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在宅チームの作り方｜訪問診療・訪問看護・ケアマネ・相談支援・緊急連絡先の整理

在宅療養は「医療」「介護」「福祉」「家族の連絡手順」を分けると動きやすい

難病や神経筋疾患で在宅生活を続けるとき、最初に混乱しやすいのは「誰に何を頼めばよいか」です。訪問診療、往診、訪問看護、ケアマネジャー、相談支援専門員、ヘルパー、福祉用具、薬局、リハビリ、病院相談員は、それぞれ役割が違います。

最初に押さえること：
在宅チーム作りで最優先なのは、主治医・訪問看護・制度調整役・緊急連絡先を決めることです。介護保険を使う場合はケアマネジャー、障害福祉を使う場合は相談支援専門員が調整の中心になります。呼吸・嚥下・転倒・夜間対応・家族の限界がある場合は、訪問看護と緊急時の手順を早めに整えます。

このページの役割

このページは、難病・神経筋疾患・慢性疾患で在宅生活を続けるために、誰に何を相談するかを整理するページです。訪問診療、訪問看護、ケアマネジャー、相談支援専門員、訪問介護、重度訪問介護、福祉用具、薬局、リハビリ、家族の連絡手順を扱います。

介護保険の申請手順、障害福祉サービスの申請、福祉用具・住宅改修、レスパイト、緊急時カードは別ページで詳しく整理しています。このページでは、在宅生活を支える人の役割分担と、最初に整える連絡体制に絞ります。

このページで整理できること 個別に確認が必要なこと 次に確認する先
在宅チームの役割分担 地域で実際に受け入れ可能な医療機関・事業所 主治医、病院相談員、自治体、地域包括支援センター
医療・介護・福祉の相談先の違い 訪問診療、訪問看護、介護保険、障害福祉の利用可否 訪問診療医、訪問看護、ケアマネジャー、相談支援専門員
緊急時の連絡順 夜間・休日・急変時の対応可否、救急搬送先 主治医、訪問看護、救急、自治体、家族
家族が抱え込みすぎないための準備 短期入所、レスパイト、代替介護者、事業所の空き ケアマネジャー、相談支援専門員、短期入所施設、自治体

結論：在宅チームは「医療の窓口」と「制度の窓口」を分けて作る

1. 医療の窓口

主治医、訪問診療、訪問看護、薬局、リハビリが関係します。発熱、呼吸苦、痰、むせ、薬、褥瘡、急変時の相談先を決めます。

2. 介護保険の窓口

65歳以上、または40〜64歳で特定疾病に該当する場合は、要介護認定、ケアマネジャー、ケアプラン、訪問介護、福祉用具、住宅改修が中心になります。

3. 障害福祉の窓口

介護保険対象外、または介護保険だけでは足りない場合は、相談支援専門員、居宅介護、重度訪問介護、短期入所、障害支援区分を確認します。

4. 家族の限界対策

在宅生活は、本人の状態だけでなく、家族の睡眠と体力でも左右されます。レスパイト、短期入所、緊急時プラン、代替介護者を早めに準備します。

全員に同じ相談をしないことが大切です。
呼吸・嚥下・薬・急変は医療側、入浴・トイレ・移動・福祉用具は介護保険または障害福祉側、家族の限界や短期入所は制度調整役へ相談します。役割を分けると、家族が全部の調整を抱え込む状態を減らせます。

