筋ジストロフィーで大学進学を考えるとき|移動・住まい・支援の整理
筋ジストロフィーで大学進学を考えるとき、偏差値や学部だけで決めようとすると、入学後に負担が大きくなることがあります。 大学生活では、講義を受ける力だけでなく、通学、教室移動、階段、トイレ、昼食、実験・実習、住まい、通院、支援室との相談が毎週積み重なります。
まず大切にしたいこと
- 大学進学は、病名だけで可否を決めるものではありません。学びたい内容、病型、体力、移動、住まい、支援、医療アクセスを合わせて考えます。
- 大学選びでは、授業内容だけでなく、キャンパスの広さ、坂、エレベーター、教室移動、トイレ、休憩場所、実験・実習の条件を見ます。
- 受験上の配慮や入学後の合理的配慮は、早めの相談が大切です。年度ごとに手続きが変わるため、大学入試センターや志望大学の最新案内を確認してください。
- 一人暮らしや寮を考える場合は、家賃だけでなく、通院、買い物、入浴、緊急連絡、ヘルパー等の支援が使えるかまで見ます。
- 本人の希望と家族の不安を分けて話し、大学の支援室、主治医、高校、自治体窓口、相談支援専門員と早めにつなげておくと準備しやすくなります。
大学選びで見たいこと
筋ジストロフィーで大学を選ぶときは、「入れる大学」だけでなく、「通い続けられる大学」「学びを続けやすい大学」という見方が必要です。 1回のオープンキャンパスでは行けても、週に何日も通うと疲労が強く残ることがあります。 そのため、受験前から入学後の生活を少し具体的に想像しておくことが大切です。
| 見る項目 | 確認したいこと | 理由 |
|---|---|---|
| 学部・学科 | 講義中心か、実験・実習・実技・フィールドワークが多いか。 | 体力や手の操作、移動、介助の必要性が変わります。 |
| キャンパス | 坂、階段、エレベーター、建物間移動、教室の場所。 | 毎週の移動負担に直結します。 |
| 通学 | 通学時間、乗り換え、混雑、駅からの距離、雨の日。 | 通学で疲れ切ると、授業に使う力が残りにくくなります。 |
| 授業の受け方 | 資料配布、オンライン併用、録画、出席方法、ノート支援。 | 体調が悪い日や移動が難しい日の選択肢になります。 |
| 住まい | 実家、寮、一人暮らし、大学近くの物件、家族の行き来。 | 通学負担と生活負担のどちらが大きいかを比べます。 |
| 支援体制 | 障害学生支援室、相談窓口、教員への共有、試験配慮。 | 入学後に困ってから探すより、受験前から確認した方が安心です。 |
| 医療アクセス | 専門医、通院先、リハビリ、急変時の病院、薬局。 | 進学後も呼吸・心臓・嚥下・栄養などの管理を続けるためです。 |
大学進学は、完全に一人でできることを証明する場ではありません。 必要な支援を使いながら、学びたいことを続ける環境を作ることが大切です。
いつから準備するか
筋ジストロフィーで大学進学を考える場合、学力面の準備と同じくらい、支援の準備にも時間がかかります。 とくに受験上の配慮、診断書、志望大学への事前相談、住まい探し、支援サービスの移行は、直前では間に合いにくいことがあります。
| 時期 | やること | 確認先 |
|---|---|---|
| 高校1〜2年 | 学びたい分野、通学可能範囲、体力、受験方式、支援が必要な場面を整理する。 | 本人、家族、高校、主治医。 |
| 高校2年〜3年前半 | オープンキャンパス、支援室への相談、キャンパス動線の確認、受験配慮の情報収集。 | 志望大学、障害学生支援室、入試課。 |
| 出願前 | 受験上の配慮申請、診断書、状況報告書、試験会場で必要な配慮を確認する。 | 大学入試センター、志望大学、主治医、高校。 |
| 合格後 | 教室移動、授業資料、試験配慮、実験・実習、通学、住まい、緊急時連絡を具体化する。 | 大学支援室、学部、教務、学生課。 |
| 入学直後 | 履修を詰め込みすぎない。移動時間、休憩、体調悪化時の連絡方法を確認する。 | 本人、支援室、教員、家族、医療者。 |
| 前期終了時 | 疲労、欠席、教室移動、課題量、通学、住まい、支援内容を見直す。 | 本人、支援室、主治医、家族。 |
準備は早すぎるくらいで構いません。 受験時の配慮と入学後の支援は別の手続きになることがあるため、両方を確認してください。
