ALSの災害対策|人工呼吸器・吸引器の停電・予備電源・避難準備

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ALSの災害対策|人工呼吸器・吸引器の停電・予備電源・避難準備

ALSで人工呼吸器・NPPV・吸引器を使いながら在宅療養を続けている場合、地震や台風、長時間停電では、普段どおりに医療機器や在宅支援を使えなくなる可能性があります。 特に確認しておきたいのが、人工呼吸器の内部・外部バッテリー、吸引器の予備電源、停電時の吸引、手動換気、避難先、医療機器を持って移動する方法、個別避難計画です。

停電してから準備を始めるのではなく、「何時間使えるか」「どの機器を優先するか」「誰へ連絡するか」「どの時点で避難や搬送を相談するか」まで平時に決めておくことが重要です。 停電、通信障害、道路寸断、支援者の到着遅れが同時に起こることも想定して備えます。

このページは、日常のNPPV管理や吸引方法そのものではなく、「災害や長時間停電が起きたときに、ALSの在宅療養をどう継続するか」に絞ったページです。 実際の備えは、NPPVか気管切開人工呼吸か、吸引頻度、内部・外部バッテリー時間、住宅環境、地域の災害リスク、支援体制によって変わるため、主治医・訪問看護・医療機器業者・自治体とも事前に確認してください。

このページ内には、人工呼吸器の設定、バッテリー、吸引、連絡先、避難先などを書き込める「ALS 人工呼吸器・吸引器 災害時メモ」があります。 コピーして使える災害時メモを見る

今、呼吸が苦しい、人工呼吸器が動かず必要な換気を保てない、痰が詰まって息ができない、意識や反応がおかしい場合は、119番など緊急の対応を優先してください。家族は事前に医療者から指導された緊急手順を行い、別の人が連絡できる場合は分担します。機器業者への連絡がつくまで救急要請を待つ必要はありません。

災害前に確認しておきたいこと

  • ALSで人工呼吸器や吸引器を使う家庭の災害対策は、電源、吸引、手動換気、避難先、連絡先、医療情報の整理が中心です。
  • 「バッテリーがある」だけでは不十分です。何時間使えるか、どの機器を優先するか、再充電をどうするか、連絡・搬送の時間を考慮していつ次の行動に移るかを決めます。
  • 吸引器は呼吸器と同じくらい重要です。痰が多い人では、停電時に吸引できないことが命に関わります。
  • アンビューバッグなどの緊急用品は、置いてあるだけではなく、誰が使えるか、どこにあるか、どの合図で使うかを確認します。
  • 避難先は「避難所ならどこでもよい」とは限りません。電源、スペース、吸引、人工呼吸器、車椅子、介助者の滞在、感染対策を確認します。
  • 災害時はスマートフォンだけに頼れないため、機器設定、連絡先、薬、吸引情報、意思疎通方法を紙で持てるようにします。
  • 家族だけで抱え込まず、主治医、訪問看護、機器業者、自治体、消防、電力会社、近隣支援者と平時からつながっておくことが大切です。

日常の呼吸管理と災害対策

このページは、ALSで人工呼吸器や吸引器を使う家庭が、停電や災害時に何を準備するかを整理するページです。 日常の呼吸管理、嚥下、レスパイト、救急時の引き継ぎとは役割を分けています。

テーマ 主に見ること このページとの違い
災害対策 停電、バッテリー、吸引、手動換気、避難、連絡、持ち出し物。 このページです。災害時の備えに絞って整理します。
ALSの呼吸管理 NPPV、気管切開、排痰、咳の弱さ、睡眠中の低換気。 日常の呼吸状態と医療管理を確認します。
ALSの嚥下・食事 むせ、食事形態、姿勢、体重減少、誤嚥リスク。 災害時の備蓄ではなく、食事の安全を中心に見ます。
レスパイト・短期入所 介護者の休息、緊急時の預け先、医療的ケア対応施設。 災害時の避難先候補にも関係しますが、主目的は介護継続の備えです。
救急引き継ぎ 救急搬送時に医療者へ伝える診断名、呼吸器設定、薬、意思疎通。 災害だけでなく、急変時の情報共有に使います。

災害対策は「物をそろえること」だけではありません。 誰が、どの順番で、どの機器に電源をつなぎ、どこへ連絡し、いつ避難へ切り替えるかを決めておくことが大切です。

用語の意味を解説

NPPVは、鼻や口を覆うマスクを通して呼吸を助ける方法です。気管切開人工呼吸は、首の気管切開部に入れた管(気管カニューレ)を通して呼吸を助けます。どちらも使用時間や自分で呼吸できる程度によって、停電への備えが変わります。

吸引は、口や気管などにたまった痰・分泌物を取り除くケアです。人工鼻は呼気の熱や水分を利用する加湿用の部品で、誰でも同じように使えるものではありません。蘇生バッグは手で押して空気を送る器具で、「アンビューバッグ」と呼ばれることもあります。

呼吸補助、吸引、意思伝達、介護体制をいつ相談するかは、ALSで次に決めることで確認できます。ここでは、導入済み・導入予定の機器と本人のケアを、災害時にも続けられるように備えます。

