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ALS 家族介護 独居・別居 施設入所 重度訪問介護 費用と手続き ALSで家族介護が限界なとき｜独居・施設入所・重度訪問介護の費用と手続き ALSでは、診断後の生活がいつの間にか「家族が介護すること」を前提に進んでしまうことがあります。 しかし、ALSの...

ALS 運転・仕事 安全と生活 運転・仕事をどこまで続けるか｜安全と生活の両立を考える ALSと診断されたあと、多くの方が早い段階で迷うのが「まだ運転していいのか」「仕事はどこまで続けられるのか」という点です。 運転も仕事も、生活の自立、収入、役割...

ALS 声の変化 構音障害 AAC・ボイスバンク ALSで「声」が変わるとき｜自分らしさを守り、つながりを残す準備 ALSで声が出しにくくなると、単に「話しづらい」だけでは済まないことがあります。 伝えたいことは頭の中にあるのに、声が小さい、ろれつが回り...

ALS 外出 視線と疲労 会話・食事・移動 ALSで人前に出るのがつらくなってきたとき｜視線と外出の負担を整理する ALSで人前に出るのがつらくなるとき、外出そのものが嫌になったわけではないことがあります。 歩き方、声、食事、むせ、車椅子、呼吸の余裕、...

ALS 仕事の判断 本人と家族 職場・制度・安全 ALSで働き続けるか退くか迷うとき｜本人視点と家族視点の整理 ALSと診断されたあと、仕事を続けるか、休むか、退くかは簡単に決められることではありません。 仕事は収入だけでなく、役割、誇り、人とのつなが...

ALS 職場への共有 合理的配慮 仕事・通勤・安全 ALSを職場に伝えるタイミング｜配慮申請の前に整理したいこと ALSを職場に伝えるかどうかは、とても重い判断です。 診断名を言った瞬間に、仕事上の役割や周囲の見方が変わるのではないか。 まだ働けるのに...

ALS 介助 罪悪感 家族・外部支援 ALSで介助を頼むことに罪悪感があるとき｜頼り方の整理 ALSでは、介助が必要になることそのものより、「頼むのが申し訳ない」「迷惑をかけている気がする」「自分がいるせいで家族の時間を奪っている」と感じることがあり...

ALS 子どもへの説明 年齢ごとの考え方 家族共有 ALSを子どもにどう説明するか｜年齢ごとの伝え方の考え方 ALSを子どもにどう説明するかは、多くの家族にとってとても難しいテーマです。 「まだ小さいから話さない方がいいのか」「怖がらせないように軽く話...

ALS 配偶者への共有 情報量 タイミング ALSを配偶者にどう伝えるか｜情報量とタイミングの整理 ALSを配偶者に伝える場面では、病名の説明だけでなく、「どこまで一度に話すか」「何を今すぐ決めなくてよいか」「どんな支えが必要になるか」が大きな負担に...

ALS入院準備 持ち物と情報整理 家族共有メモ ALSで入院に備えるとき｜持ち物・伝達事項・家族共有メモ ALSでの入院準備では、着替えや日用品だけでなく、呼吸、嚥下、排痰、意思疎通、使用している機器、本人の希望を短く伝えられる形にしておくことが大切...