ALSで人工呼吸器や吸引器を使う家庭の災害対策

このページは、ALSで人工呼吸器や吸引器を使う家庭が、停電や災害時に何を準備するかを整理するページです。 日常の呼吸管理、嚥下、レスパイト、救急時の引き継ぎとは役割を分けています。

人工呼吸器や吸引器を使うALSの在宅生活では、災害時に複数の問題が同時に起こります。 停電だけでなく、断水、通信障害、道路寸断、燃料不足、支援者の到着遅れ、避難先の電源不足が重なることがあります。

すべてを一度に準備しようとすると、何から手をつければよいか分からなくなります。 まずは「止めてはいけない機器」「持ち出す情報と物品」「人に頼る仕組み」の3つに分けます。

在宅人工呼吸器と吸引器を使う家庭では、電源の確保が最優先です。 ただし、電源対策は「バッテリーを買う」だけではありません。 どの機器に何時間使えるか、どの順番で使うか、充電できない時にどうするかを決めます。

平時に確認したいこと

• 人工呼吸器の内部バッテリーがあるか。
• 内部バッテリーで何時間使えるか。
• 外部バッテリーの個数と、それぞれの持続時間。
• 外部バッテリーの置き場所、充電の頻度、交換時期。
• 吸引器の電源方式と、停電時に使える時間。
• 加温加湿器、酸素濃縮器、咳補助機器を停電時にどう扱うか。
• 蓄電池、車載電源、発電機を使う場合の接続方法。
• 停電時に誰がどの機器へ電源をつなぐか。
• 停電何時間で主治医、訪問看護、機器業者、自治体へ連絡するか。
• 停電何時間で避難や入院相談へ切り替えるか。

人工呼吸器は、災害時に最も優先して守る機器です。 NPPVか気管切開人工呼吸かによって必要物品は変わりますが、機器設定、回路、加湿、カニューレ、アラーム、電源の情報を紙で残しておくことが大切です。

ALSで気管切開をしている人、痰が多い人、嚥下が不安定な人では、吸引器は人工呼吸器と同じくらい重要です。 停電時に吸引ができないと、痰詰まりや呼吸苦につながることがあります。

人工呼吸器が止まる、回路が外れる、バッテリーが切れる、痰詰まりが起きるなどの場面では、手動換気が必要になることがあります。 アンビューバッグなどの緊急用品は、置いてあるだけではなく、誰が使えるかが重要です。

災害時は、必ず避難所へ行けば安全とは限りません。 人工呼吸器や吸引器を使う人では、自宅の安全が保たれ、電源・物品・支援が確保できるなら、自宅で過ごす方が安全な場面もあります。 一方、浸水、火災、建物損壊、長時間停電、支援者不在、吸引不能がある場合は、早めに避難や入院相談が必要です。

人工呼吸器を使用するALSの方は、一般的な避難行動だけでは対応しにくいことがあります。 そのため、自治体の避難行動要支援者名簿や個別避難計画について相談し、本人に合わせた避難方法を決めておくことが重要です。

個別避難計画で決めたいこと

• 災害の種類ごとの行動。地震、台風、大雨、浸水、停電を分ける。
• 自宅で待機できる条件。
• 避難を始める条件。
• 避難先候補。福祉避難所、医療機関、親族宅、電源のある施設など。
• 搬送方法。車椅子、ストレッチャー、福祉車両、自家用車、救急搬送相談。
• 誰が本人、呼吸器、吸引器、バッテリー、荷物を担当するか。
• 避難先で吸引、電源、体位変換、トイレ、栄養、意思疎通をどうするか。
• 夜間・家族不在時・介助者が来られない時の動き方。

災害用品は、「すぐ持ち出すもの」と「自宅で数日過ごすための備蓄」に分けておくと準備しやすくなります。 すべてを一つの袋に入れると重くなり、避難時に持ち出せないことがあります。

すぐ持ち出すもの

自宅に備蓄するもの

• 水、食料、栄養剤、薬、衛生用品。
• 吸引カテーテル、手袋、ガーゼ、消毒用品、人工鼻、予備回路。
• 外部バッテリー、蓄電池、充電器、延長コード、電源タップ。
• 懐中電灯、ヘッドライト、停電時自動点灯ライト、ラジオ。
• 紙おむつ、清拭用品、体位変換用品、褥瘡予防用品。
• 暖房・冷房が止まった時の体温調整用品。
• ゴミ袋、ビニール袋、ウェットティッシュ、簡易トイレ。
• 家族の食料・水・薬・充電用品。

災害時は、スマートフォンが使えない、充電が切れる、通信が混み合う、家族が動揺して説明できないことがあります。 そのため、医療情報と連絡先は紙で持つことが大切です。

一覧化しておきたい連絡先

• 主治医・病院。
• 訪問看護ステーション。
• 人工呼吸器メーカー・取扱業者。
• 吸引器・酸素・栄養剤・医療材料の業者。
• 薬局。
• 自治体窓口、保健所、難病相談窓口。
• 消防、救急相談先。
• 電力会社。
• ケアマネジャー、相談支援専門員。
• 近隣支援者、親族、車で来られる人。

紙で持っておきたい情報

災害時は、医療機器そのものだけでなく、機器が倒れる、ベッドと呼吸器が離れる、落下物が当たる、夜間に機器が見えないといった問題も起こります。 自宅で過ごす可能性がある場合は、部屋の安全も見直します。

地震は予測できませんが、台風や大雨はある程度前から備えられることがあります。 天気予報や自治体の情報で危険が近づいている時は、前日ではなく早めに準備を始めます。

災害時の備えは、物を置くだけではなく、実際に動けるかが大切です。 普段から短時間でよいので、家族や支援者と手順を確認してください。

災害時は、本人や家族が落ち着いて説明できないことがあります。 以下を印刷して、玄関、ベッド周囲、薬の近く、持ち出し袋、訪問看護ファイルに入れておくと共有しやすくなります。