災害時に何が問題になりやすいか

人工呼吸器や吸引器を使うALSの在宅生活では、災害時に複数の問題が同時に起こります。 停電だけでなく、断水、通信障害、道路寸断、燃料不足、支援者の到着遅れ、避難先の電源不足が重なることがあります。

すぐ困ること

人工呼吸器の電源、吸引器の電源、痰の吸引、夜間の照明、アラーム対応、手動換気、連絡先の確認。

時間が経つと困ること

バッテリー再充電、消耗品不足、薬・栄養剤不足、体位変換、褥瘡、トイレ、介護者の疲労、避難先の確保。

災害時の問題 起こりやすい困りごと 平時に決めること
停電 人工呼吸器、吸引器、電動ベッド、エアマット、照明、通信機器が使いにくくなる。 バッテリー時間、優先順位、再充電方法、残り時間と準備・搬送時間を踏まえた行動条件。
吸引困難 痰が引けず、呼吸苦、SpO2低下、痰詰まりのリスクが上がる。 充電式・足踏み式・手動式の予備吸引器、吸引物品、吸引手順。
通信障害 主治医、訪問看護、機器業者、自治体、家族へ連絡できない。 紙の連絡先、複数の連絡手段、近隣支援者、集合場所。
移動困難 車椅子、呼吸器、吸引器、バッテリー、荷物を持って避難できない。 避難先、車両、搬送支援者、持ち出し物の分担。
支援者の遅れ 訪問看護や介護者が来られず、家族だけで対応する時間が長くなる。 家族内の手順、近隣支援者、最低限のケア手順、緊急時の合図。
避難先の不一致 一般避難所で電源、吸引、人工呼吸器、車椅子スペースが確保できない。 福祉避難所、医療機関、親族宅、電源のある避難先候補。

災害時は「ひとつの問題」ではなく、「停電し、連絡が取れず、支援者が来られず、移動も難しい」状態になりやすいです。 一つずつではなく、同時に起きる前提で備えてください。

機器・物品・支援者を確認する

すべてを一度に準備しようとすると、何から手をつければよいか分からなくなります。 まずは「電源や代替手段が必要な機器」「持ち出す情報と物品」「人に頼る仕組み」の3つに分けます。

1. 電源や代替手段が必要な機器

人工呼吸器、吸引器、酸素、加温加湿器、咳補助機器、通信機器、電動ベッド、エアマットなど。

2. 持ち出す情報と物品

呼吸器設定、カニューレ情報、薬、吸引物品、予備回路、バッテリー、連絡先、意思伝達ツール。

3. 人に頼る仕組み

家族、訪問看護、機器業者、主治医、自治体、消防、電力会社、近隣支援者、避難先候補。

必要な情報を一人だけが覚えていると、その人が不在のときに対応が遅れます。 紙にして、見える場所に置き、家族以外でも読めるようにしておきます。

すべての機器が同じ優先順位になるわけではありません。本人の呼吸・吸引の継続に必須の機器と、代替方法を使える機器、それぞれへの電源配分を医療者・機器業者と決めます。

人工呼吸器・吸引器の電源対策

在宅人工呼吸器と吸引器を使う家庭では、電源の確保が最優先です。 ただし、電源対策は「バッテリーを買う」だけではありません。 どの機器に何時間使えるか、どの順番で使うか、充電できない時にどうするかを決めます。

平時に確認したいこと

  • 人工呼吸器の内部バッテリーがあるか。
  • 内部バッテリーで何時間使えるか。
  • 外部バッテリーの個数と、それぞれの持続時間。
  • 外部バッテリーの置き場所、充電の頻度、交換時期。
  • 吸引器の電源方式と、停電時に使える時間。
  • 加温加湿器、酸素濃縮器、咳補助機器を停電時にどう扱うか。
  • 蓄電池、車載電源、発電機を使う場合の接続方法。
  • 停電時に誰がどの機器へ電源をつなぐか。
  • 停電時の安否連絡先と、早急な支援を求める条件。
  • 搬送・受入調整の時間を見込んだ、避難・入院相談の開始条件。
機器・用品 確認すること メモ欄に残すこと
人工呼吸器 内部バッテリー、外部バッテリー、アラーム、設定、回路、加湿。 機種名、設定、内部バッテリー時間、外部バッテリー時間。
吸引器 充電式か、AC電源のみか、予備吸引器があるか。 充電時間、使用可能時間、予備吸引器の場所。
酸素 酸素濃縮器は停電時に止まるため、ボンベの有無を確認。 流量、ボンベ本数、残量、業者連絡先。
加温加湿器 停電時の加湿方法と、人工鼻を使える条件を主治医に確認。 医療者が決めた切替・復旧手順、物品の場所。
咳補助機器 停電時に使えるか、使えない場合の排痰方法。 使用時間、優先順位、代替手段。
通信機器 スマートフォン、意思伝達装置、タブレット、充電器。 モバイルバッテリー、充電ケーブル、予備電源。
照明 夜間に吸引・回路確認・カニューレ確認ができるか。 非常灯、ヘッドライト、懐中電灯の場所。

