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ALSで入院に備えるとき｜持ち物・伝達事項・家族共有メモ

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ALS入院準備 持ち物と情報整理 家族共有メモ

ALSで入院に備えるとき｜持ち物・伝達事項・家族共有メモ

ALSでの入院準備では、着替えや日用品だけでなく、呼吸、嚥下、排痰、意思疎通、使用している機器、本人の希望を短く伝えられる形にしておくことが大切です。 普段の在宅生活では家族が自然に補っていることも、病棟では伝えなければ分からないことがあります。

このページでは、入院前に準備したい持ち物、医療者へ伝える情報、家族で共有しておきたいメモを整理します。 急な呼吸苦、痰詰まり、意識の変化、強い誤嚥の疑いがある場合は、メモ作成より医療機関・訪問看護・救急への相談を優先してください。

結論

  • ALSの入院準備では、持ち物より先に「普段の状態」と「入院中に外せない配慮」を一枚にまとめます。
  • 最優先で伝えるのは、呼吸の状態、NPPVなどの設定、吸引・排痰、嚥下、薬、意思疎通、緊急時の希望です。
  • 病名だけでは必要な介助は伝わりません。「横になると苦しい」「水分でむせる」「ナースコールを押せない」など、生活で困る場面を具体的に書きます。
  • 意思疎通は、視線入力やスマートフォンだけに頼らず、文字盤、YES/NOサイン、家族の確認方法を用意しておきます。
  • 検査や処置が予定される場合は、ALSがあること、呼吸状態、嚥下、排痰、使用機器、麻酔・鎮静に関する相談が必要なことを早めに伝えます。

このページで整理すること

このページは、ALSの方が入院するときに、本人・家族が病棟スタッフへ伝える情報をまとめるためのページです。 救急搬送の判断、通常受診の記録、家族会議とは少し目的が違います。

ページ・メモの種類 主な目的 誰に見せるか 中心になる内容
入院準備メモ 入院中の安全と生活の継続 病棟看護師、主治医、リハ職、医療ソーシャルワーカー、家族 持ち物、呼吸・嚥下・排痰、意思疎通、機器、介助方法、退院後に崩したくない生活
救急受診用引き継ぎシート 急変時に短時間で医療者へ伝える 救急隊、救急外来、当直医、入院先 診断名、主治医、薬、呼吸器、吸引、嚥下、意思疎通、緊急時の希望
受診メモ 定期受診で前回からの変化を伝える 主治医、専門医、訪問看護、リハ職 呼吸、嚥下、体重、発話、疲労、困りごと、次回までに確認すること
家族会議メモ 家族内の役割分担と今月決めることを整理する 本人、家族、支援者 本人の希望、家族の負担、外部へ頼むこと、保留すること、担当者

入院準備メモは、医師へ病状を説明する紙であると同時に、看護師へ「どう介助すれば安全か」を伝える紙でもあります。医療情報と生活情報を分けて書くと、相手に伝わりやすくなります。

なぜ入院前の情報整理が必要か

病棟では、担当者が日勤・夜勤で変わります。入院初日に説明した内容が、次の勤務者へ十分に伝わらないこともあります。 ALSでは、呼吸、嚥下、排痰、姿勢、ナースコール、文字盤の使い方など、少しの違いが不安や危険につながることがあります。

たとえば、家では家族が「この角度だと苦しい」「水分はこの濃さなら飲みやすい」「まばたき1回がYES、2回がNO」と分かっていても、病棟スタッフは初めて関わることがあります。 口頭で説明するだけでなく、紙やスマートフォンで見返せる形にしておくと、夜間や家族不在時にも使いやすくなります。

本人を守る

苦しい姿勢、むせやすい食形態、ナースコールが押せない状態を避けやすくなります。

家族の説明負担を減らす

毎回同じ説明を繰り返さず、重要な情報を同じ形で共有できます。

病棟側が動きやすくなる

必要な介助、確認すべき数値、連絡先、機器の扱いを確認しやすくなります。

入院前の準備は、病院へ要求を押しつけるためではありません。本人の状態を分かりやすく示し、医療者が安全に判断しやすくするための準備です。

最優先で伝える医療情報

ALSの入院では、「何となく呼吸が弱い」「食べにくい」だけでは伝わりにくいことがあります。 分かる範囲で、数値、使用機器、普段の状態、変化した点を分けて書きます。分からない項目は空欄で構いません。

