【GNEミオパチー（DMRV）】評価と記録｜転倒・下垂足・AFO装具・歩行距離・疲労を比較するテンプレート

GNEミオパチーでは、足首を上げにくい下垂足から、つまずきや転倒が目立ちやすくなります。 一方で、大腿四頭筋が比較的保たれることがあるため、周囲からは「まだ歩けている」と見られやすく、転倒リスクや疲労が過小評価されることがあります。

週1回、同じ曜日・同じ時間帯で記録します。 数値で測れない項目は、0〜3の主観スコアで十分です。 大切なのは、毎回同じ基準で書くことです。

毎日記録する必要はありませんが、転倒、痛み、疲労悪化、装具変更、靴変更、外出増加、風邪などがあった日は、1行だけ残します。 後から見ると、悪化や改善のきっかけが分かりやすくなります。

AFO（短下肢装具）は、作って終わりではありません。 GNEミオパチーでは、下垂足によるつまずきを減らす一方で、皮膚、靴、疲労、階段、仕事・通勤での使いやすさを見ながら調整します。

AFO調整で特に見たいこと

GNEミオパチーでは、「何メートル歩けるか」だけでは実生活を十分に表せません。 歩行距離、階段、坂道、駅、雨の日、夜間、荷物、外出後の疲労を合わせて記録します。

GNEミオパチーでは、歩いた距離そのものより、外出後に疲労がどのくらい残るかが重要です。 疲労や痛みが翌日に残る場合は、運動量、AFO、靴、通勤、休憩、歩行ルートを見直す材料になります。

治療薬や治験を検討する場合、開始前の状態を比較できる形で残しておくことが重要です。 「効いたかどうか」を感覚だけで判断しないために、歩行、転倒、AFO、疲労、ADL、仕事への影響を事前に記録します。

GNEミオパチーでは、立ち仕事、通勤、駅の階段、出張、長距離移動、荷物運搬が早い段階から負担になることがあります。 仕事や制度の相談では、「つらい」だけでなく、どの場面で危ないか、何を変えれば続けやすいかを記録します。

受診前に、週1回記録を1枚にまとめると、主治医、リハ、装具外来で話が進みやすくなります。 下の表をそのままコピーして使えます。

GNEミオパチーの評価と記録は、歩行・装具、診断、治療薬、制度、遺伝とつなげて使うと実用的です。