ALSで働き続けるか退くか迷うとき｜本人視点と家族視点の整理

ALSで仕事を考えるときは、「働けるか、働けないか」だけで決めると苦しくなります。 実際には、業務そのものはできても通勤がつらい、考える仕事はできても発話や入力が難しい、午前はできても夕方に崩れる、本人は続けたいが家族の介助が限界に近い、ということがあります。

このページでは、仕事を続けるか退くかを、本人の気持ち、家族の不安、職場で調整できること、安全面、制度面に分けて考えます。 仕事の制度や傷病手当金を詳しく知りたい場合、職場へ伝えるタイミングを知りたい場合、運転や通勤の安全を確認したい場合は、関連ページもあわせて確認してください。

ALSでは、症状の出方や進み方に個人差があります。 ある仕事は続けられても、別の仕事は早く見直した方がよいことがあります。 そのため、最初から「続ける」「辞める」の二択にすると、本人も家族も追い詰められやすくなります。

大切なのは、仕事の中身を分けることです。 通勤、電話、会議、入力、現場移動、出張、昼食、トイレ、緊急時対応、家族の送迎や準備。 どこが負担になっているかを分けると、仕事全体をやめる前に変えられる部分が見えることがあります。

本人が仕事を続けたい理由は、収入だけではありません。 仕事には、これまで積み上げてきた経験、人から必要とされる感覚、社会とのつながり、自分の名前で評価される時間が含まれています。 ALSと診断されたあと、その役割まで急に手放すことは、とても大きな喪失になります。

本人にとって仕事が持つ意味

家族が「もう休んでほしい」「辞めた方がよいのでは」と言うとき、本人の希望を軽く見ているとは限りません。 家族は、本人が仕事中には見せない疲労、帰宅後の崩れ方、食事や呼吸の変化、転倒への不安、送迎や介助の負担を見ています。

本人は仕事中に気を張っているため、できていると感じやすいことがあります。 一方で家族は、仕事の前後に必要な準備や回復時間も含めて見ています。 ここに見え方のズレが生まれます。

仕事を続けるかを考えるときは、気合いや根性ではなく、具体的な条件を見ます。 「まだできる」ではなく、「どの条件なら安全に続けられるか」を確認します。

仕事を退く前に、続け方を変えられないか確認します。 ALSでは、できることと難しいことが混在するため、仕事そのものを全てやめる前に、負担の大きい部分を外す方法があります。

考えられる調整

役割を残す形

体の負担が大きい仕事からは離れても、経験や判断を活かせる仕事が残る場合があります。 後輩への引き継ぎ、資料化、監修、相談役、在宅での確認作業、顧客対応の一部などです。 こうした形は、本人の役割を残しながら、通勤や発話、移動の負担を減らす方法になります。

職場へ相談するときは、病名だけを伝えるより、「仕事で何が変わっているか」「どの配慮があると続けやすいか」を具体的に伝える方が話が進みやすくなります。 すべての人に詳しく話す必要はありません。 直属の上司、人事、産業医など、必要な相手から相談します。

職場に伝える前に書き出すこと

職場へ伝える文面の例

ALSの診断を受け、現在治療と通院を続けています。
現時点では、できる業務を整理しながら仕事を続けたいと考えています。

一方で、症状により次の点に負担が出ています。
・通勤後の疲労が強い
・電話や長時間会議で声が出しにくい
・午後に入力作業が遅くなる
・出張や長い移動は安全面で不安がある

相談したいことは次の通りです。
・在宅勤務や時差出勤の可否
・電話をチャットやメール中心に変更できるか
・会議時間や担当業務の調整
・安全に関わる移動や単独対応の見直し
・主治医や産業医の意見書が必要か

すぐに結論を出すのではなく、一定期間試して、状態を見ながら見直したいです。

休職や退職を考えるときは、気持ちだけで決めず、制度と収入を先に確認します。 とくに会社員の場合、就業規則、休職制度、有給休暇、傷病手当金、障害年金、退職後の健康保険、雇用保険の扱いを確認してから動いた方がよいことがあります。

先に確認したい項目

仕事の話は、本人と家族の感情がぶつかりやすいテーマです。 本人は「まだ働きたい」と思い、家族は「倒れる前に休んでほしい」と思う。 どちらも間違いではありません。 話し合いでは、まず気持ちを聞き、そのあと事実を並べ、最後に次の一手だけ決める方が進めやすくなります。

話し合いの順番

1. 本人が仕事で残したいものを話す：収入、役割、同僚、引き継ぎ、やりがい、自分らしさ。
2. 家族が心配している場面を話す：通勤、転倒、食事、呼吸、疲労、帰宅後の様子、介助量。
3. 事実を記録で確認する：勤務後の疲労、翌朝の状態、むせ、転倒、声、入力、睡眠。
4. 職場へ相談する内容を決める：在宅勤務、時短、業務変更、休職、連絡方法。
5. 見直し日を決める：1か月後、3か月後など、再確認する日を決めます。