発電機を使う場合は、屋内や換気の悪い場所では使わないでください。 一酸化炭素中毒の危険があります。設置場所、燃料、騒音、雨風対策、延長コード、接続する機器を事前に確認してください。

電源は機器ごとに確認する

バッテリーの表示やカタログの時間を、そのまま避難までの猶予と考えないでください。本人の機種・設定、電池の状態、接続する付属品を前提に、機器業者へ確認した情報を残します。人工呼吸器の予備電源で、加湿器や吸引器まで動くとは限りません。

ポータブル電源は、容量が大きい、プラグが合う、正弦波出力と書かれている、といった条件だけでは使用可否を決められません。医療機器メーカー・取扱業者に、対応電源、接続部品、同時使用、切替時の動作を確認してから準備します。節電目的で呼吸器設定や処方された酸素流量を変えないでください。

電池が切れそうになってから移動を始める計画にはしません。連絡、介助者の集合、機器の準備、搬送、避難先での接続にかかる時間を含め、余裕があるうちに相談・出発する条件を決めます。残量の何%なら安全という共通基準はありません。

電源の確認メモ

機器名・型番:
使用する設定・付属品:
対応する予備電源・接続部品:
使用可能時間の目安と確認条件:
確認日・確認した業者:
充電・点検・交換の予定:
再充電する場所と方法:
連絡・搬送・接続に必要な時間:
支援を求める条件:

燃料を使う発電機は、窓を開けても屋内では使用しません。屋外でも、排気が入らないよう出入口・窓などから離れた風通しのよい場所が必要です。安全な設置場所を確保できない場合は、別の電源や避難方法を相談します。雨天対策のために室内へ入れないでください。NITE:発電機による一酸化炭素中毒の注意

人工呼吸器で確認したいこと

人工呼吸器は、災害時に最も優先して守る機器です。 NPPVか気管切開人工呼吸かによって必要物品は変わりますが、機器設定、回路、加湿、カニューレ、アラーム、電源の情報を紙で残しておくことが大切です。

確認項目 書いておく内容 確認する相手
人工呼吸器の機種名 メーカー、機種名、シリアル番号、業者連絡先。 機器業者、訪問看護。
呼吸器設定 モード、圧、換気量、呼吸回数、酸素流量、アラーム設定など。 主治医、呼吸療法担当、機器業者。
回路 予備回路、マスク、カニューレ接続、人工鼻、加温加湿器。 機器業者、訪問看護。
気管カニューレ 製品名、サイズ、カフ管理の指示・確認方法、交換日、予備カニューレの場所。 主治医、訪問看護。
アラーム対応 よく鳴るアラーム、原因、家族ができる対応、すぐ連絡する条件。 機器業者、訪問看護。
電源切り替え 内部バッテリーへ切り替わった時刻、外部バッテリー接続、残量確認。 機器業者、家族、訪問看護。

人工呼吸器の設定は、家族が暗記するものではありません。 ただし、災害時に医療者や支援者へ見せられるよう、設定の控えを紙で持ち出せる状態にしておくことが重要です。

加湿方法は切替時も復旧時も確認する

停電時に人工鼻へ切り替えるかどうかは、本人の状態と回路に合わせて医療者が決めます。自己判断で部品を追加・交換しないでください。

人工鼻と加温加湿器・ネブライザーを併用すると、人工鼻が詰まり、換気が困難になるおそれがあります。復電後に加温加湿器を再開するときも、指導された回路と手順を確認します。PMDA:人工呼吸器等の取扱い時の注意

吸引器・排痰で確認したいこと

ALSで気管切開をしている人、痰が多い人、嚥下が不安定な人では、吸引器は人工呼吸器と同じくらい重要です。 停電時に吸引ができないと、痰詰まりや呼吸苦につながることがあります。

項目 確認すること 備え方
吸引器本体 AC電源のみか、充電式か、バッテリー時間は何分か。 停電時の使用可能時間を紙に書き、本体にも貼っておきます。
予備吸引器 充電式、足踏み式、手動式などの予備があるか。 本人の吸引に適合する機種か確認し、指導を受けて操作に慣れておきます。
吸引カテーテル 1日の使用回数、必要本数、予備日数。 最低限の持ち出し分と、自宅備蓄分を分けます。
清潔物品 手袋、アルコール綿、ガーゼ、滅菌水、消毒用品。 持ち出し袋と自宅備蓄に分けて準備します。
排痰補助 咳補助機器、体位、加湿、人工鼻、ネブライザーの必要性。 停電時に使えない機器の代わりを訪問看護と確認します。
痰が増えた時 発熱、感染、脱水、むせ、痰の色や粘り。 いつ主治医・訪問看護へ連絡するか決めます。

吸引器は「停電してから使い方を確認する」では遅れます。 予備吸引器がある場合も、箱に入れたままではなく、使い方、置き場所、必要物品を家族と確認してください。

手動式・足踏み式の吸引器も、本人に必要な吸引を行えるか、接続する物品が合うかを訪問看護などと確認します。吸引の深さ・圧・清潔管理は日頃の個別指導に従います。断水したときの物品の扱いや水の種類も相談し、使い捨て物品の再使用方法をその場で自己判断しないでください。

