 歩行、階段、転倒、疲労をどう記録すればよいですか。
合併症の出方が違う 嚥下、栄養、感染、拘縮、脊柱変形、転倒骨折など。 今の段階で優先すべき合併症管理は何ですか。
年数より「条件」を見る：
「寿命は何年か」と聞く前に、「自分の型では心臓・呼吸・感染・転倒・嚥下のどれを優先して見るべきか」を確認すると、今やることが明確になります。

寿命・経過に関わる5つの条件

LGMDの寿命や経過を考える時は、次の5つを分けて確認します。どれか一つだけで決まるのではなく、複数の条件が重なって生活と予後に影響します。

条件 見ること なぜ大切か
1. 原因遺伝子・サブタイプ LGMDD、LGMDR、旧LGMD分類、原因遺伝子。 心臓・呼吸・拘縮・進行速度・治験情報の見方が変わります。
2. 心臓 心筋症、不整脈、心伝導障害、心不全、失神、動悸。 筋力低下が軽くても、心臓が生命予後に関わることがあります。
3. 呼吸 肺活量、夜間低換気、朝の頭痛、日中眠気、咳の弱さ、排痰。 呼吸低下は夜間から始まることがあり、感染時のリスクにも関わります。
4. 歩行・転倒・骨折 歩行距離、階段、立ち上がり、転倒、車いす、住宅環境。 転倒や骨折で活動量が急に下がると、廃用や生活範囲の低下につながります。
5. 栄養・嚥下・感染 体重減少、むせ、肺炎、発熱後の悪化、回復の遅れ。 感染や栄養低下は、筋力・呼吸・生活機能に影響します。
管理の目的：
寿命の不安を消すために必要なのは、楽観でも悲観でもありません。自分の型で何を早めに見るべきかを知り、心臓・呼吸・転倒・感染・栄養を放置しないことです。

型別に注意したい方向性

LGMDは型によって注意点が違います。以下は、診断名や遺伝子検査結果を見た時に、最初に確認したい方向性です。実際の検査頻度や管理は、主治医と相談して決めます。

サブタイプ・遺伝子 経過を見る時の入口 寿命・生命予後で確認したいこと
LMNA関連 LGMD様、EDMD様など幅があります。 心伝導障害、不整脈、心筋症、失神、家族の心臓評価を重視します。
サルコグリカン関連
SGCA / SGCB / SGCD / SGCG		 小児期からDMDに似た経過をとることがあります。 心臓、呼吸、歩行、拘縮、感染時対応を早めに確認します。
FKRP関連
LGMDR9 / 旧LGMD2I		 軽症から重症まで幅があります。 心筋症、呼吸機能、歩行、夜間呼吸、治験情報の確認が重要です。
DYSF関連
LGMDR2 / 旧LGMD2B		 三好型筋ジストロフィーと連続するDYSF関連疾患です。 CK高値、歩行、遠位筋、過負荷、炎症性筋疾患との鑑別を見ます。心臓は相対的に保たれることが多いとされますが、個別確認は必要です。
CAPN3関連
LGMDR1 / 旧LGMD2A		 近位筋、翼状肩甲、拘縮が目立つことがあります。 拘縮、歩行、側弯、転倒、生活動作を中心に見ます。心臓リスクは一般に高くないとされますが、診断後の評価は主治医と相談します。
ANO5関連 成人発症、高CK、筋痛、近位筋・遠位筋症状など幅があります。 運動後症状、CK、筋痛、心臓・呼吸の個別確認を行います。
未確定・VUS 遺伝子検査で原因が確定しない状態です。 型が未確定でも、心臓・呼吸・転倒・疲労・感染の確認は先に進めます。
表は自己診断のためではありません。
同じ遺伝子でも症状には幅があります。診断名、遺伝子検査、筋MRI、筋生検、家族歴、心臓・呼吸検査を合わせて確認してください。