仕事の判断は、頭の中だけで考えるとまとまりにくくなります。 本人、家族、主治医、職場で同じ情報を見られるように、短く書き出しておくと相談しやすくなります。

短時間版：まずこれだけ

【今の仕事】
仕事内容：
通勤：
勤務時間：
在宅勤務の可否：
職場に伝えている範囲：

【本人が続けたい理由】
収入：
役割：
同僚・顧客：
引き継ぎ：
自分らしさ：
その他：

【家族が心配していること】
通勤：
転倒：
声：
食事・むせ：
呼吸：
疲労：
帰宅後の状態：
家族の介助負担：

【変えられそうなこと】
在宅勤務：
時短：
会議：
電話：
入力：
出張・移動：
休職：
役割変更：

【次に相談する相手】
主治医：
産業医：
人事：
上司：
医療ソーシャルワーカー：
社労士：
家族：

1週間の仕事・疲労記録

【日付】
勤務時間：
勤務場所：出勤／在宅／休み
通勤の負担：軽い／普通／強い
仕事内容：

【仕事中の状態】
声：
入力：
手の疲れ：
歩行・移動：
食事・むせ：
息切れ：
痰：
トイレ：
集中力：

【帰宅後・勤務後】
疲労：
食事できたか：
会話できたか：
入浴・更衣：
家族の介助量：
眠れたか：

【翌朝】
疲労が残る：
呼吸：
声：
食事：
気分：
仕事に向かう不安：

【気づいたこと】
続けやすい条件：
つらい条件：
職場へ相談したいこと：

本人と家族で話すメモ

【本人が大切にしたいこと】
まだ続けたい仕事：
手放したくない役割：
不安なこと：
休む・退くことへの抵抗：

【家族が心配していること】
安全：
疲労：
呼吸・嚥下：
通勤：
家族の介助：
緊急時：

【共通して守りたいこと】
本人の希望：
安全：
家族の生活：
収入：
治療・通院：
家で過ごす時間：

【今月だけ決めること】
勤務時間：
在宅勤務：
通勤：
会議・電話：
食事：
休職相談：
職場へ伝える範囲：

【見直し日】
＿＿年＿＿月＿＿日

主治医・産業医へ相談する文面

ALSで治療中です。
仕事を続けるか、働き方を変えるかで迷っています。

現在の仕事：
・仕事内容：
・勤務時間：
・通勤：
・在宅勤務の有無：

困っていること：
・通勤後の疲労：
・声や会話：
・手の操作：
・食事・むせ：
・呼吸：
・転倒やヒヤリ：
・帰宅後と翌日の疲労：

相談したいこと：
・今の働き方を続けてよいか
・時短や在宅勤務が必要か
・避けた方がよい業務があるか
・職場に出す意見書が必要か
・休職を考える時期か
・家族が見ている不安も含めて評価してほしい

本人がまだ働きたいと思っていても、次のような変化が出ている場合は、仕事の続け方を早めに見直してください。 退職をすぐ決めるという意味ではなく、働き方、通勤、業務、休職、医療面の相談を先延ばしにしないということです。

• 通勤中や職場で転倒・ヒヤリが増えた：通勤方法、出勤頻度、職場内移動、運転業務を見直します。
• 仕事後に食事や会話ができないほど疲れる：仕事中だけでなく、帰宅後の生活が崩れていないか見ます。
• 水分や食事でむせることが増えた：職場での昼食、会食、単独勤務を含めて嚥下相談が必要です。
• 話すと息切れする、声が続かない：会議、電話、接客、緊急時連絡を見直します。
• 痰が出しにくい、呼吸が苦しい：仕事の調整より先に医療側へ相談してください。
• 手の操作が遅くなりミスが増えた：入力支援、業務量、担当範囲を見直します。
• 安全作業や単独対応が不安：運転、機械操作、現場移動、単独外出は早めに相談します。
• 家族が送迎や出勤準備で限界に近い：本人だけでなく、家族の生活も判断材料にします。
• 仕事を続ける話で家族と強く対立する：主治医、産業医、相談支援、医療ソーシャルワーカーなど第三者を入れてください。

参考文献・参考情報

1. 難病情報センター：筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病2）
   https://www.nanbyou.or.jp/entry/52
2. 日本神経学会：筋萎縮性側索硬化症（ALS）診療ガイドライン2023
   https://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/als_2023.pdf
3. Mindsガイドラインライブラリ：筋萎縮性側索硬化症（ALS）診療ガイドライン2023
   https://minds.jcqhc.or.jp/summary/c00821/
4. 厚生労働省：治療と仕事の両立について
   https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000115267.html
5. 厚生労働省：事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン
   https://www.mhlw.go.jp/content/11200000/001225327.pdf
6. 厚生労働省：雇用の分野における障害者への差別禁止・合理的配慮の提供義務
   https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/shougaishakoyou/shougaisha_h25/index.html
7. 厚生労働省：職場での障害者差別の禁止と合理的配慮の提供 相談窓口
   https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000141747.html
8. 全国健康保険協会：傷病手当金
   https://www.kyoukaikenpo.or.jp/benefit/injury_and_sickness_allowance/index.html
9. ALS Association：Maintaining Independence
   https://www.als.org/navigating-als/resources/fyi-maintaining-independence
10. MND Association：Work and MND
    https://www.mndassociation.org/support-and-information/living-with-mnd/daily-living/work-and-mnd

ALSで働き続けるか退くか迷うとき、仕事は収入だけの問題ではありません。 本人にとっては、自分らしさ、役割、人とのつながり、これまでの積み重ねに関わります。 そのため、家族がすぐに「辞めた方がいい」と言うと、本人には大切なものを否定されたように感じられることがあります。

一方で、家族の不安も軽く扱えません。 通勤中の転倒、帰宅後の強い疲労、食事や呼吸の変化、声が出しにくい時の緊急対応、家族の送迎や介助の負担は、本人が見えにくいところで大きくなっていることがあります。

大切なのは、仕事を続けるか辞めるかを一度で決めることではなく、今の仕事を細かく分けて、変えられる条件を探すことです。 在宅勤務、時短、業務変更、休職、役割の引き継ぎ、制度利用を確認しながら、本人の希望と安全、家族の生活を同じテーブルで考えていきましょう。