手動換気・緊急時の呼吸補助

人工呼吸器が停止して必要な換気を保てない場合などに、蘇生バッグによる手動換気が必要になることがあります。回路外れ、痰詰まり、機器故障では対応が異なります。アラームが鳴ったら一律にバッグへ切り替えるのではなく、本人のために決めた緊急手順に従います。

確認項目 確認すること 注意点
アンビューバッグ 置き場所、サイズ、接続部、酸素接続の有無。 家族全員が場所を知っている必要があります。
使用できる人 家族、訪問看護、介護者のうち、誰が使えるか。 一人だけでなく複数人が手順を確認します。
使う合図 呼吸器停止、アラーム、SpO2低下、顔色、本人の合図。 本人が話せない場合の合図を決めます。
緊急連絡 救急、主治医、訪問看護、機器業者の順番。 紙の連絡先を見える場所に置きます。
避難時 搬送中に誰が呼吸器、吸引、アンビューバッグを見るか。 移動中の役割分担を決めておきます。

手動換気の方法は、本文だけで覚えるものではありません。 主治医、訪問看護、呼吸器業者から本人に合わせた方法を確認し、家族が練習しておくことが大切です。

痰や管の閉塞がある場合、バッグを押すだけでは解決しません。抵抗があるのに無理に押し続けず、個別に指導された対応と救急要請を行います。送る量・速さや接続方法を本文から自己流で決めないでください。

練習は主治医・訪問看護など医療者の指導のもとで行い、機器業者には器具の適合や接続を確認します。手動換気を、長時間の停電を家族だけで乗り切る代替策とは考えず、交代できる人と早期の搬送・支援要請を計画します。

自宅待機と避難の判断

災害時は、必ず避難所へ行けば安全とは限りません。 人工呼吸器や吸引器を使う人では、自宅の安全が保たれ、電源・物品・支援が確保できるなら、自宅で過ごす方が安全な場面もあります。 一方、浸水、火災、建物損壊、長時間停電、支援者不在、吸引不能がある場合は、早めに避難や入院相談が必要です。

判断場面 自宅待機を考えやすい条件 避難・入院相談を考える条件
建物 倒壊、浸水、火災、土砂災害の危険が低い。 浸水、土砂災害、建物損壊、火災、エレベーター停止で孤立。
電源 呼吸器・吸引器に必要な電源を一定時間確保できる。 バッテリー残量が少ない、再充電できない、停電が長引く見込み。
吸引 吸引器、予備吸引器、カテーテル、家族の手順がそろっている。 吸引器が使えない、痰が多い、痰詰まりが心配、吸引できる人がいない。
介助者 家族や支援者がいて、体位変換・吸引・機器確認ができる。 介助者が不在、家族が疲弊、夜間対応ができない。
医療連絡 主治医、訪問看護、機器業者と連絡が取れる。 連絡が取れず、機器トラブルや体調悪化に対応できない。
体調 普段と大きく変わらず、SpO2や呼吸苦が安定している。 呼吸苦、SpO2低下、発熱、痰増加、むせ、意識変化、強い不安。

自宅に残れる条件と避難の開始条件は平時に支援者と決めます。停電時間や残量だけでなく、受入調整と搬送に必要な時間、道路・建物の危険、吸引の継続、介助者の状態を含めて判断します。決めた残量になるまで連絡を待つという意味ではありません。

SpO2は血液中の酸素の状態をみる指標ですが、その数値だけで自宅待機の安全は判断できません。本人の苦しさ、意識・反応、痰を出せるか、機器の作動も確認し、異常があれば事前の緊急手順に従います。

個別避難計画と避難先の受入条件

人工呼吸器を使用するALSの方は、一般的な避難行動だけでは対応しにくいことがあります。 そのため、自治体の避難行動要支援者名簿や個別避難計画について相談し、本人に合わせた避難方法を決めておくことが重要です。

個別避難計画で決めたいこと

  • 災害の種類ごとの行動。地震、台風、大雨、浸水、停電を分ける。
  • 自宅で待機できる条件。
  • 避難を始める条件。
  • 避難先候補。福祉避難所、医療機関、親族宅、電源のある施設など。
  • 搬送方法。車椅子、ストレッチャー、福祉車両、自家用車、救急搬送相談。
  • 誰が本人、呼吸器、吸引器、バッテリー、荷物を担当するか。
  • 避難先で吸引、電源、体位変換、トイレ、栄養、意思疎通をどうするか。
  • 夜間・家族不在時・介助者が来られない時の動き方。
相談先 相談したい内容
自治体 避難行動要支援者名簿、個別避難計画、福祉避難所、非常用電源支援。
保健所・難病相談 難病患者の災害時支援、安否確認、地域の連携体制。
消防 人工呼吸器使用、搬送時の注意、住所登録、救急時の情報共有。
主治医 避難より入院相談が必要になる条件、呼吸器設定、緊急時の対応。
訪問看護 停電時、吸引、手動換気、体位変換、物品管理、家族の練習。
機器業者 バッテリー、呼吸器トラブル、交換機、アラーム対応、電源接続。

