このページの目次（FSHD：診断後に最初にやること）
FSHDは「顔・肩・腕」の病名ですが、実生活では左右差と体幹・下肢（反り腰・下垂足・転倒）がボトルネックになりやすい型です。
診断直後に迷子にならないように、ここでは7日・30日・90日でやることを「順番」で整理します。
最初の7日：左右差と生活の困りごとを“見える化”
チェックリスト（7日）
- 左右差をメモ（右/左で「できる/できない」を分ける）
- 困りごとを3つに絞る（例：階段、立ち上がり、洗髪/腕上げ）
- 転倒の状況（週何回、どこで、何につまづくか）
- 体幹の変化（反り腰が強い／腰痛／疲れると姿勢が崩れる）
- 診断の根拠を整理（遺伝子検査、臨床像、画像/筋電図など「何が決め手か」）
この段階での“やり過ぎ注意”
診断直後に「取り戻そう」として負荷を上げると、疲労と痛みで生活が崩れます。まずは転倒と腰痛を減らす方向に寄せてください。
最初の30日：転倒と疲労の“損失”を減らす
チェックリスト（30日）
- 下垂足/つまづきがあるなら、靴と歩行環境を先に整える（段差・暗所・床の滑り）
- 手すり（階段・トイレ・浴室）や夜間照明など、即効性の高い転倒対策を実行
- 腰痛があるなら、反り腰の“固定”を補助具で軽減（無理な矯正ではなく負担軽減）
- 疲労の波を把握（午前/午後、外出後、仕事/家事後で悪化する条件）
- 呼吸・心臓は「必要な人は入口を作る」（息切れ・朝の頭痛・動悸等があるなら早めに）
ポイント： FSHDは左右差があるため、片側をかばって全身の負担が増えやすいです。30日では「鍛える」より先に転倒と痛みを減らす工夫を優先します。
最初の90日：記録・運動設計・受診動線を固定
チェックリスト（90日）
- 記録を運用に固定（週1ログ＋月1まとめ。左右差が分かる形で）
- 運動は「やり過ぎない」設計にする（翌日に残さない・痛みが増えない範囲）
- 肩甲帯（翼状肩甲）と体幹の負担を減らす動作設計（洗髪・家事・仕事）
- 受診で伝えることをテンプレ化（転倒、腰痛、疲労、呼吸/心臓サイン）
- 制度の入口を作る（難病医療費助成／手帳／40歳以上は介護保険も視野）
この90日でのゴール： 「転倒と痛みが減る生活設計」「左右差が分かる記録」「必要時に呼吸/心臓へ迷わず行ける導線」を作って、長期戦を回せる状態にする。
参考