心臓が寿命に関わる理由

LGMDでは、型によって心筋症、不整脈、心伝導障害が関係します。心臓の問題は、筋力低下や歩行状態と必ずしも同じ速度で進むとは限りません。歩けている、筋力低下が軽い、若いという理由だけで心臓評価を後回しにしないことが大切です。

心臓で見ること 症状の例 検査・相談の入口
心筋症 息切れ、疲れやすさ、むくみ、体重増加、胸部違和感。 心エコー、心臓MRI、BNP/NT-proBNP、循環器相談。
不整脈 動悸、脈が飛ぶ、めまい、冷汗、気分不快。 心電図、ホルター心電図、イベントレコーダー。
心伝導障害 失神、失神しそうな感じ、急な脱力、脈が遅い。 心電図、ホルター心電図、循環器、ペースメーカー相談。
運動時の異常 軽い運動で強い息切れ、動悸、胸の圧迫感。 運動負荷を増やす前に主治医へ共有します。
家族歴 突然死、不整脈、心筋症、ペースメーカーの家族歴。 家族歴を主治医に伝え、遺伝形式も確認します。
失神・強い動悸・胸痛は、早めに相談してください。
「筋ジストロフィーだから疲れやすいだけ」と決めつけず、心臓のサインとして扱う必要があります。

心臓と呼吸の検査項目は、以下のページで詳しく整理しています。
LGMDの心臓・呼吸管理｜型が確定前でも押さえる心筋症・不整脈・夜間低換気

呼吸が寿命に関わる理由

LGMDでは、呼吸筋の弱さ、胸郭の硬さ、側弯、咳の弱さ、夜間低換気が問題になることがあります。呼吸の低下は、最初から日中の息苦しさとして出るとは限りません。朝の頭痛、日中の眠気、寝ても疲れが取れない、風邪後に痰が出せないといった形で気づくこともあります。

呼吸で見ること 症状の例 検査・相談の入口
肺活量低下 息切れ、会話で疲れる、横になると苦しい。 FVC、%VC、座位・仰臥位の呼吸機能検査。
夜間低換気 朝の頭痛、日中眠気、寝汗、夜間覚醒、熟睡感がない。 夜間SpO2、CO2、睡眠評価、NPPV相談。
咳の弱さ 痰が出せない、風邪後にゼロゼロが残る、肺炎を繰り返す。 咳ピークフロー、排痰補助、カフアシスト相談。
感染時の悪化 発熱後に動けない、痰が絡む、息苦しい、食欲が落ちる。 感染時対応、早めの受診目安、在宅機器の確認。
嚥下との関係 むせ、食後の咳、体重減少、肺炎の反復。 嚥下評価、栄養評価、食事形態、呼吸器との連携。
呼吸は「夜」と「感染時」を見る：
日中に息苦しさが少なくても、夜間低換気や咳の弱さが先に問題になることがあります。朝の頭痛、強い眠気、痰が出せない、肺炎を繰り返す場合は早めに相談してください。

歩行不能・車いすと寿命を分けて考える

「車いすになったら寿命が短いのか」と不安になる方は少なくありません。しかし、車いすを使うこと自体が寿命を決めるわけではありません。むしろ、転倒や骨折を防ぎ、外出や通院を続けるために、車いすや電動車いすが生活を守る道具になることがあります。

寿命に関係しやすいのは、歩けるかどうかだけではなく、転倒によるけが、活動量低下、呼吸機能、心臓、感染、栄養、介助体制です。歩行を続けることと、安全に生活範囲を保つことを分けて考えます。