在宅チームの役割一覧

「誰に聞けばよいか」が分からないと、同じ説明を何度もすることになります。まず、役割を整理します。

担当者・サービス 主な役割 頼みやすいこと 注意点
主治医・専門医 診断、治療方針、検査、薬、病状説明、指示書・診断書作成 病気の見通し、呼吸・嚥下・心臓の評価、訪問看護指示書、診療情報提供書、緊急時の方針 日常生活の困りごとは診察室だけでは伝わりにくいため、短いメモで共有します。
訪問診療 通院が難しい人に、医師が定期的に自宅等を訪問して診療する 定期診療、薬の調整、急変時の相談、訪問看護との連携、在宅での医療方針の確認 誰でも利用できるわけではなく、通院困難性、医療必要性、地域の対応範囲を確認します。
往診 患者や家族の求めに応じ、医師が必要性を認めた場合に臨時で訪問する 急な発熱、脱水、呼吸苦、状態悪化時の診察相談 定期的な訪問診療とは別です。夜間・休日・緊急対応の可否を確認します。
訪問看護 看護師等が自宅を訪問し、療養上の世話や診療の補助を行う 体調観察、呼吸・排痰、褥瘡、栄養、服薬、医療機器、家族指導、24時間連絡体制の確認 医療保険・介護保険のどちらで使うか、主治医の指示書、訪問回数、緊急時対応を確認します。
ケアマネジャー 介護保険のケアプラン作成、事業所・市区町村・施設との連絡調整 訪問介護、福祉用具、住宅改修、ショートステイ、デイサービス、介護保険内の調整 障害福祉のサービス等利用計画は、原則として相談支援専門員の領域です。
相談支援専門員 障害福祉サービスの計画作成、利用調整、モニタリング 居宅介護、重度訪問介護、短期入所、障害支援区分、事業所探し、家族負担の相談 地域によって相談支援事業所が混み合います。早めに候補を探します。
訪問介護・ヘルパー 入浴、排泄、食事、移動、調理、洗濯、掃除など日常生活の支援 身体介護、生活援助、通院前後の準備、家族の介護負担軽減 医療行為、家族全体の家事代行、本人以外の支援は制度上制限される場合があります。
重度訪問介護 常時介護を必要とする重度障害者に、長時間の介護・見守り・外出支援などを行う 夜間、長時間見守り、排泄、移乗、呼吸機器周辺の生活支援、家族の限界対策 対象要件、障害支援区分、自治体運用、事業所の人員体制を確認します。
福祉用具専門相談員 介護ベッド、車いす、手すり、スロープ、歩行器などの選定・調整 転倒予防、移乗、入浴、トイレ、介助者の腰痛予防、呼吸しやすい姿勢 介護保険・障害福祉・自費・補装具で扱いが分かれるため、制度確認が必要です。
訪問リハビリ・PT・OT・ST 身体機能、姿勢、移乗、嚥下、コミュニケーション、生活動作の評価と助言 安全な動作、福祉用具、ポジショニング、嚥下、発話、家族への介助指導 筋疾患では過負荷を避け、疲労・呼吸・翌日の反動を見ながら行います。
薬局・訪問薬剤管理 薬の管理、飲み合わせ、服薬支援、残薬整理、在宅への薬配送・説明 薬の一包化、嚥下しやすい剤形、吸入・注入薬、緊急時の薬、自己負担確認 指定難病受給者証を使う場合は、薬局が指定医療機関かも確認します。
医療ソーシャルワーカー 退院調整、制度案内、在宅サービスへのつなぎ、病院と地域の連携 退院前カンファレンス、訪問看護、介護保険、障害福祉、医療費助成の相談 入院中・退院前に相談すると、在宅チームを作る時間を確保しやすくなります。
最初から全員を揃える必要はありません。
まずは、主治医、訪問看護、ケアマネジャーまたは相談支援専門員、緊急連絡先を整えます。その後、福祉用具、訪問介護、リハビリ、薬局、短期入所を必要に応じて加えます。

在宅チームを作る順番

在宅支援は、制度申請と事業所探しに時間がかかります。退院前、通院困難、家族介護の限界が見えた段階で、早めに動きます。

順番 やること 相談先 進みにくくなる理由
1 困りごとを場面別に書き出す 本人・家族 「介護が必要」だけでは支援に落とし込みにくいです。入浴、トイレ、食事、移動、夜間、呼吸、家族負担で分けます。
2 介護保険か障害福祉かを確認する 自治体、地域包括支援センター、障害福祉窓口 年齢、特定疾病、障害支援区分、介護保険優先の扱いで迷いやすいです。
3 制度調整役を決める ケアマネジャー、相談支援専門員 支給決定や認定があっても、調整役がいないとサービスにつながりにくくなります。
4 医療側の連絡先を固定する 主治医、訪問診療、訪問看護、薬局 夜間・休日に誰へ電話するかが決まっていないと、急変時に家族が迷います。
5 福祉用具・住環境を整える ケアマネジャー、福祉用具専門相談員、PT/OT、自治体 購入・工事の前に制度確認が必要です。先に工事すると対象外になる場合があります。
6 訪問介護・重度訪問介護・短期入所を探す ケアマネジャー、相談支援専門員、自治体、事業所 事業所の空き、夜間対応、医療的ケア対応で時間がかかります。
7 緊急時の一枚資料を作る 家族、訪問看護、主治医、ケアマネジャー、相談支援専門員 薬、呼吸器、吸引、嚥下、移乗、連絡先が分からないと、救急時や短期入所時に困ります。
退院前なら、退院前カンファレンスで一気に確認します。
病院相談員、主治医、訪問看護、ケアマネジャー、相談支援専門員、福祉用具、薬局が同席できると、在宅で必要な用具、訪問回数、緊急連絡先、家族の役割を決めやすくなります。