受験時の配慮をどう考えるか
病気や障害のために、試験中の筆記、解答、移動、座席、トイレ、休憩、使用物品に困りごとがある場合、受験上の配慮を申請できることがあります。 共通テストと各大学の個別試験では手続きや締切が異なるため、受験年度の案内を必ず確認します。
申請前に整理したいこと
| 困りごと | 具体例 | 相談したい配慮の例 |
|---|---|---|
| 筆記・マーク | 手が疲れる、筆記速度が遅い、マークが難しい、痛みが出る。 | 時間延長、解答方法の変更、補助具、休憩の扱い。 |
| 座位・姿勢 | 長時間座ると腰痛、呼吸の苦しさ、姿勢の崩れが出る。 | 座席位置、使用できる椅子、車椅子、クッション、別室。 |
| 移動 | 試験会場内の階段、長い廊下、トイレまでの距離が負担。 | エレベーター利用、入口近く、トイレに近い試験室。 |
| 体調管理 | 疲労、呼吸、痰、むせ、薬、医療機器、休憩が必要。 | 持参物の使用、別室、休憩時間、緊急時の連絡方法。 |
| 介助 | 荷物、移動、上着、トイレ、車椅子操作などに介助が必要。 | 付き添いの範囲、会場での導線、必要な補助の確認。 |
受験上の配慮は、毎年度の案内で申請期間や必要書類が変わることがあります。 以前の様式を流用せず、大学入試センターや志望大学の受験年度の案内を確認してください。
キャンパスで確認したいこと
オープンキャンパスや個別見学では、パンフレットだけでは分からない「毎週通ったときの負担」を見ます。 建物が新しくても、教室間の移動が長い、エレベーターが少ない、坂が多い、トイレが遠いと、入学後に疲労が大きくなることがあります。
見学時に見る場所
| 場所 | 確認すること | 見る理由 |
|---|---|---|
| 最寄り駅から入口 | 距離、坂、段差、信号、雨の日の動線、タクシー乗降場所。 | 通学の最初と最後で疲れやすい場所です。 |
| 建物間の移動 | 教室から教室までの距離、休み時間内に移動できるか。 | 時間割によって移動負担が大きく変わります。 |
| エレベーター | 場所、台数、混雑、車椅子で使いやすいか。 | 授業前後に混むと移動に時間がかかります。 |
| トイレ | 多目的トイレの場所、数、教室からの距離、使いやすさ。 | 授業間の短い時間で行けるかが重要です。 |
| 食堂・休憩場所 | 混雑、席、動線、食べやすいメニュー、静かに休める場所。 | 昼休みに疲れを回復できるかに関わります。 |
| 支援室・保健室 | 場所、相談しやすさ、緊急時の連絡方法。 | 体調が崩れた時の入口になります。 |
| 実験室・実習室 | 机の高さ、通路、器具操作、立位時間、補助者の可否。 | 理系・医療系・実技系では特に確認が必要です。 |
見学時は、できれば実際の通学時間帯に近い条件で歩いてみてください。 空いている休日だけでは、平日の混雑やエレベーター待ちが分かりにくいことがあります。
通学と移動をどう見るか
大学生活で一番見落としやすいのが、通学と教室移動の疲労です。 1回だけなら行けても、週に何日も続くと、授業前に疲れ切ったり、帰宅後に食事や入浴がつらくなったりすることがあります。
通学は「行けるか」ではなく「続くか」で見る
オープンキャンパスや受験では行ける。家族が同行すれば何とかなる。帰宅後に強く疲れるが、その日は休める。
週3〜5日の通学で疲労が蓄積する。課題や食事、入浴に力が残らない。翌朝まで疲れが抜けない。
通学ルートで確認したいこと
- 家から駅、駅から大学までの距離。
- 階段、坂、段差、長いスロープ、狭い歩道。
- 乗り換え回数、ホーム移動、エレベーターの場所。
- 雨の日、暑い日、寒い日の負担。
- 車椅子・装具・杖を使う場合の動線。
- 送迎、タクシー、福祉交通、家族の同行が必要な日。
- 帰宅後と翌日の疲労。
通学が重い場合でも、進学先をあきらめる前に、履修日を集約する、オンライン併用、時差通学、大学近くの住まい、送迎、休憩場所の確保を相談できることがあります。
授業・実験・実習で確認したいこと
大学では、学部や学科によって授業の形が大きく違います。 講義中心なら資料や出席方法の調整が中心になりますが、実験・実習・実技が多い学科では、立位時間、手の操作、移動、器具、補助者、安全管理を早めに確認します。
