このページの目次(FSHD:評価と記録テンプレ)
FSHDは左右差が大きく、さらに体幹・下肢(反り腰/下垂足/転倒)が生活を左右しやすい型です。
ここでは「医師や支援者に説明できる」「自分で変化に早く気づける」ための、最小の記録テンプレを用意します。
目的は“毎日完璧”ではなく、比較できるベースラインを作ることです。
1. 記録の原則:FSHDは「左右別」「疲労込み」で残す
FSHDの記録で“外さない”3点
- 左右別(右/左でできることが違うのが普通)
- 疲労の条件(午前/午後・外出後・仕事後で変わる)
- 転倒と痛み(筋力そのものより生活の損失が大きい)
“数値”は少なくてOK
5種類も10種類も測る必要はありません。同じ項目を同じ条件で続ける方が、変化を拾えます。
2. 週1ログ(5分):転倒・歩行・立ち上がり・疲労
週1ログ(コピーして使える)
A)転倒・つまづき
- 転倒(回/週):__回 / つまづき(回/週):__回
- 場所:屋内/屋外 (多い方:____)
- 原因:段差/暗い/疲労/足先が引っかかる/その他(__)
B)歩行(主観+簡単な目安)
- 平地:問題なし/少し不安/手すり・杖が欲しい/危険
- 屋外:100mで疲れる/500mで休む/1kmで休む/不明
- 疲労が出る条件:午前/午後/外出後/仕事後/その他(__)
C)立ち上がり・階段
- 椅子から:手なし/手が必要/毎回介助に近い
- 階段:手すりなし/手すり必要/一段ずつ/避ける
- 痛み:腰痛(0〜10):__ 肩こり(0〜10):__
D)疲労(0〜10)
- 今週の平均:__/10
- 最も辛い日:__曜日(理由:____)
コツ:週1ログは「日曜の夜」など固定すると続きます。数字が曖昧でも、同じ基準で続けることが最優先です。
3. 左右差ログ:肩/腕・下垂足を早めに拾う
肩・腕(左右別)
- 洗髪:右=可能/困難 左=可能/困難
- 棚の上:右=可能/困難 左=可能/困難
- 疲れるまでの時間:右__分/左__分
- 翼状肩甲の自覚:右あり/なし 左あり/なし
下垂足・足先(左右別)
- つまづき:右が多い/左が多い/同じ
- 足首が上がりにくい:右あり/なし 左あり/なし
- 装具や靴で改善:あり/なし(内容:____)
- 屋外で不安:右が主/左が主/両方
ポイント: FSHDは「片側だけ進む」ことがあります。左右差ログは、悪い側をかばって全身が崩れる前に対策につなげる目的です。
4. 受診用まとめ(月1):変化・困りごと・相談事項だけ