介護保険と障害福祉の分け方

在宅チーム作りでは、介護保険と障害福祉のどちらで動くかが大きな分岐になります。年齢だけでなく、必要な支援内容で確認します。

状況 主に動く制度 中心になる人 確認するページ
65歳以上で入浴・排泄・移動・家事支援が必要 介護保険 ケアマネジャー 介護保険
40〜64歳で介護保険の特定疾病に該当する可能性がある 介護保険を確認 介護保険窓口、ケアマネジャー 介護保険
40歳未満、または介護保険対象外 障害福祉サービス 相談支援専門員 障害福祉サービス
介護保険だけでは夜間・長時間・見守りが足りない 介護保険＋障害福祉を並行確認 ケアマネジャー、相談支援専門員 障害福祉と介護保険の判断
家族が限界、短期入所やレスパイトが必要 介護保険・障害福祉の両方を確認 ケアマネジャー、相談支援専門員、自治体、訪問看護 レスパイト・緊急時
介護保険が優先される場面でも、障害福祉を完全に切り離さないでください。
介護保険に相当するサービスがある場合は介護保険が優先されることがありますが、夜間・長時間・見守り・重度訪問介護・短期入所など、介護保険だけでは足りない部分を障害福祉で相談できる場合があります。

神経筋疾患で特に早めに決めたいこと

神経筋疾患では、筋力低下だけでなく、呼吸、排痰、嚥下、疲労、転倒、体位変換、家族の睡眠不足が在宅継続に影響します。

確認項目 なぜ重要か 誰に相談するか
呼吸・排痰 咳が弱い、痰が出せない、夜間低換気、感染時悪化は急変につながることがあります。 主治医、訪問看護、呼吸器内科、リハビリ専門職
嚥下・栄養 むせ、食事時間延長、体重低下、誤嚥は肺炎や体力低下に関係します。 主治医、ST、訪問看護、管理栄養士、薬局
移乗・転倒 トイレ、浴室、ベッド、車いす移乗で転倒すると、介護量が一気に増えます。 PT/OT、福祉用具専門相談員、ケアマネジャー、相談支援専門員
夜間対応 夜間トイレ、体位変換、呼吸器アラーム、吸引で家族が眠れないと在宅生活が崩れます。 訪問看護、ケアマネジャー、相談支援専門員、重度訪問介護事業所
医療機器・電源 NPPV、人工呼吸器、吸引器、電動ベッド、栄養ポンプは停電・外出・入院時に準備が必要です。 主治医、訪問看護、機器業者、自治体
短期入所・レスパイト 介護者が倒れた時に入れる場所がないと、本人の安全にも関わります。 ケアマネジャー、相談支援専門員、自治体、短期入所施設

