【CIDP】IVIgが効かないと感じたとき｜効果判定と診断見直しの整理

「IVIgが効かない」と感じる場面は、人によってかなり違います。 最初から何も変わらない人もいれば、点滴後は少し良いのに長く続かない人、力は少し戻るのにしびれや痛みが残る人もいます。 同じ「効かない」という言葉でも、見直すポイントは変わります。

IVIgの効果は、投与直後の体感だけでは分かりにくいことがあります。 点滴の翌日は頭痛やだるさがあって分かりにくい人もいますし、数日たってから歩きやすさに気づく人もいます。 反対に、気分や疲労で一時的に良く見えたり悪く見えたりすることもあります。

効果判定では、検査値だけでなく、毎日の動作が大切な手がかりになります。 ただし、毎回違う動作を見ると分かりにくいため、自分にとって困っている動作を3〜5個に絞って比べると続けやすくなります。

「点滴後は少し良いが、次の投与前にまた悪くなる」という人がいます。 この場合、IVIgがまったく効いていないというより、効果の谷が深い、あるいは維持の間隔が体に合っていないように見えることがあります。

よくある見え方

• 点滴後しばらくは階段や歩行が少し楽になる。
• 次回投与の数日前から1〜2週間前にかけて、また脚が重くなる。
• ボタン、箸、ペン、スマートフォン操作がまたやりにくくなる。
• 立ち上がりや階段で、毎回ほぼ同じ時期に落ちる。
• 点滴の直前が一番悪く、投与後に少し戻る。

IVIg後に筋力や歩きやすさは少し良くなっても、しびれや痛みが残ることがあります。 それだけで「IVIgが完全に無効」とは限りません。 感覚症状は残りやすいことがあり、炎症が落ち着いても神経の回復に時間がかかることがあります。

一方で、しびれや痛みが強くなっている、範囲が広がっている、夜間に強い、歩行や手の作業も悪くなっている場合は、病勢や別の痛み要因を見直す必要があります。

IVIgに十分反応しないときは、投与条件だけでなく、診断そのものをもう一度確認した方がよいことがあります。 CIDPは治療で改善が期待できる病気ですが、似た症状を出す病気もあります。 そのため、「効かないから重症CIDP」とすぐに考えるより、経過、診察、神経伝導検査、髄液、画像、抗体、家族歴などを合わせて見直すことが大切です。

CIDPとしての診断が妥当で、IVIgの反応が十分でない場合、次に何を相談するかは人によって違います。 投与間隔の調整が話題になる人もいれば、ステロイド、血漿交換、皮下注免疫グロブリン、診断の再確認、専門施設での第二意見が必要になる人もいます。

大切なのは、自己判断で治療をやめたり、間隔を変えたりしないことです。 「効かない気がする」という感覚だけでなく、記録をもとに主治医へ相談すると、次の話が進めやすくなります。

受診前には、点滴の回数や日付だけでなく、生活の中で何が変わったかを短くまとめておくと相談しやすくなります。 長い文章にする必要はありません。投与前、投与後、次回前の3つに分けると伝わりやすくなります。

• 初回投与前と比べて、良くなったこと、変わらないこと、悪くなったこと。
• 歩行、立ち上がり、階段、手の作業での変化。
• 効果を感じる日数と、落ち始める時期。
• しびれ、痛み、疲れやすさ、持久性の変化。
• 投与量、投与間隔、投与後の副作用。
• 神経伝導検査、髄液検査、MRI、超音波、抗体検査、血液検査の結果。
• 家族歴、凹足、子どもの頃からのつまずき、左右差、感覚障害の有無。
• 感染、睡眠不足、発熱、運動量、仕事量など、悪化に重なった要因。

次回受診までに、下のメモをスマートフォンや紙に写して使えます。 すべて埋める必要はありません。分かるところだけ書いておくと、診察で説明しやすくなります。

3分で書く短いメモ

【CIDP・IVIg効果メモ：短い版】

1. IVIgを受けた日
前回：　　　年　　　月　　　日
次回予定：　　　年　　　月　　　日

2. 点滴後に良くなること
例：歩行、階段、立ち上がり、手の作業、疲れ
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3. 変わらないこと
例：しびれ、痛み、足裏の感覚、手の細かい作業
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

