筋ジストロフィーは型（サブタイプ）によって経過や合併症が違いますが、どの型でも共通して重要なのは 「いまの状態を、あとで比較できる形にする」ことです。
このページは、型に依存しすぎない形で評価と記録の“枠”を用意します。 ただし、評価の解釈（何を重視するか、どこが危険サインか）は型によって変わるため、 記録したら必ず各型ページの注意点も確認してください。
※本ページは情報整理であり、診断・治療の代替ではありません。症状の悪化や安全上の問題がある場合は主治医の判断を最優先してください。
結論：記録は「短く・同じ条件で・週1〜月1」で十分
- 短く：毎日の細かい記録は続かず、疲労も増えやすい
- 同じ条件：同じ時間帯、同じ靴、同じ場所で比較する
- 頻度：週1（家庭）＋月1（見返し）で十分に役立つ
- 目的：良く見せるためではなく、変化を早めに掴むため
まず押さえる：安全に関わる「赤信号」
これがある場合、記録より先に医療相談が優先されます（型で重要度は違っても安全領域は共通です）。
- 呼吸：横になると苦しい／朝の頭痛／日中の強い眠気／咳が弱い・痰が出ない
- 嚥下：むせが増えた／食後に声が湿る／食事時間が伸びた
- 心臓：動悸／失神・前失神／胸部違和感
- 転倒：転倒が増えた、階段が危ない
家庭でできる「共通テンプレ」（週1）
ここでは、型に依存しすぎない指標だけを使います。道具がいらない・続く・比較できる、を優先します。
テンプレA：歩行（屋内/屋外）
- 歩行の主観：楽／普通／きつい（どれか1つ）
- つまずき：0回／1-2回／3回以上（どれか）
- 連続歩行：何分歩けるか（無理しない範囲で上限）＿＿分
- 階段：手すりなし／手すりあり／不可（どれか）
テンプレB：立ち上がり（椅子→立位）
- 椅子から立てる？：可／可だが遅い／不可（どれか）
- 介助：なし／見守り／一部介助／全介助（どれか）
- 疲労：立ち上がりで息が上がる（あり／なし）
テンプレC：上肢（細かい作業）
- ボタン：普通／遅い／難しい（どれか）
- ペットボトル：開けられる／工夫が必要／難しい（どれか）
- 洗髪：普通／疲れる／難しい（どれか）
テンプレD：疲労（回復の速度）
- 午後の崩れ：なし／少し／強い（どれか）
- 翌日に残る：なし／少し／強い（どれか）
- 回復に必要な時間：数時間／1日／2日以上（どれか）
テンプレE：体重（週1）
- 体重：＿＿kg（前回比＿＿kg）
- 食事時間が伸びた、むせが増えた場合は嚥下評価の相談を検討
月1の「見返し」チェック（変化を早期に拾う）
- 歩行・階段の“カテゴリ”が1段悪化していないか
- 転倒が増えていないか（0→1-2→3+）
- 疲労が「翌日に残る」へ移行していないか
- 上肢の“日常動作”が1段難しくなっていないか
- 体重が下がり続けていないか
記録が役に立つ「相談のタイミング」
次があれば、記録を持って主治医・PT/OT/STに相談すると話が早く進みます。
- 転倒が増えた／階段が危なくなった
- 歩行が短時間で限界になるようになった
- 立ち上がりに介助が必要になった
- むせ・食事時間の延長、体重低下が出た
- 息切れ・日中の眠気・朝の頭痛が増えた
- 動悸・失神感が出た
各型ページへ
同じ記録でも、何を重視するかは型で変わります。必ず各型ページの注意点も確認してください。
医師に渡せる「1枚まとめ」
歩行：連続＿＿分／つまずき（0・1-2・3+）／階段（手すりなし・手すりあり・不可）
立ち上がり：可・遅い・不可／介助（なし・見守り・一部・全）
上肢：ボタン（普通・遅い・難しい）／洗髪（普通・疲れる・難しい）
疲労：午後（なし・少し・強い）／翌日（なし・少し・強い）／回復（数時間・1日・2日+）
体重：＿＿kg（前回比＿＿kg）
赤信号：むせ増・息切れ増・朝頭痛・日中眠気・動悸/失神・転倒増（該当＿＿）
免責事項
- 本ページは情報整理であり、診断・治療の代替ではありません。
- 運動やリハの内容は型・状態で変わります。主治医・専門職の指示を優先してください。
- 呼吸・嚥下・心臓症状、転倒など安全に関わる変化がある場合は早めに医療機関へ相談してください。