呼吸の見逃しサインは 呼吸ケア、日常生活の困りごとは 日常生活ガイド も確認してください。

在宅導入の場面別チェック

在宅チームは、診断直後、退院前、通院困難、介護量が増えた時で、動かす順番が変わります。

場面 優先すること 連絡先 確認したいこと
診断後、これから在宅準備を始める 制度の入口と医療の連絡先を確認する 主治医、病院相談員、自治体 指定難病、介護保険、障害福祉、身体障害者手帳、訪問看護の必要性
退院が近い 退院前カンファレンスで在宅チームを組む 病院相談員、主治医、訪問看護、ケアマネジャー、相談支援専門員 退院日、用具、訪問回数、薬、栄養、吸引、呼吸器、緊急連絡先
通院が難しくなった 訪問診療・訪問看護・薬局配送を確認する 主治医、訪問診療、訪問看護、薬局 通院困難性、定期訪問、往診対応、夜間休日連絡、薬の受け取り
入浴・トイレ・移動が危ない 福祉用具、住宅改修、訪問介護を確認する ケアマネジャー、福祉用具専門相談員、PT/OT、自治体 手すり、ベッド、車いす、移乗、住宅改修、訪問介護の回数
夜間対応が増えた 訪問看護・重度訪問介護・レスパイトを確認する 訪問看護、相談支援専門員、ケアマネジャー、自治体 夜間の呼吸、吸引、体位変換、トイレ、家族の睡眠不足
家族が限界に近い 短期入所、レスパイト、代替介護者を準備する ケアマネジャー、相談支援専門員、短期入所施設、自治体 緊急利用の可否、医療的ケア、契約、持ち物、送迎、試し利用

緊急時の連絡順を決める

在宅チームがあっても、緊急時に誰へ電話するかが決まっていないと、家族が迷います。症状別に連絡先を決めておきます。

状況 まず確認すること 連絡先候補 注意点
呼吸が苦しい、会話が続かない SpO2、いつから、発熱、痰、NPPV・酸素の使用状況 訪問看護、主治医、救急 強い呼吸苦、意識低下、チアノーゼ、痰詰まり感があれば救急を優先します。
痰が出せない、詰まる感じがある 吸引可否、痰の量・色、発熱、咳の力、カフアシスト等の使用 訪問看護、主治医、救急 排痰不全は短時間で悪化することがあります。迷う場合は早めに相談します。
むせが増えた、食べられない 水分摂取、体重、発熱、痰、食形態、食事時間 主治医、訪問看護、ST 脱水、誤嚥、肺炎が疑われる場合は医療相談を優先します。
転倒した、移乗で痛めた 頭部打撲、痛み、腫れ、動けるか、意識、出血 主治医、訪問看護、救急、ケアマネジャー 骨折や頭部外傷が疑われる場合は救急を優先します。
介護者が急病・不在 本人を一人にできるか、食事・トイレ・薬・呼吸機器対応が可能か 家族、ケアマネジャー、相談支援専門員、訪問看護、自治体 主介護者が倒れた時の代替先を平時に決めます。
停電・災害 バッテリー残量、吸引器、呼吸器、避難先、連絡手段 訪問看護、機器業者、自治体、電力会社、救急 医療機器がある場合は、電源確保と要支援者登録を確認します。
呼吸困難、痰詰まり、意識低下、強い胸痛、頭部打撲、脱水が疑われる場合は、制度調整より医療対応を優先してください。
在宅チームの連絡先は大切ですが、緊急性が高い場面では、訪問看護や主治医への相談と同時に救急要請が必要になることがあります。

救急・入院・手術時に伝える情報は、緊急時・入院・手術ガイドで確認してください。

依頼時に伝えるテンプレート

初回相談では、病名よりも「何ができず、誰がどれくらい支えているか」を伝えると進みやすくなります。

ケアマネジャーへ

「難病または神経筋疾患があり、在宅生活の調整を相談したいです。入浴、トイレ、移動、通院、福祉用具、家族の介護負担で困っています。要介護認定、ケアプラン、訪問介護、福祉用具、住宅改修、ショートステイを相談できますか。」

相談支援専門員へ

「介護保険だけでは足りない支援、または障害福祉サービスの利用を相談したいです。居宅介護、重度訪問介護、短期入所、夜間・長時間の見守り、家族の限界について、サービス等利用計画を含めて相談できますか。」

訪問看護へ

「神経筋疾患があり、呼吸、排痰、嚥下、服薬、体調変化、家族への介助指導を相談したいです。主治医の指示書、訪問回数、24時間連絡体制、緊急時の相談方法を確認できますか。」

訪問診療へ

「通院が負担になっており、訪問診療を検討しています。診断名は＿＿＿＿で、移動困難、呼吸、疲労、家族の付き添い負担があります。定期訪問、往診対応、訪問看護との連携、夜間休日の連絡体制を確認したいです。」

訪問介護・ヘルパー事業所へ

「入浴、排泄、食事、移動、家事、通院前後の支援を相談したいです。本人の状態は＿＿＿＿で、移乗、転倒、疲労、呼吸、嚥下に注意が必要です。対応可能な曜日・時間帯・身体介護の範囲を確認できますか。」

