【眼咽頭型筋ジストロフィー（OPMD）】評価と記録｜むせ・体重・食事時間・発熱（肺炎）を「比較できる形」にするテンプレ

評価と記録：OPMDの変化を「比較できる形」にする

眼咽頭型筋ジストロフィー（OPMD）では、嚥下障害、誤嚥、栄養低下、眼瞼下垂を早めに拾うことが重要です。記録の目的は、毎日細かく書くことではありません。 むせ・体重・食事時間・食後の声/痰・発熱/肺炎を同じ形で残し、前回と比べられるようにすることです。

OPMDでは、嚥下障害が進むと、食事に時間がかかる、乾いた食品を避ける、水分でむせる、食後に声が濡れる、体重が落ちる、肺炎を繰り返す、といった形で生活に出ることがあります。これらは診察室だけでは分かりにくいため、家庭で短く記録しておくと判断材料になります。

まずは週1回の最小テンプレートで十分です。変化があった日だけ、食材、むせた場面、体重、発熱、痰、食形態の変更を1行で追加します。「良い記録」は細かい記録ではなく、診察で次の相談につながる記録です。

週1回テンプレート

体重・食事時間・むせ・食後の声/痰・発熱を固定する

嚥下ログ

危ない食材・時間帯・疲労・食形態を見つける

変化があった日のメモ

むせ増加・体重低下・微熱・肺炎・食形態変更

眼瞼下垂・転倒の記録

見えにくさ、首の反り、疲労、転倒リスクも残す

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1. 週1回テンプレート：これだけで始める

週1回、同じ曜日・同じ時間帯で確認します。体重は朝、食事時間は夕食など、できるだけ条件を固定します。体調不良、風邪、睡眠不足、外食、食形態の変更があった日は、その日の記録を通常時と分けます。

項目	記録すること	書き方の例	見る理由
体重	週1回、同じ時間帯で測る。	52.4kg。前週より-0.4kg。	食事量低下、低栄養、脱水の入口を拾うため。
食事時間	同じ食事、できれば夕食で目安を残す。	夕食40分。後半で疲れて残す。	嚥下疲労、食事量低下、食形態の見直しに使うため。
むせ	0〜3で記録。水、汁物、固形物を分ける。	水2、汁物3、固形物1。	危ない飲み物・食材を見つけるため。
食後の声・痰	濡れた声、ガラガラ声、痰、胸のゼロゼロ。	食後に声が濡れる。痰が増える。	むせが目立たない誤嚥リスクを拾うため。
発熱・肺炎	微熱、発熱、咳、痰、肺炎、抗菌薬使用。	37.5℃が2日。食後に咳が増える。	嚥下と感染の関係を相談するため。
眼瞼下垂	見えにくさ、左右差、額の力み、首の反り。	夕方に上方が見えにくい。首を反らす。	眼科・形成外科相談、転倒予防につなげるため。
転倒・ヒヤリ	転倒回数、つまずき、見えにくさとの関係。	ヒヤリ1回。段差でつまずく。	眼瞼下垂、疲労、筋力低下の影響を見分けるため。

0〜3の目安： 0＝なし、1＝少しある、2＝生活に影響する、3＝強く困る・相談したい。数字は正確さより、前回と比べられることを重視します。

2. 嚥下ログ：危ない食材とタイミングを見つける

むせが増えた、体重が落ちた、食後に痰が増える、肺炎を繰り返す場合は、週1回テンプレートに加えて、数日だけ嚥下ログを詳しく残します。目的は「何を避けるか」を自己判断で決めることではなく、VF/VEや嚥下外来で相談しやすくすることです。

数日だけ詳しく見る項目

見る項目	記録する内容	相談につながること
危ない飲み物	水、お茶、汁物、とろみあり/なし、温度、量。	飲水方法、とろみ、姿勢、一口量の相談。
危ない食材	パン、肉、パサついたもの、粒のあるもの、麺類、混合食。	食形態、調理法、避ける食品ではなく調整方法の相談。
むせるタイミング	食事の序盤、後半、疲れた時、会話中、急いだ時。	休憩、食事時間、一口量、食事の順番の調整。
食後の変化	濡れた声、痰、咳、胸のゼロゼロ、眠気、疲労。	嚥下後残留、誤嚥リスク、食後姿勢の相談。
食形態の変更	刻み、やわらか食、とろみ、ゼリー、栄養補助食品。	自己流で固定せず、検査結果に合わせて調整するため。
食事量	食べ切れるか、残す量、間食、補助栄養、水分量。	低栄養・脱水を防ぐ相談につなげるため。

嚥下ログの書き方例

日付：＿＿月＿＿日

食事：朝・昼・夕／食事時間＿＿分／食べ切れた・残した

むせ：水 0〜3／汁物 0〜3／固形物 0〜3／後半で増える有・無

食後：声が濡れる有・無／痰増・不変／咳有・無／胸ゼロゼロ有・無

危なかった食材：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

対応：一口量を小さくした／休憩した／食形態を戻した／受診相談した／その他＿＿

使い方： 嚥下ログは数日分で十分です。「水でむせる」「食後に声が濡れる」「後半で悪くなる」などが見えれば、嚥下評価や食形態の相談に使えます。

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3. 変化があった日のメモ：1行で残す

いつもよりむせた、体重が落ちた、微熱が出た、痰が増えた、食形態を変えた、外食後に悪化した。こうした日は、長く書かずに1行で残します。変化の前後が分かると、受診時に「なぜ悪くなったのか」を相談しやすくなります。