状態 見ること 次の対策
まだ歩ける 階段、転倒、疲労、翌日の反動、心臓・呼吸サイン。 記録、運動量調整、手すり、靴、装具相談。
歩行距離が短くなった 外出後の疲労、通院困難、転倒、休憩回数。 杖、装具、屋外用車いす、移動手段の調整。
転倒が増えた 場所、時間帯、靴、疲労、階段、夜間トイレ。 住宅環境、福祉用具、装具、移動ルートを見直す。
車いすを検討する 体力温存、通院、仕事・学校、外出、家族介助。 手動・電動、座位保持、住宅内動線、制度申請を相談。
車いす中心になった 座位、褥瘡、呼吸、排痰、移乗、介助負担。 シーティング、呼吸評価、福祉用具、介助体制を整える。
車いすは敗北ではありません。
体力を温存し、転倒を減らし、外出や通院を続けるための道具です。歩行を保つことだけを目標にして、転倒や疲労を増やさないようにします。

歩行・立ち上がり・転倒・心臓/呼吸サインの記録は、以下のページで整理できます。
LGMD評価と記録テンプレ｜歩行・立ち上がり・上肢・疲労・転倒・心臓/呼吸サインを比較する

発症年齢と経過の見方

LGMDは、小児期に始まる場合も、思春期、若年成人期、成人後、50歳代以降に気づく場合もあります。一般に、早い時期に発症する型では進行が目立ちやすいことがありますが、発症年齢だけで寿命や経過を決めることはできません。

発症時期 見えやすい不安 確認したいこと
小児期 成長、学校生活、歩行、心臓・呼吸、将来の生活。 型、心臓・呼吸の基準値、リハビリ、学校配慮、家族支援。
思春期・若年成人期 進学、就職、運動、結婚、遺伝、治験情報。 遺伝子検査、歩行記録、運動量、心臓・呼吸、家族説明。
成人期 仕事、家事、子育て、疲労、転倒、制度利用。 通勤・勤務調整、福祉用具、心臓・呼吸、疲労管理。
中年以降 加齢、生活習慣病、心臓、呼吸、転倒骨折、介護。 筋疾患以外の病気との区別、心肺評価、転倒対策、介助体制。
発症年齢だけで決めない：
若く発症したから必ず悪い、成人発症だから必ず軽い、とは言えません。原因遺伝子、心臓・呼吸、歩行経過、生活機能、合併症を合わせて判断します。

寿命不安がある時に確認したい検査

寿命や経過が不安な時は、漠然と検索し続けるより、今の自分に必要な検査が済んでいるかを確認した方が役立ちます。特に、心臓と呼吸は症状だけでは分かりにくいことがあります。

領域 確認したい検査・情報 何を見るか
診断・型 遺伝子検査、筋MRI、筋生検、CK、診断名。 原因遺伝子、サブタイプ、遺伝形式、未確定部分。
心臓 心電図、ホルター心電図、心エコー、心臓MRI、BNP/NT-proBNP。 不整脈、心伝導障害、心筋症、心不全の兆候。
呼吸 FVC、%VC、咳ピークフロー、夜間SpO2、CO2、睡眠評価。 肺活量低下、夜間低換気、咳の弱さ、排痰リスク。
歩行・運動機能 歩行距離、階段、立ち上がり、転倒、装具、車いす使用状況。 生活機能、転倒リスク、疲労、福祉用具の必要性。
嚥下・栄養 体重、食事量、むせ、食後の咳、嚥下評価、栄養評価。 誤嚥、体重減少、感染リスク、体力低下。
生活環境 家の段差、浴室、トイレ、寝室、通勤通学、介助体制。 転倒予防、介助負担、在宅継続、外出範囲。
検査の目的：
悪い結果を探すためではなく、今の基準値を作るためです。基準値があれば、次に変化した時に早く気づきやすくなります。

生活でできる予後管理

LGMDでは、病気そのものを根本的に止める標準治療が確立していない型も多くあります。それでも、生活の中で確認できることはあります。目的は、筋力を無理に増やすことではなく、心臓・呼吸・転倒・感染・疲労を見逃さず、今ある機能を長く使える条件を整えることです。