個別避難計画は、一度作って終わりではありません。 呼吸器の変更、吸引頻度、体重、車椅子、住環境、介護者の状況が変わったら見直してください。

避難先の受入条件まで確認する

福祉避難所でも、人工呼吸器や吸引への対応、電源、支援者の配置は施設ごとに異なります。直接避難できる対象者・施設か、いつ開設されるか、事前調整が必要かを自治体と確認してください。医療機関への避難も、平時に相談しただけで必ず入院できるとは限らないため、代わりの候補を決めます。

  • 第一候補が使えないときの避難先と連絡方法。
  • 本人と機器を運ぶ人数・車両、エレベーター停止時の対応。
  • 使用できる電源、吸引・加湿・栄養・排泄に必要な物品。
  • 家族の同伴・交代、夜間のケア、意思伝達方法。

名簿への登録や計画の作成は、救助・搬送・電源の優先提供を保証するものではありません。支援者自身も被災する場合を想定し、複数の連絡先と代替方法を共有します。災害時難病患者個別避難計画の指針

非常用電源の支援は購入前に相談する

自治体によっては、在宅人工呼吸器使用者の計画作成や非常用電源の給付などを行っています。対象者、対象機器、申請時期は地域で異なるため、購入前に障害福祉・保健の担当窓口へ確認してください。新宿区の支援事業は地域の取組例の一つです。

持ち出しと備蓄

災害用品は、「すぐ持ち出すもの」と「自宅で数日過ごすための備蓄」に分けておくと準備しやすくなります。 すべてを一つの袋に入れると重くなり、避難時に持ち出せないことがあります。

すぐ持ち出すもの

分類 入れておきたいもの
医療情報 診断名、主治医、呼吸器設定、気管カニューレ情報、薬、アレルギー、意思疎通方法。
呼吸器関連 外部バッテリー、充電器、予備回路、マスク、人工鼻、必要な接続部品。
吸引関連 吸引カテーテル、手袋、ガーゼ、アルコール綿、滅菌水、予備吸引器。
緊急用品 アンビューバッグ、酸素関連物品、予備カニューレ、はさみ、テープ。
連絡 連絡先一覧、スマートフォン、充電器、モバイルバッテリー、ラジオ。
意思伝達 文字盤、透明文字盤、筆談具、視線入力機器の充電用品、Yes/Noカード。
薬・栄養 数日分の薬、お薬手帳、栄養剤、注入用品、シリンジ、服薬方法のメモ。

自宅に備蓄するもの

  • 水、食料、栄養剤、薬、衛生用品。
  • 吸引カテーテル、手袋、ガーゼ、消毒用品、人工鼻、予備回路。
  • 外部バッテリー、蓄電池、充電器、延長コード、電源タップ。
  • 懐中電灯、ヘッドライト、停電時自動点灯ライト、ラジオ。
  • 紙おむつ、清拭用品、体位変換用品、褥瘡予防用品。
  • 暖房・冷房が止まった時の体温調整用品。
  • ゴミ袋、ビニール袋、ウェットティッシュ、簡易トイレ。
  • 家族の食料・水・薬・充電用品。

本人の医療用品だけでなく、介助者の水分、食事、睡眠、トイレも大切です。 家族が倒れると在宅療養全体が止まるため、介助者の備えも一緒に考えてください。

自宅の備蓄は、普段の1日あたりの使用量と、地域で想定する供給停止期間から相談します。埼玉県の手引きには、自宅の安全と電源・ケア体制などが確保されている場合に、約1週間の在宅療養を想定した例があります。危険な自宅に1週間とどまる指示ではありません。

薬・栄養剤・医療材料は、処方や供給元の条件、期限、保管方法に合わせて準備します。栄養ポンプが止まった場合の注入方法も医療者へ事前に確認し、自己判断で速度や方法を変えないでください。埼玉県:平時から備える災害対策の手引き

連絡体制と紙の情報

災害時は、スマートフォンが使えない、充電が切れる、通信が混み合う、家族が動揺して説明できないことがあります。 そのため、医療情報と連絡先は紙で持つことが大切です。

一覧化しておきたい連絡先

  • 主治医・病院。
  • 訪問看護ステーション。
  • 人工呼吸器メーカー・取扱業者。
  • 吸引器・酸素・栄養剤・医療材料の業者。
  • 薬局。
  • 自治体窓口、保健所、難病相談窓口。
  • 消防、救急相談先。
  • 電力会社。
  • ケアマネジャー、相談支援専門員。
  • 近隣支援者、親族、車で来られる人。

紙で持っておきたい情報

情報 書いておく内容
本人情報 氏名、生年月日、住所、診断名、緊急連絡先。
呼吸 NPPV、気管切開、人工呼吸器機種、設定、酸素、吸引、普段のSpO2。
気管カニューレ 製品名、サイズ、カフ管理の指示・確認方法、交換日、予備カニューレ。
吸引 吸引頻度、痰の状態、吸引カテーテルサイズ、必要物品。
薬 薬剤名、用量、回数、投与方法、アレルギー、禁忌。
栄養 経口、胃ろう、経管栄養、栄養剤名、量、速度、注入回数。
移動・姿勢 車椅子、リフト、二人介助、禁忌姿勢、褥瘡リスク。
意思疎通 会話、筆談、文字盤、視線入力、Yes/Noの合図、苦しい時の合図。

