ALSで胃ろうはいつ考える？体重減少・むせ・PEG判断の目安

胃ろうはいつから相談する？

EANの2024年ガイドラインも、本人の希望を尊重しながら早期から繰り返し胃ろうを話題にするよう勧めています。呼吸不全がある場合には、先にNIVを導入し、使用に慣れた状態で呼吸を支えながら造設する方針を示しています。［1］

胃ろうとPEGの意味

胃ろうは、お腹の皮膚から胃へ通じる小さな通り道です。チューブを通して栄養剤、水分、投与可能な薬を入れます。食べ物を噛む・飲み込む負担を減らし、口からだけでは足りない分を補うために使います。

PEGは「経皮内視鏡的胃ろう造設術」の略で、内視鏡を使って胃ろうを作る方法の名前です。胃ろう全体をPEGと呼ぶこともありますが、厳密には胃ろうを作る方法の一つです。

体重減少の見方

体重は、減少した割合だけでなく、減った期間と原因を確認します。飲み込みにくさや食欲低下、腕が弱く食べ物を口まで運びにくいこと、呼吸の負担、筋萎縮などが重なる場合があります。「食べているから栄養は足りている」とは限りません。

日本のガイドラインは、体重減少だけでなく、むせや食事量低下といった初期の摂食嚥下障害も検討材料にしています。数値一つで決めず、栄養・嚥下・呼吸を合わせて評価します。［2］

自宅で安全に測れる方は、例えば週1回、同じ時間帯・似た服装で記録します。立位が危ない場合は無理に体重計へ乗らず、車いす用体重計などを医療機関に相談してください。

むせ・食事時間・飲み込み

むせが少なくても誤嚥がないとは言えません。咳の力や反射が弱いと、食べ物や唾液が気道に入っても強くむせないことがあります。飲み込みの評価は、食事の観察や、必要に応じた嚥下内視鏡検査・嚥下造影検査などを組み合わせます。

刻み食やとろみが全員に適するわけではありません。食べ物のまとまり、水分の性質、一口量、姿勢を、医師や言語聴覚士と確認します。家庭で水を飲ませて限界を試すような評価は行わないでください。

呼吸機能と「50％」の意味

胃ろう造設では、処置中の姿勢、鎮静、内視鏡、痰の処理、処置後の呼吸管理が関わります。飲み込みが難しくなってから呼吸を初めて調べるのではなく、両方の評価を並行して進めます。

口をしっかり閉じられないなどの球症状があると、測定値の解釈にも注意が必要です。座った状態と横になった状態の違い、吸う筋力、咳の力、夜間の酸素・二酸化炭素、NPPVの使用状況なども医療者が確認します。

NPPVを使用中の方は、機種、設定、使用時間、マスク、排痰補助の情報を造設施設へ渡します。「処置中も使えるか」「普段の姿勢で呼吸を保てるか」「処置後の悪化にどう備えるか」まで確認します。

PEG・RIG・PIGの違い

方法名だけで安全性の優劣は決まりません。呼吸状態、腹部の条件、鎮静、チューブ管理、施設の経験を含めて選びます。ProGasは複数の造設方法を調べた前向き観察研究ですが、無作為に方法を割り付けた試験ではありません。患者背景が異なるため、結果をそのまま個人のリスク予測に使うことはできません。［3］

ボタン型とチューブ型

お腹の外側に短く収まるボタン型と、管が外に出るチューブ型があります。また、胃の内側で固定する構造にはバルーン型・バンパー型などがあります。外側の形と内側の固定方法は別の分類です。交換間隔やケアは製品・造設方法によって異なるため、一律に何か月と決めません。

期待できることと限界

造設と使用に伴うリスク

• 処置に伴う呼吸状態の悪化、鎮静の影響、出血、感染、痛み。
• 造設後の漏れ、皮膚トラブル、肉芽、チューブの詰まり・抜け。
• 逆流、腹部膨満、嘔吐、下痢・便秘など。注入量や速度の調整が必要になることがあります。
• 重い低栄養状態では、栄養を急に増やしたときの電解質異常などにも医療者の管理が必要です。