福祉用具事業者へ

「立ち上がり、移乗、トイレ、入浴、外出で困っています。本人の状態は＿＿＿＿です。介護ベッド、車いす、手すり、スロープ、歩行器などで安全性と介助負担を減らせるか相談したいです。」

薬局へ

「薬の管理、飲み忘れ、嚥下しにくい薬、残薬、配送、一包化について相談したいです。指定難病の受給者証を使う場合、指定医療機関として対応しているかも確認したいです。」

在宅チームの連絡先シート

家族が不在の時、救急搬送時、短期入所時にも使えるよう、連絡先を一枚にまとめます。

在宅チーム連絡先メモ

本人情報
氏名：＿＿＿＿ / 生年月日：＿＿＿＿ / 診断名：＿＿＿＿
主治医・専門医
病院：＿＿＿＿ / 診療科：＿＿＿＿ / 医師名：＿＿＿＿ / 電話：＿＿＿＿
訪問診療
医療機関：＿＿＿＿ / 定期訪問：＿＿回/月 / 緊急連絡：＿＿＿＿
訪問看護
事業所：＿＿＿＿ / 担当：＿＿＿＿ / 24時間連絡：あり・なし / 電話：＿＿＿＿
ケアマネジャー
事業所：＿＿＿＿ / 担当：＿＿＿＿ / 電話：＿＿＿＿
相談支援専門員
事業所：＿＿＿＿ / 担当：＿＿＿＿ / 電話：＿＿＿＿
訪問介護・ヘルパー
事業所：＿＿＿＿ / 担当：＿＿＿＿ / 利用曜日：＿＿＿＿ / 電話：＿＿＿＿
福祉用具
事業所：＿＿＿＿ / 担当：＿＿＿＿ / ベッド・車いす・手すり等：＿＿＿＿
薬局
薬局名：＿＿＿＿ / 電話：＿＿＿＿ / 配達：あり・なし / 指定医療機関：確認済・未確認
短期入所候補
施設名：＿＿＿＿ / 電話：＿＿＿＿ / 医療的ケア対応：可・不可・要相談
家族連絡先
第1連絡先：＿＿＿＿ / 第2連絡先：＿＿＿＿ / 第3連絡先：＿＿＿＿
救急時に伝えること
呼吸器・NPPV・酸素・吸引・胃ろう・薬・アレルギー・意思疎通方法：＿＿＿＿
次に確認すること
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

初回カンファレンスで決めること

在宅チームが増えるほど、役割が重なります。退院前やサービス開始前に、誰が何を担当するかを確認します。

決めておきたい項目
  • 急変時に最初に電話する相手
  • 夜間・休日の連絡先
  • 発熱、呼吸苦、痰、むせ、転倒時の対応手順
  • 薬の管理者と薬局への連絡方法
  • 訪問看護が見ること、ヘルパーが支援すること、家族が担うこと
  • 吸引、胃ろう、呼吸器、NPPV、酸素など医療的ケアの役割分担
  • 訪問介護・重度訪問介護の曜日と時間
  • 入浴・トイレ・移乗・外出で使う福祉用具
  • 短期入所・レスパイトの候補施設
  • 介護者が倒れた時の代替手段
  • 次回の見直し時期
一度決めたチームは、状態に合わせて見直します。
歩行が不安定になった、むせが増えた、咳が弱くなった、夜間対応が増えた、家族が眠れない、退院後に介助量が増えた場合は、訪問回数、用具、サービス量、緊急連絡先を見直します。