4. 落ち始める時期
点滴後　　　日目ごろから

5. 次回前に悪くなること
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

6. 副作用
頭痛・発熱・だるさ・血圧・吐き気・その他
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

7. 主治医に相談したいこと
投与間隔・投与量・維持方法・別治療・診断の再確認・第二意見・その他
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

投与前後で比べるメモ

【投与前後の比較メモ】

■ 投与直前
歩行：
階段：
立ち上がり：
手の作業：
しびれ：
痛み：
疲れ：

■ 投与後1週間前後
歩行：
階段：
立ち上がり：
手の作業：
しびれ：
痛み：
疲れ：

■ 次回投与直前
歩行：
階段：
立ち上がり：
手の作業：
しびれ：
痛み：
疲れ：

■ 気づいたこと
例：歩行は少し良いが、しびれは変わらない。3週目から階段が悪くなる。
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

診断を見直す相談用メモ

【診断再確認の相談メモ】

1. 発症からの経過
いつから：
進み方：ゆっくり進行・再燃を繰り返す・急に悪化・昔から少しずつ

2. 症状の分布
左右差：強い・少ない・不明
感覚障害：あり・なし・軽い
筋力低下：手・腕・足・太もも・体幹
反射：低下と言われた・亢進と言われた・不明

3. 家族歴・足の形
家族に似た症状：あり・なし・不明
凹足・足趾変形：あり・なし・不明
子どもの頃からのつまずき：あり・なし・不明

4. 検査
神経伝導検査：
髄液検査：
MRI・超音波：
抗体検査：
M蛋白・糖尿病など：

5. IVIgへの反応
明らかに良い・少し良い・一時的に良い・変わらない・悪い
具体例：
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

6. 相談したいこと
CIDPとして見てよいのか、病型や別の病気も確認した方がよいのか相談したい。

ここでは、IVIgが効かないと感じたときの効果判定と診断の再確認を中心にまとめました。 持続しにくさ、しびれや痛み、CIDPと似た病気との違いは、必要に応じて次のページも確認してください。

1. 日本神経学会：慢性炎症性脱髄性多発根ニューロパチー、多巣性運動ニューロパチー診療ガイドライン2024. https://www.neurology-jp.org/guidelinem/cidp_2024.html
2. 日本神経学会：慢性炎症性脱髄性多発根ニューロパチー、多巣性運動ニューロパチー診療ガイドライン2024 PDF. https://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/cidp_2024_01.pdf
3. Van den Bergh PYK, et al. European Academy of Neurology/Peripheral Nerve Society guideline on diagnosis and treatment of CIDP. Eur J Neurol. 2021. https://doi.org/10.1111/ene.14959
4. 難病情報センター：慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー. https://www.nanbyou.or.jp/entry/4089
5. Allen JA. The Misdiagnosis of CIDP: A Review. Neurol Ther. 2020. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7229131/
6. Pang ZD, et al. Advances in the treatment of autoimmune nodopathy: based on treatment strategies of CIDP. Front Immunol. 2026. https://www.frontiersin.org/journals/immunology/articles/10.3389/fimmu.2026.1735745/full

参考文献は、CIDPとMMNの診断・治療、IVIg反応、診断見直し、自己免疫性ノドパチーに関する情報を確認するために掲載しています。実際の治療調整は主治医と相談してください。

IVIgが効かないと感じても、すぐに「完全に無効だった」と決める必要はありません。 反応がないのか、少し良いが続かないのか、しびれや痛みだけ残るのか、診断を見直す段階なのかを分けて見ることが大切です。

効果を見たいときは、投与直前、投与後1週間前後、次回投与直前を比べます。 歩行、階段、立ち上がり、手の作業、しびれ、痛み、疲れやすさを同じ条件で記録すると、主治医に伝えやすくなります。

何度か投与しても客観的な改善が乏しい場合は、投与条件だけでなく、CIDPの診断、病型、自己免疫性ノドパチー、MMN、CMTなどを含めた再確認が必要になることがあります。 自己判断で中止や変更をせず、記録を持って主治医へ相談してください。