| 授業の種類 | 困りやすいこと | 相談したいこと |
|---|---|---|
| 講義 | 長時間座位、教室移動、板書、ノート、出席、資料。 | 座席位置、資料データ、録音・録画、ノート支援、オンライン併用。 |
| 語学・少人数授業 | 発話、発表、グループワーク、聞き返し、疲労。 | 発表方法、チャット併用、発話量の調整、休憩。 |
| 実験 | 立位、手先の操作、薬品・器具、安全、長時間拘束。 | 座位での実施、補助者、役割分担、器具配置、安全確認。 |
| 実習 | 学外移動、現場環境、長時間、記録、緊急時対応。 | 実習先の環境、移動手段、時間調整、代替課題、同行者。 |
| 体育・実技 | 体力、転倒、過負荷、装具、周囲とのペース差。 | 見学、代替課題、軽減、レポート、医師意見書。 |
| 試験 | 筆記速度、疲労、座位、トイレ、体調不良時の扱い。 | 時間延長、別室、PC利用、レポート代替、追試の条件。 |
実験・実習がある学科は、入学後に初めて相談すると調整が難しくなることがあります。 志望段階で、支援室や学部に「どの授業で何が必要になりそうか」を確認してください。
障害学生支援室へ相談すること
多くの大学には、障害のある学生の修学を支える窓口があります。 名称は大学によって異なりますが、障害学生支援室、学生支援課、アクセシビリティ支援室、保健センターなどが入口になることがあります。
支援室に相談するときは、「筋ジストロフィーです」と伝えるだけでなく、「授業・移動・試験・生活で何に困りそうか」を場面で伝えると話が進みやすくなります。
相談したい内容
| 項目 | 確認すること | 伝え方の例 |
|---|---|---|
| 授業 | 資料の事前配布、録音、録画、ノート、オンライン併用。 | 手の疲労があるため、資料をデータで受け取りたいです。 |
| 教室移動 | 教室配置、エレベーター、休み時間、座席位置。 | 建物間移動に時間がかかるため、履修や教室配置を相談したいです。 |
| 試験 | 筆記、PC使用、時間、別室、座位、トイレ。 | 長時間の筆記で手が疲れるため、試験時の方法を相談したいです。 |
| 実験・実習 | 立位、器具、補助者、安全、代替方法。 | 立ったままの作業や細かい操作に不安があり、実験の進め方を確認したいです。 |
| 体調悪化時 | 欠席、課題提出、追試、連絡方法、保健室。 | 疲労や通院で欠席する場合の相談先を決めておきたいです。 |
| 情報共有 | 教員へどこまで伝えるか、本人確認、個人情報の扱い。 | 病名を全員に伝えるのではなく、必要な配慮だけ共有したいです。 |
合理的配慮は、本人と大学が対話しながら具体的に決めていくものです。 「これをしてくれないと無理」だけでなく、「この条件なら学べる」という形で伝えると相談しやすくなります。
実家通学・一人暮らし・寮を比べる
大学進学では、どこに住むかも大きな判断です。 実家から通う方が安心な場合もあれば、通学時間が長すぎて大学近くに住む方が学業に使える体力を残せる場合もあります。 ただし、一人暮らしや寮は、家の中の生活、買い物、通院、緊急時の支援まで考える必要があります。
| 住まい | 利点 | 確認したいこと |
|---|---|---|
| 実家通学 | 家族の支援を受けやすい。医療機関を変えずに済むことがある。 | 通学時間、疲労、家族の送迎負担、帰宅後の生活。 |
| 大学近くで一人暮らし | 通学負担を減らしやすい。空き時間に休みやすい。 | 入浴、食事、掃除、買い物、緊急連絡、ヘルパー等の利用。 |
| 学生寮 | 大学に近い場合がある。学生生活に参加しやすい。 | バリアフリー、個室、トイレ・浴室、介助者の出入り、門限、緊急時。 |
| 親族宅・下宿 | 完全な一人暮らしより見守りを受けやすいことがある。 | 介助の範囲、通学、プライバシー、親族の負担。 |
住まいを見るときのチェック
- 玄関、廊下、トイレ、浴室、洗面、ベッド周りの動線。
- 階段、段差、エレベーター、ドア幅、車椅子利用の可否。
- 洗濯、掃除、ゴミ出し、買い物、食事の準備。
- 体調不良時に誰へ連絡するか。