進みにくくなる点と対策

進みにくくなる点 起こる問題 対策
主治医・訪問看護・ケアマネジャーの役割が混ざる 誰に何を聞くか分からず、家族が調整役を抱え込みます。 医療は主治医・訪問看護、介護保険はケアマネジャー、障害福祉は相談支援専門員に分けます。
制度申請だけ先に進める 認定や支給決定が出ても、実際に来る事業所が見つからないことがあります。 申請と同時に、訪問看護、訪問介護、重度訪問介護、短期入所の空きを確認します。
訪問看護の導入が遅い 呼吸、排痰、嚥下、褥瘡、薬、家族指導の相談先がない状態になります。 主治医に訪問看護指示書と導入時期を相談します。
福祉用具・住宅改修を先に買う・工事する 制度対象として扱いにくくなる場合があります。 購入・工事前に、ケアマネジャー、福祉用具専門相談員、自治体へ確認します。
家族が限界になるまでレスパイトを使わない 介護者の急病や睡眠不足で在宅生活が突然崩れることがあります。 平時に短期入所候補を作り、試し利用や緊急時利用を相談します。
緊急時情報がまとまっていない 救急搬送、入院、短期入所で説明が遅れます。 診断名、薬、呼吸、嚥下、移乗、意思疎通、連絡先を一枚にまとめます。
家族だけが情報を持っている 主介護者が不在・急病の時に、他の人が対応できません。 家族内で連絡先シート、薬情報、緊急時カード、短期入所候補を共有します。

よくある質問

在宅チームは、何から作ればよいですか？

まず、主治医、訪問看護、制度調整役、緊急連絡先を決めます。介護保険を使う場合はケアマネジャー、障害福祉を使う場合は相談支援専門員が調整の中心になります。

訪問診療と往診は同じですか？

同じではありません。訪問診療は計画的・定期的に自宅等を訪問して診療するものです。往診は、患者や家族の求めに応じ、医師が必要性を認めた時に臨時で訪問するものです。夜間・休日の対応範囲は医療機関ごとに確認してください。

訪問看護はいつ入れた方がよいですか？

呼吸、排痰、嚥下、褥瘡、服薬、医療機器、家族指導、急変時相談が必要になりそうな場合は早めに相談します。導入には主治医の指示書が必要です。

ケアマネジャーと相談支援専門員は何が違いますか？

ケアマネジャーは主に介護保険のケアプランとサービス調整を行います。相談支援専門員は主に障害福祉サービスの計画作成と利用調整を行います。介護保険と障害福祉を併用する場合は、両者の連携が重要です。

介護保険だけで在宅生活は支えられますか？

状態によります。入浴、排泄、移動、福祉用具、住宅改修などは介護保険が中心になる場合がありますが、夜間・長時間の見守り、重度訪問介護、短期入所、医療的ケアが必要な場合は、障害福祉や訪問看護も確認します。

家族が限界に近い場合、どこへ相談すればよいですか？

ケアマネジャー、相談支援専門員、訪問看護、自治体、短期入所施設へ相談します。睡眠不足、仕事への影響、夜間対応、代わりがいない状態は、本人の安全にも関わります。

短期入所やレスパイトは、必要になってから探せばよいですか？

早めに候補を作った方が安全です。初回利用には、面談、契約、診療情報、薬情報、医療的ケアの確認、持ち物確認が必要になることがあります。緊急時に初めて探すと間に合わない場合があります。

緊急時カードや連絡先シートは本当に必要ですか？

必要です。救急搬送、入院、短期入所、家族不在時に、診断名、薬、呼吸、嚥下、医療機器、意思疎通方法、連絡先がすぐ分かると対応が早くなります。

あわせて確認したいページ

在宅チーム作りは、介護保険、障害福祉、緊急時準備、日常生活、レスパイトとつながっています。必要な項目から確認してください。

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参考文献・参考情報

免責事項

このページは、訪問診療、往診、訪問看護、ケアマネジャー、相談支援専門員、訪問介護、重度訪問介護、福祉用具、訪問リハビリ、薬局、在宅チーム作りについて、本人・家族が医療機関や自治体、支援者へ相談しやすくするための一般情報です。個別の利用可否、訪問診療の対象可否、訪問看護の保険区分、要介護認定、障害支援区分、支給量、事業所の受け入れ、緊急対応、自己負担を保証するものではありません。

実際の在宅体制は、診断名、身体状態、呼吸・嚥下・医療的ケアの有無、年齢、要介護度、障害支援区分、家族状況、住環境、自治体運用、地域の医療・介護・障害福祉事業所の空き状況によって変わります。利用前には、主治医、訪問診療医、訪問看護、自治体窓口、ケアマネジャー、相談支援専門員、医療ソーシャルワーカー、サービス事業所に確認してください。呼吸困難、痰詰まり、意識低下、強い痛みを伴う転倒、脱水、介護者の急病など安全に関わる状況では、制度調整よりも医療機関・救急・自治体窓口への相談を優先してください。