領域 やること 避けたいこと
運動 翌日に疲労が残らない範囲で、低〜中等度の活動を相談しながら行う。 限界まで追い込む筋トレ、痛みを我慢する運動、転倒しそうな練習。
心臓 動悸、めまい、失神感、胸部症状を記録し、定期検査を受ける。 若い、歩ける、症状が少ないという理由で心臓評価を後回しにすること。
呼吸 朝の頭痛、眠気、咳の弱さ、痰の出にくさを確認する。 日中の息苦しさがないから呼吸は大丈夫と決めること。
転倒 段差、浴室、夜間トイレ、階段、靴、手すり、装具を見直す。 転倒が増えているのに移動量や環境を変えないこと。
感染 発熱時の連絡先、排痰、呼吸器相談、ワクチン、早めの受診目安を確認する。 痰が出せない、呼吸が苦しい、ぐったりしている状態で様子を見続けること。
栄養・嚥下 体重、むせ、食事量、食後の咳を確認する。 体重減少やむせを年齢や疲労のせいだけにすること。
今できることはあります。
根本治療が限られていても、心臓・呼吸・感染・転倒・栄養を早めに確認することで、生活の安定につながる対策はあります。

よくある誤解

誤解 実際に見るべきこと
LGMDは必ず寿命が短い 一律には言えません。型、心臓、呼吸、発症年齢、合併症で大きく変わります。
歩けているから心臓・呼吸は大丈夫 歩行能力と心臓・呼吸リスクが一致しない型があります。基準値を作ることが重要です。
車いすになったら寿命が短い 車いすは転倒や疲労を減らす道具です。寿命を考える時は心臓・呼吸・感染・栄養を分けて見ます。
CKが高いほど寿命が短い CKは筋障害の参考ですが、寿命を直接決める指標ではありません。
心臓や呼吸の症状が出てから検査すればよい 症状が少ないうちに評価しておくことで、変化に気づきやすくなります。
治験があるなら寿命の問題は解決する 治験は型、年齢、歩行、心肺機能、対象条件で参加可否が変わります。研究段階と治療として使える段階を分けて確認します。

早めに相談したいサイン

次のような変化がある場合は、検索で調べ続けるより、主治医、循環器、呼吸器、救急相談窓口へ早めに連絡してください。

  • 失神した、または失神しそうになった
  • 強い動悸、胸痛、胸の圧迫感、冷汗がある
  • 急に息切れが増えた、横になると苦しい
  • 足や顔のむくみ、急な体重増加がある
  • 朝の頭痛、日中の強い眠気、意識がぼんやりする
  • 痰が出せない、ゼロゼロが続く、肺炎を繰り返す
  • 発熱後に歩行・呼吸・食事量が戻らない
  • 食後の咳、むせ、体重減少が増えている
  • 転倒して頭を打った、骨折が疑われる痛みや腫れがある
  • 数日戻らない強い疲労、急な歩行距離の低下がある
「次回診察でいいか」を迷う場合：
心臓・呼吸・意識・感染・転倒外傷に関わる変化は、次回予約まで待たない方がよいことがあります。症状の強さ、持続時間、いつからか、何をしていた時かをメモして連絡してください。

診察で使える質問メモ

寿命や経過が不安な時は、「寿命は何年ですか」と聞くだけでは答えにくいことがあります。代わりに、自分の型とリスクを分けて質問すると、次に確認すべきことが見えやすくなります。