項目 書く内容 入院時に役立つ理由
診断名・病型 ALS、発症時期、主な症状、球麻痺症状の有無、歩行・上肢・発話の状態 呼吸、嚥下、排痰、意思疎通、介助量の見通しに関わります。
主治医・医療機関 病院名、診療科、主治医名、連絡先、次回受診予定 入院先が普段の治療方針を確認しやすくなります。
呼吸機能 直近の肺活量、％VC、SpO2の普段値、呼吸数、朝の頭痛、日中の眠気、横になる苦しさ 低換気、NPPVの必要性、夜間の見守り、酸素投与時の注意に関わります。
使用機器 NPPV、人工呼吸器、吸引器、カフアシスト、加湿器、電動ベッド、意思伝達装置、予備バッテリー 設定や機器の配置を変えると苦しくなることがあるため、普段の条件を伝えます。
嚥下・栄養 むせやすいもの、とろみ、水分、食形態、食事時間、体重変化、胃ろう、経管栄養 誤嚥、窒息、脱水、栄養不足を避けるために必要です。
排痰・吸引 痰の出しやすさ、吸引の頻度、カテーテルサイズ、カフアシスト設定、痰が増える場面 痰詰まりや肺炎リスクを早めに確認しやすくなります。
薬・アレルギー 内服薬、お薬手帳、注射薬、貼付薬、サプリメント、アレルギー、副作用歴 薬の継続・中止、検査、処置、食事制限の判断に関わります。
意思疎通 発話、筆談、文字盤、視線入力、まばたき、指の動き、YES/NOの確認方法 本人の意思確認、痛みや苦しさの訴え、同意の確認に関わります。
緊急時の希望 挿管、気管切開、人工呼吸器、延命処置、家族へ連絡する順番、本人が大切にしたいこと 急変時に家族だけで迷わないため、主治医と相談しながら整理します。

緊急時の処置に関する希望は、家族だけで決めるものではありません。本人の意思、主治医の説明、病院の運用を確認し、必要に応じて診療情報提供書や説明文書に残してもらいます。

入院時の持ち物リスト

入院の持ち物は、「一般的な入院用品」「ALSで優先したいもの」「機器・書類・意思疎通のバックアップ」に分けると準備しやすくなります。 病院によって持ち込み可否が違うため、医療機器や電源を使うものは事前に確認してください。

1. まず確認したい書類

持ち物 具体例 注意点
保険証・医療証 健康保険証、マイナ保険証、指定難病受給者証、限度額適用認定証、介護保険証、障害者手帳など 入院費や医療費助成に関わるため、まとめて持参します。
診療情報 紹介状、検査結果、呼吸機能検査、画像・採血結果、退院サマリー、在宅医療の情報 可能ならコピーも用意します。直近の情報を優先します。
薬の情報 お薬手帳、薬の現物、内服時間、飲みにくい薬、粉砕・簡易懸濁の可否 自己判断で薬を中止せず、病院側に確認します。
連絡先 家族、主治医、訪問看護、ケアマネジャー、相談支援専門員、機器業者 夜間に連絡する順番も書いておくと使いやすくなります。

2. ALSで優先したい持ち物

意思疎通
  • 文字盤、透明文字盤
  • スマートフォン、タブレット、充電器
  • 視線入力装置、固定具、スイッチ
  • YES/NOサインを書いた紙
  • 普段使っている筆談具、太いペン、メモ帳
呼吸・排痰
  • NPPV・人工呼吸器に関する情報
  • マスク、回路、加湿器、予備部品
  • 吸引器、カテーテル情報、吸引頻度のメモ
  • カフアシストの設定メモ
  • 予備バッテリー、延長コード、電源タップ
食事・口腔ケア
  • とろみの種類と濃さのメモ
  • 使いやすいスプーン、コップ、ストロー
  • 口腔ケアスポンジ、保湿ジェル
  • 食形態や一口量のメモ
  • 胃ろう・経管栄養の情報
姿勢・睡眠・皮膚
  • 普段使っている枕、クッション
  • 体位変換の注意点を書いたメモ
  • 除圧に必要なタオルや小さなクッション
  • 肩・股関節・足首の置き方の希望
  • 苦しくなりにくいベッド角度のメモ

3. 一般的な入院用品

  • 着替え、下着、タオル、洗面用品、ティッシュ、ウェットティッシュ
  • 室内履き、羽織り、体温調整しやすい衣類
  • メガネ、補聴器、義歯、保湿用品
  • スマートフォン、充電器、イヤホン
  • 本人が落ち着く小物、写真、音楽など

