【エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー(EDMD)】評価と記録|動悸・めまい・失神、運動耐容能、拘縮を「比較できる形」にするテンプレ

評価と記録:状態を「比較できる形」にする(EDMD)

EDMDは、筋力低下より先に心臓(不整脈・伝導障害)が問題になり得ます。
記録の目的は「細かく書く」ことではなく、動悸・めまい・失神などの変化を“比較できる形”で残し、循環器の判断を早くすることです。
※週1回+症状が出た日だけ、で十分です。

1. 週1回テンプレート

週1回、同じ曜日・同じ時間帯でチェックします。
変化(増えた/減った)が分かれば十分です。

項目 記録(例) メモ
動悸 0-3(0なし/3多い) 脈が飛ぶ/速い/遅い
めまい/ふらつき 0-3 入浴後/起床時に増える?
失神 有/無(あれば当日記録) 救急/受診の有無
息切れ 0-3 階段で増える?
運動耐容能 歩行:短/中/長、外出:__回/週 活動量が落ちたらメモ
2. 拘縮(肘/アキレス腱/頸部)の記録(維持できているか)
週1回で十分な項目(例)
  • 肘:更衣がしにくい(0-3)
  • アキレス腱:踵がつきにくい(0-3)
  • 頸部:首肩の痛み/疲労(0-3)

実務: “関節角度”より、生活で困るポイントが増えたかどうかを見れば十分です。

3. 症状が出た日のメモ
メモの型(短く)
  • いつ: 日付・時間(起床時/入浴後/運動後など)
  • 何が: 動悸/めまい/失神/胸部不快
  • どれくらい: 何分/何回、強さ(0-3)
  • 対応: 休んだ/受診/救急、薬やデバイスの変更

実務: このメモがあると、ホルターの結果や治療方針が決まりやすくなります。

参考(一次情報)