筋ジストロフィー– category –

筋ジストロフィー情報 遺伝 遺伝カウンセリング 筋ジストロフィーの遺伝が気になるときに整理したいこと 筋ジストロフィーの遺伝が気になるとき、多くの方がまず 「子どもに遺伝するのか」「兄弟姉妹はどうか」「家族に症状がないのに遺伝なのか」 という...

FSHD情報 旅行・外出 事前準備 旅行や長距離外出で崩れやすいとき｜事前準備の整理 FSHDでは、旅行そのものより、駅や空港までの移動、長い通路、待ち時間、荷物、宿泊、翌日の疲労で崩れやすくなることがあります。 「歩けるから大丈夫」と思っていても、...

FSHD情報 左右差 生活の記録 片側だけ強く困るとき｜左右差をどう記録し、どう説明するか FSHDでは、左右が同じように弱くなるとは限りません。片側だけ腕が上がりにくい、片側だけ肩甲骨が浮く、片脚だけつまずきやすい、 片方の口元だけ動きにくいといっ...

DMD情報 学校生活 体育・移動・校外学習 学校で困りやすいこと｜体育・移動・校外学習の整理 DMDでは、授業の理解そのものより先に、体育、教室移動、階段、着替え、長い廊下、校外学習、行事の待機時間などで困りごとが目立つことがあります。 まだ歩けて...

BMD情報 仕事・就労 疲労・心機能・生活負担 仕事と疲れやすさをどう整理するか｜歩けていても負担は大きい ベッカー型筋ジストロフィーでは、歩けている期間が長い人も多いため、周囲からは「まだ動ける」「仕事も問題ないのでは」と見られやすいことがあ...

筋強直性ジストロフィー情報 心臓 動悸・失神感 動悸・失神・不整脈が心配なとき｜心伝導障害の整理 筋強直性ジストロフィーでは、手が開きにくい、力が入りにくい、眠いといった症状が目立ちやすい一方で、 心臓の問題は「何となく動悸がある」「立ちくら...

DMD情報 心機能フォロー 定期評価 心機能フォローで見落としたくないこと｜心エコー・内服・共有事項 DMDでは、歩行や呼吸の変化に目が向きやすい一方で、心臓は症状が目立たないまま変化が進むことがあります。 「苦しいと言っていないから大丈夫」と見え...

DMD情報 呼吸管理 意思決定 人工呼吸を考えるとき｜NIVから気管切開までの判断軸 DMDでは、呼吸の変化は「ある日急に息ができなくなる」というより、夜間の低換気（呼吸が浅くなること）、咳の弱さ、風邪のたびの戻りにくさ、日中の疲れや眠気などから少し...

DMD情報 移動支援 学校・生活設計 車椅子移行を考え始めるとき｜歩行の終わりではなく生活再設計の始まり DMDでは、歩ける時期が続いていても、長い距離の移動、学校行事、外出、疲労の蓄積、転倒の増加などをきっかけに、車椅子を考え始める時期がきます...

DMD情報 記録と評価 学童初期 毎月落ちているように見えるとき｜何を記録すると判断しやすいか DMDでは、5〜8歳前後の時期に「先月より歩きにくい」「最近また転ぶ」「去年より明らかに疲れやすい」と感じることがあります。 ただ、家族の不安が強い時期ほ...