【LGMDの寿命・経過について診察で聞くメモ】 1）診断名・型 診断名：肢帯型筋ジストロフィー / LGMD / 疑い / 未確定 サブタイプ：LGMDD / LGMDR / 旧LGMD分類：＿＿＿＿ 原因遺伝子：＿＿＿＿ 検査結果：確定 / VUS / 未確定 / 再検査予定 2）経過 発症年齢：＿＿歳 最初の症状：歩行 / 階段 / 立ち上がり / 腕 / CK高値 / その他＿＿＿＿ 現在の歩行：独歩 / 杖 / 装具 / 車いす併用 / 車いす中心 転倒：月＿＿回 疲労：翌日に残る / 2日以上残る / ほぼ戻る 3）心臓 心電図：済 / 未 ホルター心電図：済 / 未 心エコー：済 / 未 心臓MRI：済 / 未 症状：動悸 / めまい / 失神感 / 胸痛 / むくみ / なし 4）呼吸 呼吸機能検査：済 / 未 夜間SpO2・CO2：済 / 未 症状：朝の頭痛 / 日中眠気 / 横になると苦しい / 咳が弱い / 痰が出せない / なし 5）主治医に聞きたいこと □ 私の型では心臓リスクはどの程度ありますか □ 私の型では呼吸リスクはどの程度ありますか □ 検査頻度はどのくらいがよいですか □ 寿命・経過に関わる注意点は何ですか □ 今の運動量は安全ですか □ 転倒や疲労を減らすために、装具や車いすを考える段階ですか □ 感染時に早めに受診すべき目安はありますか □ 治験や研究情報を見るために必要な検査結果はそろっていますか

よくある質問

肢帯型筋ジストロフィー（LGMD）の寿命は短いですか？

一律には言えません。LGMDは多くの原因遺伝子を含む疾患群で、型によって進行の速さ、心臓・呼吸の関わり方、発症年齢が大きく変わります。寿命を考える時は、サブタイプ、心臓、呼吸、感染、転倒、栄養を分けて確認します。

普通の寿命に近い人もいますか？

心臓や呼吸への影響が少なく、進行がゆっくりな型では、長く生活を続けられる人もいます。ただし、自分がどの型なのか、心臓・呼吸評価が済んでいるかを確認することが大切です。

LGMDで寿命に最も関係するのは何ですか？

型によりますが、特に心筋症、不整脈、心伝導障害、呼吸機能低下、夜間低換気、排痰困難、感染、嚥下・栄養、転倒による骨折が重要です。筋力だけでなく、心臓と呼吸を確認してください。

歩けなくなると寿命が短くなりますか？

歩けなくなること自体が寿命を直接決めるわけではありません。車いすや福祉用具で転倒と疲労を減らし、通院や外出を保つことが生活を守る助けになります。寿命に関わる条件は、心臓、呼吸、感染、栄養、介助体制と分けて考えます。

心臓や呼吸の症状がなければ検査しなくてよいですか？

症状が少ない時期でも、型によっては心臓・呼吸の評価が必要です。基準値を作っておくことで、将来の変化に気づきやすくなります。検査内容と頻度は主治医に相談してください。

CKが高いと寿命が短いですか？

CKだけで寿命は判断できません。CKは筋障害の参考にはなりますが、心臓、呼吸、歩行、感染、栄養とは別に見ます。CK値と採血前の運動量、筋痛、発熱、赤褐色尿の有無を一緒に記録してください。

治験があれば寿命は延びますか？

治験や研究は重要ですが、すぐに寿命を延ばす治療として使えるとは限りません。対象サブタイプ、年齢、歩行条件、心肺機能、安全性、研究段階を確認する必要があります。研究情報と日常の心臓・呼吸管理は分けて考えます。

参考文献・参考情報

免責事項

本ページは、肢帯型筋ジストロフィー（LGMD）の寿命、経過、生命予後に関する一般情報です。個別の余命、進行速度、治療方針、検査頻度、薬剤選択、NPPV、排痰補助、装具、車いす、治験参加を指示するものではありません。

LGMDはサブタイプによって経過と合併症が大きく異なります。具体的な判断は、原因遺伝子、年齢、症状、歩行状態、心臓・呼吸検査、家族歴、生活環境に応じて、主治医、神経内科、循環器、呼吸器、リハビリ職、遺伝カウンセラーと相談してください。

失神、強い動悸、胸痛、強い息苦しさ、急なむくみ、痰が出せない、反復肺炎、意識の変化、食後の咳やむせの増加、発熱後の悪化、転倒による強い痛みがある場合は、早めに医療機関へ相談してください。薬剤、心臓管理、呼吸管理、栄養管理、リハビリ、検査、通院を自己判断で中止しないでください。