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ALSの栄養・体重・胃ろう（PEG）判断ガイド｜「体重減少を止める」ための具体策とタイミング

ALSでは、体重減少や食事量低下が「いつの間にか進んでいた」という形で起こりやすく、呼吸・嚥下・疲労とも絡みます。 このページは、栄養・体重・水分・胃ろう（PEG）を、当事者と家族が現実的に運用できる形で整理したガイドです。

医学的判断（検査・治療方針・手技の適応・緊急性の判断）は主治医の判断を最優先してください。本ページは情報整理です。

なぜALSで「体重」が重要なのか

ALSの体重減少は、食べにくさ（嚥下）、筋量低下、活動量低下だけでなく、病態に伴う代謝変化（ハイパーメタボリズム）が関与し得ることが議論されています。 体重・栄養状態の悪化は予後と関連する可能性があり、栄養介入は標準的ケアの重要な柱です。 代謝と体重変化の背景：https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6166607/

  • 当事者が困る現象：食事が遅い、疲れて食べ切れない、水分が取りにくい、体重が落ちる
  • 放置しやすい理由：本人は「食べているつもり」、家族は「食べさせる圧」が増える
  • 実務の要点：体重・食事量・むせ・食事時間を“数字化”して早めに動く

家でまずやる：4つの指標（週1で十分）

栄養の判断は難しく感じますが、家庭での運用はこれだけで十分に戦えます。

  • 体重：週1回、同じ条件（起床後・排尿後など）で測る
  • 食事時間：1食にかかる時間（分）
  • むせ：水分・食事でのむせ回数（ざっくりでOK）
  • 摂取量：食べ切れない日が週に何回あるか

これらは嚥下評価や栄養介入の相談を早める目印になります（嚥下と栄養は密接）。 ALSの嚥下・栄養の実務整理：https://www.mndaustralia.org.au/mnd-connect/for-health-professionals-service-providers/managing-symptoms/swallowing-nutrition-management

「体重が落ち始めた」時の優先順位

1）食べやすさ（嚥下・形態）の調整が先

  • 水分でむせる → とろみ、飲み方（姿勢・一口量）、コップ変更
  • 固形で疲れる → 柔らかい形態、刻み/ペースト、食事回数の分割
  • 食後に声が湿る・痰が増える → 嚥下評価を優先

早めの嚥下評価・栄養の相談は、誤嚥リスクと体重減少の両方に効きます（総説例）。 https://journals.lww.com/jcnmd/fulltext/2020/03000/evaluation_and_management_of_dysphagia_in.2.aspx

2）同じ量でも「高カロリー化」する（量を増やすより先）

  • 油・乳製品・ナッツ・卵などで、少量でもカロリー密度を上げる
  • 飲み込みやすい高カロリー補助（主治医・栄養士と相談）
  • 「食べられない日」は、飲める形で補う（ゼリー・スープ等）

高カロリー介入は「安全性・忍容性」について試験があり、より大規模研究の必要性が示されています（例：経腸栄養での高カロリー介入）。 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4176708/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31849093/

3）水分は「むせない形」で確保する

  • 水分が足りないと痰が粘りやすく、食事もさらにしんどくなる
  • むせるなら、とろみや温度、飲み方を変える（無理して水を飲まない）

胃ろう（PEG）を“早めに話題にする”理由

胃ろう（PEG）は「末期の処置」ではなく、体重減少や嚥下の問題が進む前に、選択肢として準備しておくことが重要とされています。 神経疾患の臨床栄養ガイドライン（ESPEN）でもALSを含む神経疾患の栄養管理が扱われ、嚥下・低栄養の重要性が強調されています。 https://www.espen.org/files/ESPEN-Guidelines/ESPEN-guideline_clinical_nutrition_in_neurology.pdf

よく使われる目安（考え方）

  • 体重減少：ベースから10%を超える減少が目安として言及されることがある
  • 嚥下：進んだ嚥下障害（例：ALSFRS-R嚥下サブスコア低下）
  • 呼吸：呼吸機能が大きく落ちる前に検討するという考え方（手技リスクと関連）

10%体重減少や嚥下の進行を“推奨タイミング”として扱った研究報告の例： https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10965990/

また、栄養介入としてPEGを早めに検討する重要性や、呼吸機能（FVC）の経時評価の重要性を示す古典的報告もあります。 https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0022510X99002300

PEGの安全性・呼吸が低い場合の考え方（知っておくと焦らない）

「呼吸が落ちたらPEGはできない」と単純には言い切れず、非侵襲的換気（NIV）などのサポート下での手技により、合併症リスクを下げる工夫が報告されています。 例：NIV下でのPEGの報告、またNIVがPEG手技の呼吸合併症を減らし得るという報告。 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9891146/ https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.57.7.1351

つまり実務としては、「今すぐ入れる/入れない」よりも、 早めに主治医チームと話題にして、呼吸・嚥下・体重の状況に合わせて計画を作るのが安全です。

家庭チェック表（コピペ用）

週1：栄養・嚥下チェック

  • 体重：____ kg（前回比：____ kg）
  • 食事時間：____ 分/食（以前より＋____ 分）
  • むせ（水分）：増えた／変わらない／減った
  • むせ（食事）：増えた／変わらない／減った
  • 食べ切れない日：週 ____ 回
  • 食形態：普通／刻み／ペースト／とろみ／その他（____）

早めに相談したいサイン

  • 体重が減り続ける（数週単位で下げ止まらない）
  • むせが増える／食後に湿った声が続く
  • 食事時間が伸び続ける（疲れて食べ切れない）
  • 水分が取りにくい、脱水っぽい
  • 痰が増える／咳が弱くて出しにくい（呼吸も要確認）

主治医・栄養士に伝えるテンプレ（短くて十分）

  • 困りごと：体重/食事/むせ（どれが中心か）____
  • いつから：____
  • 数字：体重____kg（____週間で____kg減）、食事時間____分、むせ____回/日
  • 希望：食形態の調整／栄養補助／PEGの話題を早めにしたい 等

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免責事項

  • 本ページは情報整理であり、診断・治療の代替ではありません。
  • 手技（PEG等）の適応やタイミングは主治医の判断を最優先してください。
  • 本ページは特定の治療効果を保証するものではありません。

参考