介護・支援が必要になるフェーズ｜段階別ロードマップ（生活状況ベース）
このページは「悪化を前提にする」ためのものではありません。
難病や慢性疾患では、状態が良い時でも「制度のリードタイム」が存在します。必要になったときに間に合うよう、生活状況（困りごと）で段階を分けて“次の一手”を整理します。
迷ったら、7/30/90日チェックリスト → 自治体に電話テンプレの順で確定できます。
フェーズの定義（重要）
- 病名や進行度ではなく、生活の困りごと（介助量）で分けます。
- 同じ病名でも、人によってフェーズは違います（自治体の支援設計も変わります）。
- ここでの“次にやること”は、制度の入口を作るためのものです。
フェーズ別：今の状態 → 次にやること（最小）
| フェーズ | よくある困りごと（例） | 次にやること（最小） |
|---|---|---|
| 軽度 | 日常は回るが、通院・家事・移動が負担。疲労で生活が崩れやすい。 |
・7/30/90日チェックで「担当課」と「書類ルート」を確定 ・医療費（指定難病）対象なら申請準備（臨床調査個人票の依頼） ・領収書/明細を月別保存（後で詰まらない） |
| 中等度 | 入浴・移動・トイレなどで介助が増える。転倒や夜間の負担が出る。 |
・障害福祉 vs 介護保険を確認し、並行で動かす ・ケアマネ/相談支援を確保（計画がボトルネックになりやすい） ・用具で安全を確保（ベッド・トイレ・移動） |
| 重度 | 介護者負担が臨界に近い。夜間対応・医療連携・短期入所が必要になることがある。 |
・在宅チーム（訪問診療/訪問看護）を固定 ・レスパイト/ショートを平時に確保（試し利用） ・緊急時プラン（連絡先1枚）を家族で共有 |
実務： フェーズが上がってから動くと、制度の待ち時間（調査・審査・計画）で“間に合わない”が起きます。 だからこそ「今は軽度でも入口だけ作る」設計にしています。
典型の詰まり（ここだけ先に潰す）
- 担当課が分からない → 電話テンプレで最短
- 計画（相談支援/ケアマネ）が取れない → “先に確保”が最重要
- 用具・改修を先に買う/工事する → 対象外になる可能性（事前確認）
- ショートが必要になってから探す → 空き/契約/情報共有で間に合わない