【本人情報】
氏名：
生年月日：
住所：
診断名：ALS
主治医：
病院名：
診療科：
病院電話：
家族連絡先1：
家族連絡先2：

【呼吸】
人工呼吸器：なし / NPPV / 気管切開人工呼吸
機種名：
メーカー・業者：
業者電話：
使用時間：夜間のみ / 日中も使用 / 24時間
呼吸器設定：
モード：
圧・換気量：
呼吸回数：
酸素：なし / あり（流量：　L/分）
普段のSpO2：
アラーム時の対応：
内部バッテリー時間：
外部バッテリー個数：
外部バッテリー1つあたりの時間：
充電器の場所：

【気管切開・カニューレ】
気管切開：なし / あり
カニューレ製品名：
サイズ：
カフ量：
最終交換日：
予備カニューレの場所：
人工鼻の場所：
加温加湿器：なし / あり
停電時の加湿対応：

【吸引】
吸引：なし / あり
吸引頻度：
吸引カテーテルサイズ：
吸引器機種：
吸引器バッテリー時間：
予備吸引器：なし / あり（種類：充電式 / 足踏み式 / 手動式）
吸引物品の場所：
痰が増えた時の連絡先：

【手動換気】
アンビューバッグ：なし / あり
置き場所：
使える人：
使う合図：
緊急時に連絡する順番：
1.
2.
3.

【薬・栄養】
薬：
お薬手帳の場所：
アレルギー：
胃ろう・経管栄養：なし / あり
栄養剤名：
1回量：
注入回数：
注入用品の場所：

【意思疎通】
会話：可 / 不可
筆談：可 / 不可
文字盤：あり / なし
視線入力：あり / なし
Yesの合図：
Noの合図：
苦しい時の合図：
吸引してほしい時の合図：

【移動・介助】
移動：歩行 / 車椅子 / ベッド中心
移乗：一人介助 / 二人介助 / リフト
車椅子：
リフト：
避けたい姿勢：
褥瘡リスク部位：

【災害時の行動】
自宅待機できる条件：
避難を始める条件：
避難先候補1：
避難先候補2：
搬送方法：
持ち出す機器：
持ち出す物品：
停電何時間で連絡：
バッテリー残量何％で移動相談：

【連絡先】
訪問看護：
ケアマネジャー：
自治体窓口：
保健所：
消防：
電力会社：
人工呼吸器業者：
吸引器業者：
酸素業者：
薬局：
近隣支援者：
親族：

【停電したら最初に見ること】

□ 人工呼吸器がバッテリー運転に切り替わった時刻を書いた
□ バッテリー残量を確認した
□ 吸引器が使えるか確認した
□ 予備吸引器を手元に置いた
□ アンビューバッグを手元に置いた
□ 非常灯・ヘッドライトをつけた
□ スマートフォン・意思伝達機器の充電を確認した
□ 主治医・訪問看護・機器業者の連絡先を出した
□ 家族内で役割を分けた
□ 停電が長引く時の次の行動を確認した

1. 難病情報センター. 災害対策チェックリスト.
   https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/saigai.checklist.pdf
2. 内閣府. 医療的ケアが必要な人と家族のための災害時対応ガイドブック.
   https://www.bousai.go.jp/kaigirep/chuobou/jikkoukaigi/18/pdf/shiryo2-2.pdf
3. 埼玉県難病医療連絡協議会・埼玉県. 在宅難病人工呼吸器等使用患者さん（ご家族）のための平時から備える災害対策の手引き. 令和6年12月2日更新.
   https://higashisaitama.hosp.go.jp/pdf/nanbyo/manual_a2.pdf
4. 厚生労働省. 第8回 在宅医療及び医療・介護連携に関するワーキンググループ. ブラックアウト時の在宅人工呼吸器患者への対応について等.
   https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_03973.html
5. 厚生労働省. ブラックアウト時の在宅人工呼吸器患者への対応について.
   https://www.mhlw.go.jp/content/10802000/000489035.pdf
6. 厚生労働省. 東京電力株式会社による輪番停電に係る医療機関の対応について.
   https://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000014wz7-img/2r98520000014x0o.pdf
7. 宮城県. 災害時対応ハンドブック.
   https://www.pref.miyagi.jp/documents/23912/saigaihandbook.pdf
8. 国立成育医療研究センター. 医療的ケア児の災害対策マニュアル.
   https://www.ncchd.go.jp/hospital/about/section/cooperation/shinsai_manual.pdf

在宅人工呼吸器・吸引器を使う場合、停電時の電源、吸引継続、手動換気、医療情報の紙での共有、個別避難計画、支援者との連携が重要です。地域によって支援制度や避難先は異なるため、主治医、訪問看護、自治体、機器業者と確認してください。

ALSで人工呼吸器や吸引器を使う家庭の災害対策では、電源、吸引、手動換気、避難、連絡、紙の医療情報を平時から準備しておくことが大切です。 特に停電時は、人工呼吸器だけでなく、吸引器、照明、通信機器、意思伝達機器も必要になります。

災害時に家族だけで判断し切るのは難しいため、個別避難計画、主治医・訪問看護・機器業者・自治体・消防・電力会社との連携を早めに進めてください。 避難するか、自宅で待機するかも、災害が起きてからではなく、判断の目安を先に決めておくことが重要です。

準備の目的は、不安を増やすことではありません。 何が止まると危険か、誰に連絡するか、何を持つかを見える形にしておくことで、災害時の混乱を減らし、本人と家族の安全を守りやすくなります。