顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）– category –

FSHD情報 旅行・外出 事前準備 旅行や長距離外出で崩れやすいとき｜事前準備の整理 FSHDでは、旅行そのものより、駅や空港までの移動、長い通路、待ち時間、荷物、宿泊、翌日の疲労で崩れやすくなることがあります。 「歩けるから大丈夫」と思っていても、...

FSHD情報 左右差 生活の記録 片側だけ強く困るとき｜左右差をどう記録し、どう説明するか FSHDでは、左右が同じように弱くなるとは限りません。片側だけ腕が上がりにくい、片側だけ肩甲骨が浮く、片脚だけつまずきやすい、 片方の口元だけ動きにくいといっ...

FSHD 朝の頭痛 だるさ・睡眠 FSHDで朝の頭痛やだるさがあるとき｜睡眠と呼吸をどう考えるか FSHDでは、起きた直後から頭が重い、頭痛がある、だるさが抜けない、寝たはずなのに回復感が乏しいといった変化が気になることがあります。 こうした変化は、単な...

FSHD 呼吸 隠れやすいサイン FSHDで呼吸機能低下をどう見つける？｜隠れやすいサインの整理 FSHDでは、歩き方や肩・腕の使いにくさに比べると、呼吸の変化は見逃されやすいことがあります。 その理由のひとつは、呼吸機能の低下が急に強い息切れとして出る...

FSHD 睡眠 姿勢・呼吸 FSHDで寝苦しさがあるとき｜呼吸以外に見たい体幹と姿勢の変化 FSHDでは、夜に息苦しい、横になると落ち着かない、何度も寝返りを打つ、朝すっきりしないといった「寝苦しさ」が気になってくることがあります。 この変化は呼吸だけで...

FSHD 腰痛・背部痛 代償動作 FSHDで腰や背中がつらいとき｜代償動作で起きやすい痛みの見方 FSHDでは、肩や腕の使いにくさだけでなく、腰や背中の痛み、張り、重だるさが続くことがあります。 こうした痛みは、単純に「腰が悪い」「背中だけが悪い」とは限...

FSHD 歩行 股関節・体幹・足 FSHDで歩き方が変わってきたとき｜股関節・体幹・足の使い方の整理 FSHDでは、肩や顔の変化のあとに、歩き方の変化が少しずつ気になってくることがあります。 つまずきやすい、片側へ傾く、反り腰が強くなる、疲れると足が上が...

FSHD 疲労 過用と廃用 FSHDで疲れやすさが強いとき｜過用と活動量低下をどう分けるか FSHDでは、「少し動いただけで疲れる」「その日は何とかできても翌日に強いだるさが残る」「逆に動かない日が続くとさらに動けなくなる気がする」と感じることがありま...

FSHD 左右差 痛みと代償 FSHDで左右差が強いとき｜動作の偏りと痛みの整理 FSHDでは、左右どちらかが先に弱くなる、顔や肩、腕、体幹の動きに差が出るといった「左右差」が比較的よく見られます。 左右差そのものは珍しいことではありませんが、日常生活で...

FSHD 閉眼 ドライアイ FSHDでまぶたが閉じにくいとき｜目の乾燥と眼の保護で見たいこと FSHDでは、顔面筋の弱さによって、まぶたをしっかり閉じることが難しくなる場合があります。 日中はあまり気づかなくても、睡眠中に目が少し開いたままになり、朝の乾...