ALSで介助を頼むことに罪悪感があるとき｜頼り方の整理

介助を頼むことがつらい時、頭の中ではいくつもの悩みが重なっています。 迷惑をかけたくない、家族の時間を奪いたくない、自分でできていたことを手放したくない、頼んだ後に相手の顔色を見てしまう。 これらを一つの「申し訳ない」にまとめてしまうと、何から話せばよいか分かりにくくなります。

まずは、罪悪感そのもの、実際に必要な介助、家族の負担、外部支援へ任せられることを分けて考えます。 気持ちの話と、生活を回すための準備を分けるだけでも、話し合いが少し進めやすくなります。

ALSでは、手足、発話、嚥下、呼吸などに変化が出ることがあります。 それまで普通にできていたことが少しずつ人の手を必要とするようになると、体の変化だけでなく、立場が変わったような苦しさが出ます。 「自分がお願いする側になった」という感覚が、心に重くのしかかることがあります。

とくに、家族や配偶者、子ども、親に頼む時は、単なる作業の依頼では済まないことがあります。 これまで支えてきた相手に今度は支えられる、夫婦の関係が介助者と本人の関係に変わる、子どもに気を遣わせている気がする。 そのような感覚があると、必要なことでも言い出しにくくなります。

介助を頼むことに抵抗がある人ほど、「頼る＝全部を任せる」「頼る＝相手に支配される」「頼る＝自分で決められなくなる」と感じやすいことがあります。 けれど、介助を頼むことと、自分の生活をすべて相手に預けることは同じではありません。

介助とは、本人が生活を続けるために必要な部分を、他の人の手で補うことです。 本人が希望を伝え、手順を決め、頼む相手を分け、見直すことも含めて、本人の選択は残せます。

罪悪感が強い時ほど、「助けて」と大きく言うのが難しくなります。 その場合は、頼む内容を小さくします。 何を、いつ、どのくらい、どうしてほしいかを短く伝えると、頼む側も受ける側も負担を見通しやすくなります。

頼み方の例

「まだ自分でできるから」と無理を続けると、転倒、むせ、強い疲労、息切れ、家族の急な介助増加につながることがあります。 介助は最後の手段ではありません。 生活を大きく崩さないために、早めに少し使うという考え方もあります。

介助を頼む罪悪感が強い時は、頼む相手が家族一人に集中していることがあります。 配偶者、親、子ども、きょうだいの誰か一人が中心になっていると、本人は「この人を壊してしまうのではないか」と感じやすくなります。 家族の方も、愛情があるからこそ限界を言い出しにくくなることがあります。

家族だけで抱えないためには、家族がやること、外部支援へ任せること、医療者に相談すること、本人が決めることを分けます。 家族の負担を減らすことは、本人との関係を守ることにもつながります。

どこまで家族に頼み、どこから外部支援に頼むかは家庭によって違います。 ただ、本人が罪悪感を抱えやすい介助ほど、外部支援へ少しずつ移すことで、本人も家族も楽になる場合があります。

介助を頼むことが増えても、本人の希望まで全部なくす必要はありません。 「これはお願いしたい」「これは自分で決めたい」「これは家族ではなく支援者に頼みたい」「これは今は触れてほしくない」。 こうした線引きは、わがままではありません。 介助が増えるほど、本人の希望を言葉にして残すことが大切です。

本人が決めてよいこと

• 誰に介助してほしいか、誰には頼みにくいか。
• どの介助は家族に頼み、どの介助は外部支援に頼みたいか。
• 声かけの仕方、触れ方、待ってほしいタイミング。
• 服、食事、整容、外出、過ごし方の好み。
• 人に見られたくないこと、家族にも言いにくいこと。
• 疲れた時に会話を減らしたい、文字で伝えたいなどの希望。

ALSで声が出にくくなると、介助を頼むこと自体が大きな負担になります。 頼む内容を考え、声を出し、聞き返され、もう一度説明する。 それだけで疲れてしまい、必要な介助を言えなくなることがあります。

そのため、声だけに頼らない方法を早めに作っておくことが大切です。 文字入力、定型文、カード、ジェスチャー、Yes/No、視線入力など、本人の状態に合わせて使える形を増やします。

本人が罪悪感を抱えすぎないためには、介助する側の負担も見える形にすることが大切です。 介助者が疲れているかどうかを本人が顔色で読み取るだけでは、本人も介助者も苦しくなります。 介助する側も「ここまではできる」「ここからは外部支援にしたい」と言える関係の方が、長く続けやすくなります。