紙の情報は、玄関、ベッド周囲、薬の近く、持ち出し袋、訪問看護ファイルなど、複数の場所に置くと使いやすくなります。

安否連絡の例

「ALSで人工呼吸器と吸引器を使っています。現在地は__です。本人の呼吸・意識は__です。停電は__時からで、使える予備電源は__、確認している残り時間の目安は__です。吸引は__。介助できる人は__人です。必要な支援は__です。」

通話できない場合の連絡手段、安否を取りまとめる人、連絡が取れない場合の行動も決めます。文字盤や「はい・いいえ」の合図は電源なしでも使えるようにします。紙の医療情報の共有先と保管場所は本人と相談し、更新日を記入してください。

自宅の環境整備

災害時は、医療機器そのものだけでなく、機器が倒れる、ベッドと呼吸器が離れる、落下物が当たる、夜間に機器が見えないといった問題も起こります。 自宅で過ごす可能性がある場合は、部屋の安全も見直します。

確認する場所 見直したいこと 理由
ベッド周囲 家具の転倒防止、落下物、通路、呼吸器台の位置。 地震時に本人や回路へ物が当たるのを防ぐため。
人工呼吸器 転倒防止、ベッドとの距離、回路が引っ張られない配置。 揺れで回路が外れたり、本体が倒れたりするのを防ぐため。
吸引器 手が届く場所、非常時の置き場所、予備吸引器。 痰が増えた時にすぐ使うため。
照明 停電時自動点灯ライト、ヘッドライト、蛍光テープ。 夜間に吸引、回路確認、カニューレ確認をするため。
電源周り 接続する機器、延長コード、電源タップ、過負荷の確認。 停電復旧時や蓄電池使用時の混乱を避けるため。
電動ベッド 停電時に動かない場合の姿勢、手動操作、楽な角度。 停電時でも呼吸しやすく、介助しやすい姿勢を保つため。
エアマット 停電時に空気が抜けるか、代替の除圧方法。 褥瘡や痛みを防ぐため。

災害対策は、特別な道具だけではありません。 ベッド周囲の片づけ、機器の固定、通路の確保、照明の配置だけでも、緊急時の動きやすさが変わります。

台風・大雨の前にやること

地震は予測できませんが、台風や大雨はある程度前から備えられることがあります。 天気予報や自治体の情報で危険が近づいている時は、前日ではなく早めに準備を始めます。

タイミング やること
3日前〜2日前 薬、栄養剤、吸引物品、水、食料、衛生用品の残量を確認。必要なら早めに補充します。
2日前 外部バッテリー、蓄電池、スマートフォン、意思伝達機器を充電します。
前日 避難先候補、家族の役割、連絡先、車両、持ち出し袋を確認します。
当日朝 訪問看護、機器業者、自治体情報、電力会社情報を確認します。
停電前の可能性が高い時 呼吸器・吸引器の電源、照明、手動換気用品、予備吸引器を手元に集めます。
避難を考える時 暗くなる前、浸水が始まる前、道路が使えなくなる前に判断します。

人工呼吸器や吸引器を使う人では、「避難指示が出てから考える」では遅れることがあります。 移動に時間がかかるため、避難の候補とタイミングを早めに決めてください。

上の「何日前」は準備の一例です。予報が急変したら、その順番や日付を待たず行動します。風水害で危険な場所にいる避難に時間がかかる人と支援者は、警戒レベル3「高齢者等避難」の段階で避難する対象です。年齢が若くても、ALSで移動や機器の準備に時間がかかる場合は関係します。個別計画では、さらに早く動く必要がないか相談してください。内閣府:避難情報に関するガイドライン

家族・支援者と練習したいこと

災害時の備えは、物を置くだけではなく、実際に動けるかが大切です。 普段から短時間でよいので、家族や支援者と手順を確認してください。

練習すること 確認する内容 一緒に確認したい人
停電時の電源切り替え 呼吸器、吸引器、蓄電池、外部バッテリーの接続。 家族、訪問看護、機器業者。
吸引 吸引器本体、予備吸引器、カテーテル、手袋、清潔操作。 家族、訪問看護。
手動換気 アンビューバッグの置き場所、接続、使う合図。 家族、訪問看護、主治医。
持ち出し 誰が本人、呼吸器、吸引器、バッテリー、薬、書類を担当するか。 家族、近隣支援者、介護職。
避難先への連絡 電話する順番、伝える内容、受け入れ可否の確認。 家族、自治体、ケアマネジャー。
意思疎通 本人が苦しい、吸引してほしい、休みたい、痛いと伝える方法。 家族、訪問看護、介護職。

