DMDでは、学校生活や成人移行に加えて、知的障害、注意の問題、発達特性、学習の困りごとが前景に出ることがあります。 その場合は、学校支援の組み方も変わります。
DMDでは、学齢期の調整と成人移行の準備を、必要になってから始めると、学校、家庭、医療のどこかにしわ寄せが出やすくなります。
実際には、歩行、疲労、学習面、心臓、呼吸、介助量、進学、介護体制が少しずつ変わっていくため、学校・家庭・医療・制度を並走させるのが大切です。
特に重要な時期： 小学校入学前、中学進学前、高校進学前、16〜18歳前後の成人移行期です。
学校では、歩けるかどうかだけで支援を決めない方が安全です。DMDでは、疲労、転びやすさ、立ち上がり、階段、トイレ、移動距離、姿勢保持などで負担が早く出ることがあります。
- 教室移動の負担
- 階段や段差の回避
- トイレまでの距離と介助の要否
- 体育の参加方法
- 長時間座位での疲労や姿勢崩れ
- 避難経路と災害時対応
- 疲れやすく、同じ距離でも負担が日によって変わること
- 転倒リスクがあり、急がせない方が安全なこと
- 体育は不参加ではなく、内容調整で参加できることがあること
- 心臓・呼吸・骨折リスクを踏まえ、無理な運動を避けたいこと
DMDでは、運動症状だけでなく、注意、実行機能、言語、疲労、課題の切り替えなどが学習に影響することがあります。
一方で、知的障害や自閉スペクトラム症、ADHD傾向などが前景にあるケースでは、学校支援の組み方がさらに変わります。その場合は、学校支援だけでなく、発達面の評価や家庭での関わり方まで別枠で整理した方が役に立ちます。
このような場合： 知的障害、発達特性、学習面の困りごとが前景にある場合は、知的障害・発達特性の専用ページ もあわせて確認してください。
- 板書の軽減
- ノートPCやタブレット活用
- 試験時間延長
- 休憩を入れる
- 移動時間の配慮
- 小学校入学時
- 中学進学時
- 高校進学時
- 疲れ方や学習負荷が変わった時
中学・高校では、進学や学校生活の調整に加えて、通学方法、介助量、車椅子、呼吸・心臓の説明、修学旅行や校外学習、非常時対応の整理が必要になります。
- 通学経路と送迎の現実性
- 学校内での介助者・支援員の有無
- 電動車椅子や姿勢保持の必要性
- 修学旅行、宿泊行事、避難計画
- 学校側が心臓・呼吸の緊急性を理解しているか
大切な点： 高校以降は、本人が自分の病気、疲れ方、してほしい介助を短く説明できるようにしておくと、移行がスムーズになりやすいです。
16〜18歳前後の移行期では、小児科から成人診療へ移るだけでなく、呼吸、心臓、内分泌、整形、介護、就学・就労、家族介護負担まで含めて変わっていきます。
移行がうまくいかないと、受診先が不安定になる、検査が抜ける、制度申請が後手になる、家族だけが抱え込む、ということが起こりやすくなります。
- 成人側の主治医候補
- 呼吸・心臓の定期フォロー先
- 緊急時の受診先
- 介護者が不在の時の代替手段
- 症状の説明
- 服薬内容の把握
- 緊急時に伝えることの整理
- 介助の頼み方
制度は地域差がありますが、早めに確認しておくと移行がかなり楽になります。
- 身体障害者手帳
- 医療費助成
- 福祉用具、車椅子、座位保持装置
- 通学支援、移動支援、介護サービス
- 進学・就労支援、家族の介護負担軽減策
進め方： 受診のたびに全部確認するのではなく、「今年やる制度」「来年までに要る制度」を分けて整理すると実行しやすいです。
- 移動、トイレ、体育、避難の調整
- 疲労への配慮、休憩、試験時間、PC利用
- 行事参加の方法
- 心臓・呼吸のフォロー先が固まっているか
- 成人移行の時期をいつから意識するか
- 緊急時にどこへ行くか
- 誰が何を担っているか
- 介護者が休める仕組みがあるか
- 本人が説明できる内容が整理されているか