- 通院先、薬局、救急搬送先、家族が来るまでの時間。
- 自治体の福祉サービスを転居先で使えるか。
一人暮らしは、支援を使わないことではありません。 必要な支援を含めて生活が回るかで考える方が現実的です。
医療・体調管理をどう続けるか
大学進学では、学業や住まいに意識が向きやすい一方で、医療管理が後回しになることがあります。 筋ジストロフィーは病型によって、呼吸、心臓、嚥下、栄養、側弯、疲労、転倒などの見方が変わります。 進学しても、必要な検査や通院を続けられる体制を先に作っておくことが大切です。
進学前に確認したい医療面
| 項目 | 確認すること | 相談先 |
|---|---|---|
| 呼吸 | 睡眠中の呼吸、咳の弱さ、痰、朝の頭痛、日中の眠気。 | 主治医、呼吸器担当、訪問看護。 |
| 心臓 | 定期検査、動悸、息切れ、失神感、病型ごとのリスク。 | 主治医、循環器、専門外来。 |
| 嚥下・栄養 | むせ、食事時間、体重変化、昼食の取り方。 | 主治医、言語聴覚士、管理栄養士。 |
| 移動・転倒 | 歩行、階段、長距離、装具、車椅子、翌日の疲労。 | 理学療法士、作業療法士、装具・車椅子担当。 |
| 薬・書類 | 薬の管理、予備薬、診断書、受給者証、手帳、保険証。 | 主治医、薬局、医療ソーシャルワーカー。 |
| 転居時 | 紹介状、転院先、緊急時の病院、自治体手続き。 | 現在の主治医、進学先近くの病院、自治体窓口。 |
進学準備で忙しくても、呼吸苦、動悸、失神感、むせ、体重減少、転倒、強い眠気がある場合は、大学選びより先に医療側へ相談してください。
本人と家族で話しておきたいこと
大学進学は、本人にとって大きな希望である一方、家族にとっては通学、体調、住まい、費用、介助、緊急時の不安が出やすい時期です。 本人の希望を尊重することと、安全や生活条件を確認することは、どちらも大切です。
話し合いで分けたいこと
| 話すこと | 本人側の視点 | 家族側の視点 |
|---|---|---|
| 学びたいこと | この分野を学びたい、この大学へ行きたい。 | 学びたい気持ちを否定せず、続ける条件を一緒に見る。 |
| 通学 | 多少大変でも通いたい。 | 疲労、転倒、送迎、雨の日、帰宅後の状態が不安。 |
| 住まい | 一人暮らしや寮で自立したい。 | 食事、入浴、緊急時、通院、支援者の確保が不安。 |
| 支援の利用 | 特別扱いされたくない、病気を知られたくない。 | 支援を使わないことで無理が増えないか心配。 |
| 費用 | 学費や住まいで家族に負担をかけたくない。 | 学費、交通費、住居費、支援費、医療費を見通したい。 |
| 緊急時 | 普通の学生生活を送りたい。 | 体調が崩れた時、誰が動くかを決めておきたい。 |
家族会議の目的は、進学を止めることではありません。 本人が学びたいことを続けるために、どこを整える必要があるかを確認することです。
コピーして使えるメモ
志望大学、高校、主治医、支援室、家族で相談するときは、情報を一枚にまとめておくと話が進みやすくなります。 すべてを埋める必要はありません。分かるところから使ってください。
志望大学を比べるメモ
【大学名】 学部・学科: 学びたい理由: 入試方式: 受験上の配慮が必要な内容: 【通学】 自宅からの時間: 乗り換え: 駅から大学まで: 坂・階段: 雨の日の不安: 車椅子・装具の使用: 【キャンパス】 建物間移動: エレベーター: 多目的トイレ: 休憩場所: 食堂: 保健室・支援室: 実験・実習の場所: 【授業】 講義中心/実験・実習あり: 資料データ: オンライン併用: 録画: ノート支援: 試験配慮: 【住まい】 実家通学: 一人暮らし: 寮: 大学近くの物件: 家族が来るまでの時間: 【医療・支援】 主治医の継続: 進学先近くの病院: 薬局: 自治体手続き: ヘルパー等の支援: 緊急時連絡: 【不安なこと】 本人: 家族: 相談したい相手:
障害学生支援室へ相談する文面
