このページの目次（筋強直性ジストロフィー：DM1／評価と記録）
DM1は症状が「筋力」だけでなく、眠気・疲労・呼吸・心臓など多方面に出ます。
そこで重要なのは、毎日完璧に書くことではなく、“比較できる形”でベースラインを残すことです。
ここでは、当事者・家族が今日から使える“最小の記録セット”を提示します。
1. 結論：週1で十分
DM1は日によって波が出やすく、毎日細かく書くと続きません。
週1で「同じ項目」を残す方が、変化（悪化の兆し）を比較しやすいです。
ルール： 週1（固定曜日）＋「体調が崩れた週は追加で1回」だけ。
2. 最小の記録セット（5分）
A）主観スコア（0〜10）
- 疲労（0〜10）
- 眠気（0〜10）＋ 日中の居眠り回数（回）
- 痛み（0〜10：肩・腰など）
B）動作（できる/困る）
- 階段：手すり必須か／途中で休むか
- 立ち上がり：手を使う頻度
- 転倒/つまづき：週あたり回数
C）合併症の入口（チェック）
- 朝の頭痛：あり/なし（週何回）
- 夜間：息苦しさ・中途覚醒（あり/なし）
- 咳が弱い／痰が出ない（あり/なし）
- 動悸・めまい・失神感（あり/なし）
- むせ（食事中）：増えた/変わらず
3. 危険フラグ
4. 診察で役立つ“提出用メモ”
提出テンプレ（コピーして使える）
・この1か月で増えた症状：（例：朝の頭痛が週◯回、眠気が強い、転倒が増えた）
・動悸/めまい/失神感：（あり/なし、頻度、状況）
・睡眠：（中途覚醒、息苦しさ、いびき、日中の居眠り）
・嚥下：（むせ増加、痰が出ない、風邪が長引く）
・今困っている生活動作：（階段/立ち上がり/仕事/家事）
狙い： DM1は話す内容が多くなりがちなので、医師が判断しやすい形に圧縮することが重要です。