介助を頼むことがつらい時は、毎回その場で言葉を考えるだけでも疲れます。 先に文面やメモを作っておくと、本人も家族も少し楽になります。

短時間版：まずこれだけ

【今、頼みにくいこと】
立ち上がり：
移動：
食事：
入浴：
トイレ：
着替え：
通院：
外出：
夜間：
会話・連絡：

【罪悪感が強くなる場面】
家族が疲れている時：
何度も同じことを頼む時：
急にお願いする時：
自分でできていたことを頼む時：
相手の予定を変えてしまう時：

【小さく頼む言い方】
今だけ：
この動作だけ：
何分だけ：
この時間だけ：
終わったら休んで大丈夫：

【家族以外へ任せたいこと】
ヘルパー：
訪問看護：
相談支援：
福祉用具：
短期入所：
配達・家事支援：

【次に相談する相手】
主治医：
訪問看護：
相談支援専門員：
医療ソーシャルワーカー：
自治体窓口：
家族：

家族へ伝える文面

いつも助けてくれてありがとう。
頼むたびに申し訳ない気持ちが強くなって、言い出せないことがあります。

でも、我慢して転んだり、体調を崩したりすると、かえって大きな負担になると思っています。

これからは、何を頼むかを小さく分けたいです。
家族にお願いしたいことと、ヘルパーさんや訪問看護さんにお願いしたいことも分けて考えたいです。

私が自分で決めたいことも残したいので、介助のやり方や声かけについても一緒に話したいです。

介助を頼む時の短い定型文

体勢を少し変えてください。
右向きにしてください。
左向きにしてください。
枕を少し上げてください。
水を一口ください。
休憩したいです。
今は話すのがつらいです。
Yes/Noで聞いてください。
トイレに行きたいです。
痰が気になります。
息が苦しいです。
痛い場所があります。
今は一人にしないでください。
少し待ってください。
この動作だけ手伝ってください。
今日は外部支援にお願いしたいです。

相談支援・訪問看護へ伝える文面

ALSで在宅生活を続けています。
介助が増えてきていますが、家族に頼むことへの罪悪感が強く、必要な介助を我慢してしまうことがあります。

相談したいこと：
・家族だけに負担が集中している
・入浴、移乗、通院、夜間対応を外部支援へ分けたい
・本人が頼みやすい方法を作りたい
・家族が疲れ切る前に支援を増やしたい
・介助手順や本人の希望をメモ化したい
・緊急時に困らない連絡体制を作りたい

現在困っている介助：
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家族が負担に感じていること：
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本人が頼みづらいこと：
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まず増やしたい支援：
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本人の希望を残すメモ

【自分で決めたいこと】
食事：
服：
整容：
外出：
会話：
休憩：
人に会う予定：

【介助で大切にしてほしいこと】
声かけ：
触れ方：
待ってほしいタイミング：
痛みが出る姿勢：
嫌な言い方：
安心する言い方：

【家族にお願いしたいこと】
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【外部支援にお願いしたいこと】
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【今はまだ自分でやりたいこと】
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【変化があったら見直すこと】
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罪悪感が強い時は、本人が限界まで我慢してしまうことがあります。 次のような変化がある場合は、本人と家族だけで抱え込まず、医療者や支援者へ早めに相談してください。

• 転倒やヒヤリが増えた：移乗、歩行、トイレ、浴室の介助方法と福祉用具を見直します。
• むせや食事の疲れが増えた：食事介助、姿勢、食形態、嚥下相談が必要です。
• 息苦しさ、痰の出しにくさ、朝の頭痛、強い眠気がある：呼吸面の相談を優先してください。
• 家族が夜眠れていない：夜間支援、訪問看護、重度訪問介護、見守りを相談します。
• 本人が頼めずに我慢することが増えた：定型文、文字入力、介助メモを作ります。
• 介助のたびに本人と家族が険悪になる：家族だけで話し続けず、第三者を入れて整理します。
• 介助者に腰痛・肩痛・疲労が出ている：介助方法、福祉用具、外部支援を見直します。
• 本人が「いない方がいい」と感じるほど追い詰められている：すぐに家族、医療者、支援者へ共有してください。夜間や緊急時は地域の救急・相談窓口につなげてください。

参考文献・参考情報

1. 難病情報センター：筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病2）
   https://www.nanbyou.or.jp/entry/52
2. 難病情報センター：筋萎縮性側索硬化症（ALS）概要・診断基準等
   https://www.nanbyou.or.jp/entry/214
3. 日本神経学会：筋萎縮性側索硬化症（ALS）診療ガイドライン2023
   https://www.neurology-jp.org/guidelinem/als_2023.html
4. Mindsガイドラインライブラリ：筋萎縮性側索硬化症（ALS）診療ガイドライン2023
   https://minds.jcqhc.or.jp/summary/c00821/
5. NICE：Motor neurone disease: assessment and management
   https://www.nice.org.uk/guidance/ng42
6. 厚生労働省：障害福祉サービスについて
   https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/service/naiyou.html
7. 厚生労働省：重度訪問介護
   https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11130500-Shokuhinanzenbu/0000150449.pdf
8. 厚生労働省：ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の在宅療養の支援について
   https://www.mhlw.go.jp/web/t_doc?dataId=00ta6777&dataType=1
9. de Wit J, et al. Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis. Palliat Med. 2018.
   https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28671483/
10. NICE/NCBI Bookshelf：Motor neurone disease: assessment and management
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK554746/
11. ALS Association：Support for Caregivers
    https://www.als.org/navigating-als/support-for-caregivers
12. MND Association：Support for carers
    https://www.mndassociation.org/support-and-information/for-carers/support-for-carers

ALSで介助を頼むことに罪悪感がある時、その気持ちを無理に消す必要はありません。 相手を大切に思っているからこそ、頼むことがつらくなる場合があります。

ただ、必要な介助を我慢し続けると、転倒、むせ、息切れ、強い疲労、家族の急な負担増加につながります。 頼ることは、全部を任せることではありません。 必要な場面を小さく分け、本人の希望を残しながら、生活を続けるための支えを作ることです。

家族だけに頼る形で苦しくなっているなら、ヘルパー、訪問看護、相談支援、医療ソーシャルワーカー、自治体窓口へ早めに相談してください。 介助を分けることは、本人の尊厳と家族の生活を同時に守るための準備です。