練習は完璧でなくても構いません。 一度やってみると、重すぎて持てない、コードが届かない、誰も設定を読めない、夜だと見えない、といった問題が見つかります。

訓練のために、本人が使用中の人工呼吸器の電源を自己判断で抜いたり、電池を使い切ったりしないでください。電源切替や移動の練習は、呼吸を継続できる体制を確保したうえで、医療者・機器業者と方法を決めます。

コピーして使える災害時メモ

災害時は、本人や家族が落ち着いて説明できないことがあります。 以下を印刷して、玄関、ベッド周囲、薬の近く、持ち出し袋、訪問看護ファイルに入れておくと共有しやすくなります。

ALS 人工呼吸器・吸引器 災害時メモ
更新日:
確認した医療者・支援者:

【本人情報】
氏名:
生年月日:
住所:
診断名:ALS
主治医:
病院名:
診療科:
病院電話:
家族連絡先1:
家族連絡先2:

【呼吸】
人工呼吸器:なし / NPPV / 気管切開人工呼吸
機種名:
メーカー・業者:
業者電話:
使用時間:夜間のみ / 日中も使用 / 24時間
呼吸器設定:
モード:
圧・換気量:
呼吸回数:
酸素:なし / あり(流量: L/分)
普段のSpO2:
アラーム時の対応:
内部バッテリー時間:
外部バッテリー個数:
外部バッテリー1つあたりの時間:
充電器の場所:

【気管切開・カニューレ】
気管切開:なし / あり
カニューレ製品名:
サイズ:
カフ管理の指示・確認方法:
最終交換日:
予備カニューレの場所:
人工鼻の場所:
加温加湿器:なし / あり
停電時の加湿対応:

【吸引】
吸引:なし / あり
吸引頻度:
吸引カテーテルサイズ:
吸引器機種:
吸引器バッテリー時間:
予備吸引器:なし / あり(種類:充電式 / 足踏み式 / 手動式)
吸引物品の場所:
痰が増えた時の連絡先:

【手動換気】
アンビューバッグ:なし / あり
置き場所:
使える人:
使う合図:
必要な換気を保てない・意識異常等では119番を優先。
それ以外の機器相談・安否連絡先:
1.
2.
3.

【薬・栄養】
薬:
お薬手帳の場所:
アレルギー:
胃ろう・経管栄養:なし / あり
栄養剤名:
1回量:
注入回数:
注入用品の場所:

【意思疎通】
会話:可 / 不可
筆談:可 / 不可
文字盤:あり / なし
視線入力:あり / なし
Yesの合図:
Noの合図:
苦しい時の合図:
吸引してほしい時の合図:

【移動・介助】
移動:歩行 / 車椅子 / ベッド中心
移乗:一人介助 / 二人介助 / リフト
車椅子:
リフト:
避けたい姿勢:
褥瘡リスク部位:

【災害時の行動】
自宅待機できる条件:
避難を始める条件:
避難先候補1/受入条件・連絡担当:
避難先候補2/第一候補が使えない場合:
搬送方法:
持ち出す機器:
持ち出す物品:
停電時の安否連絡先・方法:
準備・搬送・受入調整に必要な時間:
余裕を残して相談・出発する条件:

【連絡先】
訪問看護:
ケアマネジャー:
自治体窓口:
保健所:
消防:
電力会社:
人工呼吸器業者:
吸引器業者:
酸素業者:
薬局:
近隣支援者:
親族:
停電時の短時間チェック
【停電したら最初に見ること】

□ 本人の呼吸・意識と機器の作動を確認した
□ 必要な換気を保てない等の緊急時は119番を要請した
□ バッテリー運転に切り替わったか確認し、時刻を書いた
□ バッテリー残量を確認した
□ 吸引器が使えるか確認した
□ 予備吸引器を手元に置いた
□ アンビューバッグを手元に置いた
□ 非常灯・ヘッドライトをつけた
□ スマートフォン・意思伝達機器の充電を確認した
□ 主治医・訪問看護・機器業者の連絡先を出した
□ 家族内で役割を分けた
□ 停電が長引く時の次の行動を確認した

よくある質問

内部バッテリーがあれば災害対策は十分ですか?

十分とは限りません。内部バッテリーの持続時間には限りがあります。外部バッテリー、再充電手段、吸引器の電源、手動換気、避難先の電源確保まで考える必要があります。

吸引器はどのくらい重要ですか?

痰が多い人、気管切開をしている人、むせやすい人では非常に重要です。人工呼吸器が動いていても、痰が引けないと呼吸が苦しくなることがあります。予備吸引器と吸引物品を準備し、家族が使い方に慣れておくことが大切です。

一般の避難所に行けばよいですか?

一律ではありません。人工呼吸器や吸引器を使う場合、電源、スペース、吸引、車椅子、介助者の滞在、感染対策が必要です。一般避難所で対応できないこともあるため、福祉避難所、医療機関、親族宅なども含めて候補を確認してください。

家族だけで準備すれば大丈夫ですか?

家族だけで完結しにくいことが多いです。主治医、訪問看護、人工呼吸器業者、吸引器業者、自治体、消防、電力会社、近隣支援者と平時からつながっておく方が安全です。

発電機を用意した方がよいですか?