筋ジストロフィーがあり、貴学への進学を検討しています。 入学後に学業を続けるため、受験前または合格後に相談できる内容を確認したいです。 相談したいこと: ・教室移動やエレベーター、トイレの動線 ・授業資料のデータ配布や録音、オンライン併用 ・試験時の筆記、時間、座席、別室等の配慮 ・実験、実習、体育、フィールドワークで必要になる支援 ・体調不良時の欠席、課題、追試の扱い ・教員への情報共有の範囲 ・緊急時の連絡先や保健室との連携 現在困っていること: __________ 入学後に必要になりそうな配慮: __________ 見学や個別相談が可能か教えてください。
主治医へ相談するメモ
大学進学を考えています。 受験や大学生活に向けて、医学的に確認したいことがあります。 【希望する進路】 志望大学・学部: 通学時間: 一人暮らし・寮の予定: 実験・実習の有無: 【今の状態】 歩行・移動: 階段: 疲労: 呼吸: 心臓: 嚥下・食事: 転倒: 装具・車椅子: 薬: 【相談したいこと】 受験上の配慮に必要な診断書: 授業・実験・実習で避けた方がよいこと: 通学や一人暮らしの注意点: 進学先近くの医療機関: 緊急時に伝えるべきこと: 大学支援室へ共有した方がよい情報:
家族で話すメモ
【本人が大切にしたいこと】 学びたい分野: 行きたい大学: 大学生活でやりたいこと: 一人でやりたいこと: 支援を受けてもよいこと: 【家族が心配していること】 通学: 住まい: 体調: 費用: 医療: 緊急時: 本人が無理をしすぎること: 【一緒に確認すること】 受験配慮: 支援室への相談: オープンキャンパス: 通学ルート: 住まい: 医療機関: 自治体手続き: 入学後の見直し時期: 【次にやること】 今週: 今月: 出願前: 合格後:
早めに相談したいサイン
大学進学の準備中に次のような変化がある場合は、受験や志望校選びだけで進めず、主治医や支援者へ相談してください。 進学をあきらめるためではなく、無理が出やすい条件を早めに調整するためです。
- 通学練習や見学後に翌日まで強い疲労が残る:通学頻度、住まい、履修、オンライン併用を見直します。
- 階段・坂・長距離移動で転倒やヒヤリがある:装具、車椅子、教室配置、通学方法を相談します。
- 朝の頭痛、日中の眠気、息切れ、痰の出しにくさがある:呼吸面の確認を優先します。
- 動悸、失神感、胸部不快、急な息切れがある:病型によって心臓評価が重要になるため、医療機関へ相談してください。
- むせ、食事時間の延長、体重減少がある:昼食や一人暮らしの前に嚥下・栄養を確認します。
- 手の疲労で筆記やPC入力がつらい:受験配慮、授業資料、入力支援、試験方法を早めに相談します。
- 本人と家族の意見が強く対立している:高校、主治医、支援室、相談支援専門員など第三者を交えてください。
- 一人暮らしの不安が大きい:生活支援、緊急連絡、通院、住まいの動線を具体的に確認します。
進学準備中でも、呼吸苦、失神感、強いむせ、体重減少、転倒、急な悪化がある場合は、大学の準備より医療側への相談を優先してください。
よくある質問
筋ジストロフィーがあると、大学進学は難しいですか?
病名だけで難しいとは言えません。 進学のしやすさは、病型、体力、通学、住まい、授業内容、実験・実習、支援室の体制、医療アクセスによって変わります。 早めに相談し、条件を整えれば学びを続けやすくなる場合があります。
大学に病名を伝えると、入試で不利になりますか?
受験上の配慮や合理的配慮は、本来の力を発揮し、他の受験生・学生と同じように学ぶための調整です。 ただし、手続きや判断は大学・試験ごとに異なります。 受験年度の案内を確認し、必要に応じて大学入試センターや志望大学へ早めに相談してください。
理系学部や実験が多い学科でも進学できますか?
可能な場合がありますが、実験室の動線、机の高さ、器具操作、立位時間、安全管理、補助者、代替方法を早めに確認する必要があります。 オープンキャンパスや個別相談で、支援室だけでなく学部側にも具体的な授業内容を確認してください。
一人暮らしと実家通学は、どちらがよいですか?
一律には決められません。 実家通学は家族や医療の継続がしやすい一方、通学疲労が強くなることがあります。 大学近くの一人暮らしは通学負担を減らせる一方、入浴、食事、買い物、緊急時対応、支援サービスの準備が必要です。 「どちらが自立か」ではなく、学業と体調が続きやすい条件で比べてください。
オープンキャンパスで何を見ればよいですか?