書くこと	例	見る理由
きっかけ	風邪、睡眠不足、外食、会話しながら食事、急いだ、食形態変更。	一時的な悪化か、継続的な変化かを分けるため。
変化	むせ増加、食事時間増加、体重低下、微熱、痰増加、食後の声。	嚥下・栄養・感染のどこが変わったかを見るため。
対応	食形態を戻した、休憩を入れた、受診相談、VF/VE予約、栄養相談。	何を変えたら戻ったか、戻らなかったかを見るため。
戻り方	翌日戻った、3日続いた、体重が戻らない、痰が残る。	様子を見るか、早めに相談するかを判断するため。

1行メモの例

外食後、水でむせ3、食後の痰増。翌日も声が濡れる。
風邪気味。夕食50分、後半でむせ増。体重-0.5kg。
パンでむせ2。汁物でむせ3。次回VF/VEを相談したい。
食形態をやわらかめに変更。食事時間40分→30分、むせ少し減少。
夕方にまぶたが下がり、段差でヒヤリ。眼科相談を検討。

4. 眼瞼下垂・転倒の記録

OPMDでは、嚥下だけでなく眼瞼下垂も生活に影響します。まぶたが下がると、上方の視野が狭くなり、額に力が入り、首を反らし、疲労や転倒リスクが増えることがあります。眼の症状も短く残しておくと、眼科・形成外科で相談しやすくなります。

項目	記録すること	相談につながること
見えにくさ	上が見えにくい、夕方に悪化、左右差、視野が狭い。	眼科評価、眼瞼下垂手術の相談。
額・首の代償	額に力が入る、眉を上げる、首を反らす、首・肩が疲れる。	姿勢、眼瞼下垂、首肩の負担の評価。
転倒・ヒヤリ	段差でつまずく、上が見えずぶつかる、外出時に不安。	眼瞼下垂、歩行、生活環境の相談。
作業への影響	読書、PC、スマホ、運転、料理、階段、外出。	眼科・形成外科、仕事・生活調整。

記録の目的： 眼瞼下垂は見た目だけの問題ではありません。視野、姿勢、疲労、転倒に関わるため、「いつ・どの場面で困るか」を残しておきます。

眼瞼下垂（目）»

5. 早めに相談したいサイン

次のサインがある場合は、記録を続けて様子を見るより、主治医、神経内科、耳鼻咽喉科、嚥下外来、呼吸器、救急相談窓口へ早めに相談してください。

食事中に窒息しかけた
水分で強くむせる、飲水が怖い
食後に声が濡れる、痰が増える、胸がゼロゼロする
体重が短期間で落ちている
食事時間が長く、途中で食べ切れない
尿が少ない、脱水が疑われる
微熱や発熱が続く
肺炎を繰り返す
眼瞼下垂で見えにくく、転倒しそうになる
急につまずきや転倒が増えた

記録は、早めに相談するための材料です。強いむせ、体重低下、発熱、肺炎、脱水が疑われる場合は、記録を続けるより相談を優先してください。

6. 受診前メモ：紙1枚で伝える

診察では、細かい日記を全部説明するより、最初に紙1枚で「この1か月の変化」を出す方が伝わりやすくなります。嚥下、栄養、肺炎、眼瞼下垂、転倒を短くまとめます。

1）この1か月で一番困ったこと：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

2）体重：現在＿＿kg／1か月前＿＿kg／半年で＿＿kg変化

3）食事時間：平均＿＿分／後半で疲れる有・無／残す量増・不変

4）むせ：水 0〜3／汁物 0〜3／固形物 0〜3／後半で増える有・無

5）食後：声が濡れる有・無／痰増・不変／咳有・無／胸ゼロゼロ有・無

6）発熱・肺炎：微熱有・無／肺炎歴＿＿回／抗菌薬有・無／食後に悪化有・無

7）眼瞼：見えにくさ 0〜3／左右差有・無／首を反らす有・無／転倒ヒヤリ有・無

8）検査・相談：VF 済・未／VE 済・未／栄養相談済・未／眼科相談済・未

9）今回聞きたいこと：嚥下評価／食形態／とろみ／栄養補助／肺炎対策／眼瞼下垂／PABPN1検査＿＿

「むせています」だけより、「水でむせ3、食後に声が濡れる、体重が1か月で1kg減った、微熱が2回あった」の方が、次の検査や相談につながりやすくなります。

【眼咽頭型筋ジストロフィー（OPMD）】評価と記録｜むせ・体重・食事時間・発熱（肺炎）を「比較できる形」にするテンプレ

数日だけ詳しく見る項目

嚥下ログの書き方例

1行メモの例

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