造設すれば自動的に体重が戻るわけではありません。開始後も体重、実際に入る量、水分、便通、負担を確認し続けます。

造設後も口から食べられる？

胃ろうを作ること自体で、口から食べることが禁止になるわけではありません。嚥下評価と本人の希望に応じて、不足分だけを胃ろうから補う場合も、栄養の大部分を胃ろうにして口からは少量を楽しむ場合もあります。

ただし「少量なら安全」とは限りません。何を、どの姿勢で、どのくらい食べられるかは医療チームと確認します。嚥下や呼吸が変われば、以前食べられたものも再評価が必要です。

迷っている・希望しない場合

「処置が怖い」「身体に管がある生活を想像できない」「食べる楽しみを失いたくない」「延命について考えがある」。迷う理由によって、必要な説明は変わります。家族や医療者が結論を急がせるのではなく、本人が何を心配しているかを確かめます。

• 実物や写真、注入の実演を見て、退院後の生活を具体的に知る。
• 現在のリスクと、待った場合に変わり得るリスクを同じ診察で聞く。
• 話しにくい場合は、文字盤、スマホ、視線入力などで本人の意思を確認する。
• 「今回は説明のみ」「次の検査後に再相談」など、次に話す機会を決める。

栄養や水分が不足すれば体調に影響するため、希望しない場合にも今後起こり得る変化の説明を受けます。考えが変わったときは再相談できますが、その時点の身体状況によって実施できる方法が変わることも、あらかじめ確認しておきます。

相談から退院まで

1. ALSの主治医へ相談する
   体重、食事、水分、呼吸の変化と、本人の希望を伝えます。栄養・嚥下・呼吸の評価を依頼します。
2. 造設施設と方法を決める
   呼吸補助、鎮静、体位、腹部手術歴、抗血栓薬などの薬、アレルギーを確認します。薬は自己判断で止めません。
3. 待機中の栄養を確保する
   造設まで十分に食べられない場合、栄養補助や経鼻胃管などの一時的な方法を相談します。
4. 処置中・処置後の呼吸対応を確認する
   普段のNPPV、排痰補助、苦しいと伝える合図、急変時の対応と本人の意向を共有します。
5. 注入とケアを練習する
   栄養剤、水分、薬、洗浄、姿勢、皮膚観察を学びます。開始時期や速度は担当者の指示に従います。
6. 退院後の支援をつなぐ
   訪問看護、必要物品、定期交換、外来、休日・夜間の連絡先を確認します。

入院期間や費用は、呼吸管理、施設、保険・助成制度によって異なります。主治医と医療ソーシャルワーカーへ、入院前に確認してください。

在宅生活で確認すること

造設方法やチューブによって、回転させてよい時期、固定、洗浄、交換方法は異なります。一般的な動画をそのまま当てはめず、退院時の個別の指示書を使ってください。家族の負担が増える場合は、注入の予定と訪問支援を見直します。

急いで連絡したい症状

コピーして使える相談メモ

分からない項目は空欄でかまいません。体重は基準日、呼吸機能は検査日と単位を記載します。

医療者に聞く質問

• 今勧める理由は、体重、嚥下、呼吸のどれですか。
• 待つ場合は、何が変わったら連絡すべきですか。
• 私の状態で選べる方法と、処置中・処置後の呼吸リスクは何ですか。
• 口から食べることは、どのように評価して決めますか。
• 希望しない場合は、栄養・水分・薬・苦痛にどう対応しますか。
• 退院後は誰が何を行い、困ったときはどこへ連絡しますか。

用語の意味を解説

嚥下

口の中の食べ物や水分を、喉から食道へ送り込む飲み込みの動作。

誤嚥

食べ物、水分、唾液などが食道ではなく気道へ入ること。むせを伴わない場合もあります。

経管栄養

チューブを使って消化管へ栄養を入れる方法。胃ろうや経鼻胃管などがあります。

FVC・%FVC

FVCは深く吸った後に強く吐き出せる空気の量。%FVCは予測される値に対する割合で、血液中の酸素の割合とは異なります。

SNIP

鼻からすばやく吸う際の圧を測る検査。吸う筋肉の力を評価する指標の一つです。

NIV・NPPV

NIVは気管挿管・気管切開を使わない換気補助。マスクで陽圧をかけるNPPVはその代表的な方法です。

造設

処置や手術で、胃ろうなどの通り道を作ること。

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参考文献・参考情報