学部説明だけでなく、駅からの道、坂、階段、エレベーター、教室間移動、多目的トイレ、休憩場所、食堂、支援室、実験室を見てください。 できれば実際に授業を受ける時間帯や平日の混雑に近い条件で確認すると、入学後の負担を想像しやすくなります。
大学の支援室には、いつ相談すればよいですか?
可能であれば受験前、遅くとも合格後すぐに相談すると安心です。 とくに教室移動、試験配慮、実験・実習、オンライン併用、住まい、緊急時対応は、入学直前では調整が難しいことがあります。
支援を受けると、周囲に病気を知られてしまいますか?
支援を受けるために、全員へ病名を詳しく伝える必要はありません。 支援室と相談し、教員へ伝える範囲、共有する内容、個人情報の扱いを決めます。 「病名」よりも、「授業で必要な配慮」を中心に共有できる場合もあります。
大学生活で無理をしすぎないためには何を見ればよいですか?
欠席回数だけでなく、帰宅後の疲労、翌日の反動、食事、睡眠、呼吸、むせ、課題の遅れ、外出後の痛みを見てください。 入学後は前期終了時などに、履修量、通学方法、支援内容を見直すことが大切です。
免責事項
- 本ページは、筋ジストロフィーで大学進学を考える際の移動、住まい、授業、受験配慮、障害学生支援、医療管理について一般的な情報を整理したものです。
- 個別の進学可否、入試結果、合理的配慮の可否、支援内容、住まい選び、制度利用を決定するものではありません。
- 受験上の配慮は、大学入試センターや各大学の受験年度の案内を必ず確認してください。申請期間、書類、様式は年度ごとに変わることがあります。
- 大学での支援内容は、本人の状態、授業内容、大学の体制、過重な負担の有無などを踏まえて個別に相談されます。早めに志望大学の相談窓口へ確認してください。
- 呼吸苦、動悸、失神感、むせ、体重減少、強い眠気、転倒、急な悪化がある場合は、進学準備よりも医療機関への相談を優先してください。
参考文献・参考情報
- 難病情報センター:筋ジストロフィー(指定難病113)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4522 - 難病情報センター:筋ジストロフィー(指定難病113)概要・診断基準等
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4523 - 日本神経学会:筋ジストロフィー診療ガイドライン
https://www.neurology-jp.org/guidelinem/kinsy.html - 文部科学省:障害のある学生の修学支援に関する検討会報告(第三次まとめ)
https://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chousa/koutou/123/mext_01732.html - 日本学生支援機構(JASSO):合理的配慮とは
https://www.jasso.go.jp/statistics/gakusei_shogai_kaiketsu/kiso/kiso1_4.html - 日本学生支援機構(JASSO):障害のある学生への支援・配慮事例
https://www.jasso.go.jp/statistics/gakusei_shogai_hairyo_jirei/index.html - 日本学生支援機構(JASSO):合理的配慮ハンドブック
https://www.jasso.go.jp/gakusei/tokubetsu_shien/shogai_infomation/handbook/index.html - 大学入試センター:令和9年度試験
https://www.dnc.ac.jp/kyotsu/shiken_jouhou/r9/ - 大学入試センター:大学入学共通テスト
https://www.dnc.ac.jp/kyotsu/ - 政府広報オンライン:事業者による障害のある人への「合理的配慮の提供」が義務化
https://www.gov-online.go.jp/article/202402/entry-5611.html - 内閣府:障害者差別解消法に基づく基本方針・合理的配慮関連情報
https://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/sabekai.html - 厚生労働省:障害福祉サービスについて
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/service/naiyou.html
まとめ
筋ジストロフィーで大学進学を考えるとき、見るべきものは学力や志望学部だけではありません。 通学、教室移動、授業、実験・実習、住まい、医療、支援室、緊急時対応まで含めて、学びを続けられる条件を整えることが大切です。
大学進学は、完全に一人で全部できることを証明する場ではありません。 必要な支援を相談し、体調を守りながら、本人が学びたいことに力を使える環境を作ることが重要です。
まずは、志望大学ごとに「通えるか」「学べるか」「休めるか」「相談できるか」「医療を続けられるか」を書き出してください。 その情報をもとに、本人、家族、高校、主治医、大学の支援室で早めに相談していくと、進学後の不安を減らしやすくなります。

