ALSでは「良い日／悪い日」の波があるため、体感だけで判断すると“続け過ぎ”が起きやすくなります。 このページは、医療・リハ・ケア・民間サービスを問わず使える効果判定の実務（何を測り、いつ判断するか）をまとめたチェックリストです。
医学的判断（診断・治療方針・薬の調整、緊急性の判断等）は主治医の判断を最優先してください。本ページは情報整理です。
結論：ALSの判定は「ALSFRS-R（医療の枠）」＋「家庭の枠」を二重にする
- ALSFRS-R：長期の経過を俯瞰するための枠（主治医と共有しやすい）
- 家庭の枠：生活に直結する少数指標で、短期の判断をブレにくくする
どちらか片方だけだと判断が偏りやすいです。ALSFRS-Rは月1回程度、家庭指標は毎日1分でOK、が現実的です。
ALSFRS-Rとは（使い方だけ押さえる）
ALSFRS-Rは、会話・嚥下・上肢/下肢・呼吸などの機能を点数化して経過を追う尺度です（各項目0〜4点、合計0〜48点）。 ここでの目的は「点数を上げる」ではなく、経過を同じ言語で共有することです。
- おすすめ頻度：月1回（または2〜4週ごと）
- 見方：合計点だけでなく「どの項目が落ちているか」を見る
- 注意：日内変動や体調でブレるので、1回の点数だけで結論を出さない
公式の原本・説明は参照用としてこちら：https://www.alsfrs-r.org/
ALSFRS-R 全12項目（一覧）
下は「項目名」と「何を見ているか」の要約です。点数（0〜4）は、一般に4＝正常に近い／0＝不能に近いという方向で考えます。 細かな定義は施設で運用が異なることがあるため、主治医の説明がある場合はそれを優先してください。
- Speech（会話）：話し方の明瞭さ
- Salivation（唾液）：よだれ、唾液コントロール
- Swallowing（嚥下）：飲み込み、むせ
- Handwriting（書字）：字を書く動作
- Cutting food & handling utensils（食事操作）：食具で食べる・切る（必要に応じて胃瘻の有無で分岐）
- Dressing & hygiene（更衣・清潔）：着替え、洗面、入浴など
- Turning in bed & adjusting bed clothes（寝返り）：寝返り、寝具調整
- Walking（歩行）：歩行能力
- Climbing stairs（階段）：階段昇降
- Dyspnea（呼吸困難）：息切れ
- Orthopnea（起坐呼吸）：横になると苦しい/枕が必要
- Respiratory insufficiency（呼吸補助）：呼吸補助（NIV等）の必要度
ALSFRS-R 記録表（コピペ・印刷用）
月1回で十分です。点数だけでなく、メモに「何が困ったか」を1行で残すと、次の行動につながります。
| 項目 | 点数（0–4） | メモ（困りごと・変化） |
|---|---|---|
| 1. 会話（Speech） | __ | __ |
| 2. 唾液（Salivation） | __ | __ |
| 3. 嚥下（Swallowing） | __ | __ |
| 4. 書字（Handwriting） | __ | __ |
| 5. 食事操作（Cutting food & utensils） | __ | __ |
| 6. 更衣・清潔（Dressing & hygiene） | __ | __ |
| 7. 寝返り（Turning in bed） | __ | __ |
| 8. 歩行（Walking） | __ | __ |
| 9. 階段（Climbing stairs） | __ | __ |
| 10. 息切れ（Dyspnea） | __ | __ |
| 11. 横になると苦しい（Orthopnea） | __ | __ |
| 12. 呼吸補助の必要度（Respiratory insufficiency） | __ | __ |
合計（0–48）： ____ 点
※合計点は目安です。重要なのは「どの項目が落ちたか」と「生活上の支障」を同時に見ることです。
家庭の枠：最大3指標だけ選ぶ（短期の判断用）
ALSFRS-Rは月1回の“地図”、家庭指標は日々の“コンパス”です。家庭指標は多いほど続きません。最大3つに絞ってください。
おすすめの選び方（迷ったらこの順）
- 嚥下：むせ回数／食事時間／食形態の変化
- 移乗：介助量（なし/見守り/一部/全）＋回数
- 睡眠 or 痛み：睡眠（○△×）または痛み0–10（同じ時間）
毎日1分テンプレ（コピペ用）
日付：＿＿＿＿
指標①：＿＿＿＿（例：むせ回数＿＿回）
指標②：＿＿＿＿（例：移乗 介助：なし/見守り/一部/全）
指標③：＿＿＿＿（例：睡眠 ○△×／痛み 0–10）
メモ：＿＿＿＿（例：寝不足／外出／風邪気味）
判断のルール：7日平均で見る（波に負けない）
1日の体感で結論を出さず、週単位で見ます。これだけで“続け過ぎ”の確率が下がります。
続ける／変える／やめる（テンプレ）
- 続ける：家庭指標が改善し、家族も一致。負担（移動/疲労/費用）が許容範囲。
- 変える：指標は横ばい。負担が大きい → 回数/方法/目標を調整。
- やめる（保留）：指標が動かない＋負担が大きい／安全面の不安が増える。
期間の目安（実務）
- 症状・QOL：1〜2週間で「兆し」を見る
- 動作：2〜4週間で「継続価値」を判断しやすい
- 進行：短期の体感で断定しない（医療の枠で長期評価）
主治医に共有するテンプレ（短くて十分）
- 現在の困りごと：＿＿＿＿（例：むせが増えた/転倒が増えた）
- ALSFRS-R：前回____点 → 今回____点（変化：＿＿＿＿）
- 家庭指標：＿＿＿＿（例：むせ回数、移乗介助、睡眠）
- 不安：＿＿＿＿（呼吸/嚥下/転倒など）
赤信号（続け過ぎになりやすい条件）
- 評価指標がない／「体感で」しか判断しない
- やめ時が決まっていない（「続ければいつか」だけ）
- 安全確認（呼吸・嚥下・転倒・薬）がない
- 負担（移動/疲労/費用）が大きいのに指標が動かない
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免責事項
- 本ページは情報整理であり、診断・治療の代替ではありません。
- 治療方針や緊急性の判断は主治医の診断を最優先してください。
- 本ページは特定療法の効果を保証するものではありません。