心臓（最重要）：見逃しを減らす入口（EDMD）
EDMDでは、筋力低下の程度に関係なく心臓（伝導障害・不整脈・心筋症）が進むことがあり、ここが最重要です。
このページは、症状が軽いうちに検査とフォローの入口を作り、突然の事故を減らすためのものです。
1. 見逃しサイン（救急含む）
救急レベルになり得るサイン
- 失神（意識が飛ぶ）
- 失神に近い強いめまい・ふらつき
- 胸痛、強い息切れ
見逃しやすいサイン（入口）
- 動悸（脈が飛ぶ/速い/遅い）
- 疲れやすさが急に増えた
- 階段で息切れが増えた
- 起床時や入浴後にふらつく
実務： サインがあれば「次回外来まで待たない」が安全です。受診先・連絡先の導線を決めます。
2. 検査の入口（ECG/ホルター/エコー）
12誘導心電図（ECG）
伝導障害（房室ブロックなど）や不整脈の入口。症状がなくても定期的に確認します。
ホルター心電図
24時間などで不整脈を拾う。動悸・失神がある場合は特に重要です。
心エコー
心筋症や心機能（収縮・拡張）の評価。経時変化が重要です。
実務： 一回の検査結果より、次回はいつ何をやるか（心電図・ホルター・エコー）を固定するのが最重要です。
3. ペースメーカー/ICDの入口（導入の計画）
EDMDでは、伝導障害（徐脈）や不整脈のリスクがあり、状況によりペースメーカーやICDが検討されます。
ここは「怖がる」ためではなく、必要になったときに慌てないための計画です。
相談の入口として確認したいこと
- 失神・めまい・動悸の頻度
- ホルターや心電図での所見（徐脈・房室ブロック等）
- 原因遺伝子（LMNAなど）とリスク評価
- 緊急時の受診先（夜間含む）
実務： 「導入する/しない」ではなく、導入の目安（どの所見・どの症状で）を決めると怖さが減ります。
4. 生活の注意点（安全側）
安全側の工夫（例）
- 入浴中の失神リスクを前提に、家族へ共有（長湯・熱い湯を避ける等）
- めまいがある日は運転・高所作業を避ける
- 動悸・ふらつきの“出たときのルール”を決める（座る/横になる/連絡）
実務： 生活の工夫は「制限」ではなく、事故を減らして長く生活を回すための設計です。
参考（一次情報）