【CIDP】しびれや痛みが残るのはなぜ？｜軸索障害を含めて整理する

CIDPは、末梢神経の髄鞘が免疫の影響を受ける病気として整理されます。 髄鞘は神経の信号を伝えやすくするカバーのような部分です。 治療で炎症が落ち着くと、悪化が止まったり、筋力や歩きやすさが戻ったりすることがあります。

ただし、神経はすぐに元通りになるわけではありません。 長く炎症が続いた場合や、神経線維そのものに傷みが加わった場合には、しびれ、感覚の鈍さ、痛み、疲れやすさ、手足の使いにくさが残ることがあります。

軸索は、神経の信号を遠くまで運ぶ本体部分です。 髄鞘が神経のカバーだとすると、軸索はその中を走る芯のようなものです。 CIDPでは主に脱髄が問題になりますが、脱髄が長く続いたり、炎症が強かったりすると、二次的に軸索障害が加わることがあります。

軸索障害が加わると、神経の伝わりやすさだけでなく、神経線維そのものの回復が問題になります。 そのため、治療で炎症が落ち着いても、しびれ、感覚低下、筋力低下、筋萎縮、細かい手作業のしにくさが残りやすくなることがあります。

しびれが残ることだけで、軸索障害と決めつけることはできません。 ただし、次のような変化がある場合は、軸索障害がどの程度関わっているかを主治医に確認したくなります。

• 治療で悪化は止まっているが、しびれや感覚低下が長く固定している。
• 歩ける距離や階段は少し良いが、足裏の感覚が戻らない。
• 手指の細かい作業、ボタン、箸、ペン、スマートフォン操作が戻りにくい。
• 筋萎縮が目立ってきている。
• つま先が上がりにくい、物を落とす、握る力が戻りにくい。
• 神経伝導検査や筋電図で、軸索障害を示唆する説明を受けた。
• 診断までの期間が長く、治療開始まで時間がかかった。
• 転倒、ふらつき、感覚失調が残っている。

CIDPで痛みが残るときは、「痛い」という一言でまとめない方が整理しやすくなります。 神経そのものの痛み、しびれを伴う不快感、筋肉や関節の痛み、腰や首からくる痛みが混ざることがあります。

IVIg後にしびれや痛みが残ると、「効いていないのでは」と不安になりやすいです。 しかし、しびれや痛みは、筋力や歩行よりも残りやすく感じることがあります。 そのため、しびれだけを見るのではなく、生活動作全体で比べることが大切です。

しびれや痛みが残るとき、すべてを軸索障害だけで説明できるとは限りません。 治療反応がかなり乏しい、しびれの範囲が広がる、感覚失調や振戦が目立つ、神経伝導検査が典型的でない、経過がCIDPらしくない場合は、診断や病型をもう一度確認した方がよいことがあります。

しびれや痛みは、検査だけでなく生活動作にも出ます。 診察室では短時間で再現しにくいため、普段どの動作に影響しているかを残しておくと伝わりやすくなります。

受診前には、症状を細かく全部書くより、主治医が確認しやすい項目に分けると整理しやすくなります。 とくに、しびれの範囲、痛みの種類、治療前後の変化、生活動作への影響は重要です。

• しびれはどこにあるか。足先、足裏、膝下、手指、手首など。
• しびれの範囲は広がっているか、固定しているか。
• 痛みは、焼ける感じ、電気が走る感じ、刺す感じ、重だるさ、関節痛のどれに近いか。
• 痛みやしびれは、朝・夕方・夜間・点滴前後で変わるか。
• 歩行、階段、立ち上がり、ボタン、箸、字を書く動作にどのくらい影響するか。
• 転倒、ふらつき、感覚失調、暗い場所での不安があるか。
• 最近、しびれや痛みが広がったか。
• 糖尿病、頚椎・腰椎、手根管症候群、薬の変更など別の要因があるか。

