ALSで情報を集めると、医療・リハ・ケア・民間サービスなど、選択肢が多すぎて迷いやすくなります。 このページは「どれが正しいか」を決めつけるのではなく、選択肢を地図化し、行動の順番を決めるためのハブです。
医学的判断（診断・治療方針・薬の調整、緊急性の判断等）は主治医の判断を最優先してください。 本ページは比較検討のための整理です。
まず“地図”を作る：ALSで起こる課題は4領域に分けられる
ALSの困りごとは、ひとまとめにすると選択肢を間違えやすいので、最初に領域を分けます。 どの領域に手を打つかで、必要な専門家・サービスが変わります。
- ① 生命維持・安全（最優先）：呼吸、嚥下（誤嚥）、転倒、急変リスク
- ② 生活機能（次に重要）：移動、移乗、食事、会話、排泄、入浴など
- ③ 症状・QOL（継続の鍵）：痛み、こわばり、疲労、睡眠、気分、ストレス
- ④ 情報と意思決定（迷いの正体）：何を信じるかではなく、何を測っていつ決めるか
最短で“損を減らす”優先順位：最初の1週間／最初の1か月
最初の1週間：やること（最低限）
- 安全の確認：呼吸・嚥下・転倒のリスクについて主治医（または専門外来）と共有
- 困りごとの特定：いま一番困っている動作を2つだけ決める（例：移乗、むせ、会話、睡眠）
- 記録を開始：毎日1分で良いので「痛み0–10／疲労0–10／睡眠／困りごと動作」をメモ
最初の1か月：選択肢を“役割”で配置する
- 医療：進行や合併症の管理、必要な検査、薬、専門職紹介
- リハ・生活支援：転倒予防、拘縮予防、装具、住環境、介助設計
- QOL支援：痛み・こわばり・睡眠など、生活のしんどさを減らし継続力を作る
- 民間サービス：検討するなら「測れるか」「やめ時が決まっているか」を先に確認
選択肢の比較は“目的別”にやる（ここが迷いを減らす）
目的A：安全（呼吸・嚥下・転倒）
- 中心：主治医／専門外来、必要な検査・評価
- 連携：リハ（呼吸・嚥下・動作）、装具や福祉用具、住環境
- 注意：ここは「体感」より安全が優先。迷ったら医療側へ。
目的B：生活機能（動作を続ける）
- 中心：リハ・生活支援（続けられる設計）
- 補助：痛み・こわばり・睡眠の支援（QOLが落ちると継続が崩れる）
- 判断：動作（歩行時間、移乗回数など）で評価しやすい
目的C：症状・QOL（しんどさを減らす）
- 中心：睡眠、痛み、こわばり、疲労など“生活の負担”を下げる
- 補助：ケアとして鍼灸等を検討するなら、目的をここに置くと判断しやすい
- 判断：痛み0–10、睡眠、疲労、活動量など短期で評価できる
鍼灸を検討している場合の「期待できること／期待しにくいこと」は専用ページにまとめています。
“測定”の設計：何を見れば比較検討がブレなくなるか
「効いた気がする」は否定しませんが、ALSでは判断を誤りやすいので、最初に“見るもの”を固定します。 医療の評価指標は主治医の枠として尊重しつつ、家庭ではシンプルに運用します。
家庭で十分な指標（例）
- 症状：痛み（0–10）、疲労（0–10）、睡眠（主観でOK）
- 生活：歩行時間、移乗回数、むせ回数、会話のしやすさ（1日1回でOK）
- 継続性：外出回数、転倒の有無、介助量（増減）
判断のルール（例）
- 「何回で」「どの指標が」動かなければ中止／変更するかを最初に決める
- “指標が動かないのに続ける”は、費用・時間・体力の消耗になりやすい
民間サービスで失敗しやすいパターン（対立せずに避ける）
- 目的が曖昧：「全部よくなる」ではなく、何を狙うのかが決まっていない
- 測定がない：評価指標がなく、体感だけで継続が決まる
- 期間がない：「続ければいつか」しかなく、やめ時が定義されていない
- 安全の配慮が薄い：呼吸・嚥下・転倒・薬の確認がない
施術者・サービスに聞くべき質問テンプレ
目的
- このサービスは「何を」目的にしていますか？（症状/QOL、動作、生活設計など）
測定
- 何を指標にしますか？（痛み、睡眠、歩行時間など）
- その指標は、いつ、どう測りますか？
期間
- 何回（何週間）で判断しますか？
- 改善がなければ、どんな変更・中止を提案しますか？
安全
- 呼吸・嚥下・転倒・薬について、どんな確認をしますか？
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免責事項
- 本ページは情報整理であり、診断・治療の代替ではありません。
- 治療方針や緊急性の判断は主治医の診断を最優先してください。
- 本ページは特定療法の効果を保証するものではありません。