難病の介護・制度｜7日 / 30日 / 90日チェックリスト
難病にかかって最初に困るのは「何を、どこに、どの順番で」やるかです。
このページは、疾患特化ではなく共通の手続き実務として、最初の7日・30日・90日でやることをチェックリスト化します。
※制度は自治体（市区町村・都道府県）で運用差があるため、最後に「自治体に確認する質問テンプレ」も付けます。
基本の考え方（ここだけ押さえる）
- 医療費（指定難病など）：診断書（臨床調査個人票等）がボトルネックになりやすい。難病指定医が作成する臨床調査個人票を提出して申請する流れが基本。（難病情報センター）
- 障害福祉サービス：申請→調査→（区分）→計画案→支給決定→契約→利用、が基本の流れ。（厚労省）
- 介護保険：申請→認定→結果通知は「原則30日以内」と説明される。（厚労省 介護保険の解説）
7日以内：まず“詰まり”を消す（書類ルート確定）
| カテゴリ | やること（チェック） | メモ（詰まりポイント） |
|---|---|---|
| 医療費（指定難病） | □ 指定難病の申請に必要な「臨床調査個人票（診断書）」を誰に書いてもらうか決める | 難病指定医が作成する臨床調査個人票を添えて申請する。（難病情報センター） |
| 福祉の窓口 | □ 市区町村の窓口（障害福祉/高齢福祉/保健所等）に最初の相談予約を入れる | “何課に行くか”で迷う人が多い。まずは電話で振り分けてもらう。 |
| 障害福祉サービス | □ 利用したいサービス（例：居宅介護、重度訪問介護、短期入所など）の候補をメモ | 申請→調査→計画案→支給決定→契約→利用、が基本。（厚労省） |
| 介護保険（該当者） | □ 介護保険の申請が必要か（65歳以上 or 40-64歳の特定疾病等）を窓口で確認 | 認定結果通知は原則30日以内と説明される。（厚労省） |
| “緊急”の備え | □ 受診先（主治医/救急）と、連絡ルート（電話番号）を1枚にまとめる | 夜間・休日に「誰へ連絡するか」を先に固定すると安心。 |
7日以内のゴール： “申請する”より先に、書類が出るルート（誰が書く/どこへ出す）を確定すること。
30日以内：申請を“動かす”（同時並行で進める）
- □ 指定難病：臨床調査個人票（診断書）＋必要書類を揃えて申請（都道府県/指定都市窓口）。（難病情報センター）
- □ 障害福祉：申請提出→調査→（区分）→計画案→支給決定に向けて進める。（厚労省）
- □ 介護保険（該当者）：要介護認定の申請を出す（結果通知は原則30日以内）。（厚労省）
- □ 身体障害者手帳：必要書類（診断書・意見書、写真、マイナンバー等）の確認を窓口で行う（自治体により異なる）。（渋谷区：例）
30日以内のゴール： 「申請の提出」ではなく、調査・審査・計画作成まで進み始めている状態にする。
90日以内：生活を“回る形”にする（支援の固定化）
自治体に電話する質問テンプレ（最小）
- 指定難病：申請窓口はどこ？（都道府県/指定都市/保健所のどこに出すか）（難病情報センター）
- 障害福祉：新規申請の流れと必要書類は？（計画相談支援は必須？）（厚労省）
- 介護保険：要介護認定の申請窓口・訪問調査までの目安は？（厚労省）
- 手帳：診断書・意見書の用紙はどこで入手？（指定医要件、写真サイズ、期限）（自治体例）
参考（一次情報）