次回受診までに、下のメモをスマートフォンや紙に写して使えます。 すべて埋める必要はありません。分かるところだけ書いてください。

3分で書く短いメモ

【CIDP しびれ・痛みメモ：短い版】

1. 残っている症状
しびれ・痛み・感覚が鈍い・ビリビリ・焼ける感じ・電気が走る感じ・その他
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

2. 場所
足先・足裏・膝下・太もも・手指・手首・腕・その他
右・左・両方
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

3. 変化
広がっている・固定している・日によって変わる・点滴前に強い・夜に強い

4. 生活への影響
歩行・階段・立ち上がり・ボタン・箸・字を書く・睡眠・仕事・家事・転倒
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

5. 治療との関係
IVIg後に軽い・点滴前に強い・治療と関係ない・分からない

6. 主治医に聞きたいこと
炎症が残っているのか・軸索障害か・痛みの治療・再検査・別の原因・その他
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

痛みの種類を整理するメモ

【痛みの種類メモ】

■ 痛みの表現
焼ける・刺す・電気が走る・ビリビリ・ジンジン・重だるい・張る・関節が痛い・その他

■ 強い時間帯
朝・昼・夕方・夜・夜間・点滴前・点滴後・外出後

■ 生活への影響
眠れない：
歩きにくい：
階段が怖い：
手作業がつらい：
転倒・つまずき：
仕事・家事への影響：

■ 一緒にある症状
しびれ・感覚低下・脱力・ふらつき・筋萎縮・むくみ・腰痛・首の痛み

■ メモ
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

受診前チェック表

ここでは、CIDPでしびれや痛みが残る理由と、軸索障害を含めた整理を中心にまとめました。 IVIgの効き方、再発、診断の見直し、CIDPと似た病気の違いは、必要に応じて次のページも確認してください。

1. 日本神経学会：慢性炎症性脱髄性多発根ニューロパチー、多巣性運動ニューロパチー診療ガイドライン2024. https://www.neurology-jp.org/guidelinem/cidp_2024.html
2. 日本神経学会：慢性炎症性脱髄性多発根ニューロパチー、多巣性運動ニューロパチー診療ガイドライン2024 PDF. https://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/cidp_2024_01.pdf
3. Van den Bergh PYK, et al. European Academy of Neurology/Peripheral Nerve Society guideline on diagnosis and treatment of CIDP. Eur J Neurol. 2021. https://doi.org/10.1111/ene.14959
4. Michaelides A, et al. Pain in Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy: A Systematic Review and Meta-Analysis. Pain Physician. 2019. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6857093/
5. Bus SRM, et al. Clinical outcome of CIDP one year after start of treatment. Journal of Neurology. 2022. https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-021-10677-5
6. Al-Zuhairy A, et al. Early axonal loss predicts long-term disability in chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy. Clinical Neurophysiology. 2021. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1388245721000092
7. Allen JA. The Misdiagnosis of CIDP: A Review. Neurology and Therapy. 2020. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7229131/
8. 難病情報センター：慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー. https://www.nanbyou.or.jp/entry/4089

参考文献は、CIDPの診断・治療、残存症状、痛み、軸索障害、診断見直しの考え方を確認するために掲載しています。個別の検査や治療調整は、主治医や神経内科専門医と相談してください。

CIDPでしびれや痛みが残るときは、まだ炎症が続いている場合だけでなく、神経の回復遅延、軸索障害、神経障害性疼痛、歩き方や姿勢による痛み、別の末梢神経障害が関わることがあります。

そのため、症状が残ることをすべて「治療失敗」とは考えず、歩行や手作業は改善しているのか、しびれの範囲は固定か広がっているのか、痛みの種類は何かを分けて整理することが大切です。

しびれや痛みが広がる、治療後も戻らない、転倒やふらつきが増える、痛みで眠れない、経過が典型的でない場合は、記録を持って主治医に相談してください。 自己判断で治療や薬を中止・変更せず、必要に応じて神経伝導検査、痛みの治療、診断や病型の再確認を相談することが大切です。