地域や住宅環境、機器の使用状況によって変わります。発電機を使う場合は、屋内や換気の悪い場所では絶対に使わず、一酸化炭素中毒に注意します。必要電力、燃料、設置場所、雨風対策、接続する機器を機器業者や支援者と確認してください。

電力会社には連絡しておいた方がよいですか?

在宅で人工呼吸器など電源が必要な医療機器を使っていることを、地域の制度や電力会社の案内に沿って確認しておくとよいです。ただし、登録していても停電を完全に避けられるわけではありません。自宅側の電源対策も必要です。

持ち出し袋には何を入れるべきですか?

医療情報、呼吸器設定、気管カニューレ情報、連絡先、薬、お薬手帳、外部バッテリー、充電器、吸引物品、予備回路、アンビューバッグ、意思伝達ツールを優先します。すべてを一つに入れると重くなるため、持ち出し用と自宅備蓄に分けてください。

災害時に自宅にいるか避難するかはどう決めますか?

自宅の安全、本人の呼吸、電源・吸引・介助の継続、道路、受入先を合わせて判断します。残量が少なくなるまで待たず、連絡・搬送・接続に必要な時間を見込んで開始条件を決めます。浸水や火災などが迫る場合は、その危険への対応を優先します。

紙の情報は本当に必要ですか?

必要です。災害時はスマートフォンが使えない、通信できない、家族が説明できないことがあります。呼吸器設定、カニューレ情報、吸引、薬、連絡先、意思疎通方法は紙で持ち出せるようにしてください。

参考文献

  1. 難病情報センター. 災害対策チェックリスト.
    https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/saigai.checklist.pdf
  2. 別府市防災局防災危機管理課. 医療的ケアが必要な人と家族のための災害時対応ガイドブック 支援者版(内閣府掲載).
    https://www.bousai.go.jp/kaigirep/chuobou/jikkoukaigi/18/pdf/shiryo2-2.pdf
  3. 埼玉県難病医療連絡協議会・埼玉県. 在宅難病人工呼吸器等使用患者さん(ご家族)のための平時から備える災害対策の手引き. 令和6年12月2日更新.
    https://higashisaitama.hosp.go.jp/pdf/nanbyo/manual_a2.pdf
  4. 厚生労働省. 第8回 在宅医療及び医療・介護連携に関するワーキンググループ. ブラックアウト時の在宅人工呼吸器患者への対応について等.
    https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_03973.html
  5. 厚生労働省. ブラックアウト時の在宅人工呼吸器患者への対応について.
    https://www.mhlw.go.jp/content/10802000/000489035.pdf
  6. 厚生労働省. 東京電力株式会社による輪番停電に係る医療機関の対応について.
    https://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000014wz7-img/2r98520000014x0o.pdf
  7. 宮城県. 災害時対応ハンドブック.
    https://www.pref.miyagi.jp/documents/23912/saigaihandbook.pdf
  8. 国立成育医療研究センター. 医療的ケア児の災害対策マニュアル.
    https://www.ncchd.go.jp/hospital/about/section/cooperation/shinsai_manual.pdf

在宅人工呼吸器・吸引器を使う場合、停電時の電源、吸引継続、手動換気、医療情報の紙での共有、個別避難計画、支援者との連携が重要です。地域によって支援制度や避難先は異なるため、主治医、訪問看護、自治体、機器業者と確認してください。

平時に家族・支援者と確認すること

ALSで人工呼吸器や吸引器を使う家庭の災害対策では、電源、吸引、手動換気、避難、連絡、紙の医療情報を平時から準備しておくことが大切です。 特に停電時は、人工呼吸器だけでなく、吸引器、照明、通信機器、意思伝達機器も必要になります。

災害時に家族だけで判断し切るのは難しいため、個別避難計画、主治医・訪問看護・機器業者・自治体・消防・電力会社との連携を早めに進めてください。 避難するか、自宅で待機するかも、災害が起きてからではなく、判断の目安を先に決めておくことが重要です。

電源や物品の場所、連絡する相手、避難する条件を家族・支援者が共有しておけば、災害時に確認し直すことを減らせます。本人に必要なケアを続けられる計画になっているか、実際の機器と生活環境に合わせて確認してください。

免責事項

  • 本ページは一般的な情報提供を目的としたもので、個別の医療判断、避難指示、機器操作指示を行うものではありません。
  • 実際の備えは、人工呼吸器の種類、NPPVか気管切開か、吸引頻度、バッテリー時間、住宅環境、地域の災害リスク、支援体制によって異なります。
  • 人工呼吸器、吸引器、酸素、加温加湿器、咳補助機器、発電機、蓄電池の使用方法は、主治医、訪問看護、機器業者の説明に従ってください。
  • 呼吸苦、人工呼吸器停止、吸引不能、痰詰まり、SpO2低下、意識変化、強いむせがある場合は、通常の相談より早い対応が必要になることがあります。
  • 発電機を屋内や換気の悪い場所で使用しないでください。一酸化炭素中毒の危険があります。
  • 災害時の避難先や支援制度は自治体によって異なります。必ず地域の窓口へ確認してください。