医療機器、延長コード、電源タップ、加湿器、吸引器、持ち込み食品は、病院ごとに扱いが異なります。入院前に「持ち込み可能か」「誰が管理するか」「夜間に使えるか」を確認してください。

意思疎通の準備

入院中に最も困りやすいのは、体調そのものより「苦しい、痛い、位置を変えたい、吸引してほしい」と伝えられないことです。 発話できる人でも、発熱、疲労、検査後、夜間、マスク装着中には声が出しにくくなることがあります。

準備すること 書き方・伝え方 確認ポイント
YES/NOサイン まばたき1回がYES、2回がNO、右手を動かすとYESなど 疲れたときにも同じサインが出せるか確認します。
呼び出し手段 ナースコールを押せる部位、スイッチの位置、押せないときの代替手段 病室に入ったら最初に確認します。夜間も届く位置にします。
文字盤 五十音表、透明文字盤、よく使う言葉リスト 電源がなくても使えるため、ベッド周囲に置きます。
よく使う訴え 苦しい、吸引、体位変換、痛い、暑い、寒い、トイレ、口が乾く、家族へ連絡 一枚にしてベッド周囲に置くと伝えやすくなります。
家族の補助 本人のサインを読み取れる人、説明できる人、夜間連絡先 家族不在時にも分かるよう、紙に残します。
ベッド周囲に置く「伝えたいこと」短時間版
私の意思表示： YES：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ NO：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 分からないとき：家族の＿＿＿＿へ連絡してください すぐ確認してほしいこと： □ 苦しい □ 吸引してほしい □ 体の向きを変えてほしい □ 痛いところがある □ 口が乾く □ 暑い・寒い □ トイレ □ 家族に連絡してほしい □ 文字盤を使いたい ナースコール： 押せる部位：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ スイッチの位置：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 押せないときの対応：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

呼吸・排痰・酸素投与で伝えたいこと

ALSでは、酸素の数字だけでは状態を判断しにくいことがあります。SpO2が大きく下がっていなくても、換気が弱くなり二酸化炭素がたまっていることがあります。 入院時には、酸素の要否だけでなく、換気、排痰、NPPV、吸引、普段との違いを伝えます。

「酸素だけで様子を見る」でよいかは医療者に確認が必要です

呼吸筋が弱っている場合、酸素投与だけでは二酸化炭素を外へ出す力を補えません。呼吸苦、強い眠気、反応の鈍さ、朝の頭痛、呼吸数の変化があるときは、換気補助や血液ガス評価が必要かを医療者に確認してもらいます。

伝える項目 具体的に書くこと 例
普段の呼吸 SpO2の普段値、呼吸数、横になる苦しさ、会話のしやすさ 普段のSpO2は96〜98％。仰向けでは苦しく、30度以上起こすと楽。
NPPV・人工呼吸器 使用時間、設定、マスクの種類、苦しくなる条件、加湿の有無 夜間はNPPV使用。マスクは鼻口タイプ。乾燥すると痰が増える。
吸引 吸引の頻度、タイミング、カテーテルサイズ、本人の合図 食後と寝る前に吸引が必要。痰が絡むとまばたきで合図する。
排痰補助 カフアシストの有無、設定、使うタイミング、禁忌や苦手な条件 痰が増えたときはカフアシスト使用。設定は主治医指示書を参照。
悪化サイン 眠気、朝の頭痛、顔色、呼吸数、痰が出せない、発話が短くなる 呼びかけへの反応が鈍い、息が浅い、発話が単語だけになる。

入院時には「普段はどうか」と「今日は何が違うか」を分けて伝えると、病棟側が変化を追いやすくなります。呼吸に関する数値が分からない場合も、横になると苦しい、朝に頭が重い、痰が出しにくい、日中眠いなどの変化は書いておきます。

嚥下・食事・薬で伝えたいこと

入院すると、食事の形、食べる姿勢、一口量、薬の飲み方が変わることがあります。 ALSでは、少しの違いでむせ込み、食事疲労、誤嚥、脱水につながることがあるため、普段の条件を短く伝えます。

項目 書く内容 伝える相手
食形態 常食、刻み、軟菜、ミキサー、ペースト、経管栄養、胃ろうなど 医師、看護師、管理栄養士、言語聴覚士
水分 とろみの有無、濃さ、むせやすい飲み物、飲みやすい温度 看護師、管理栄養士、言語聴覚士
食事姿勢 ベッド角度、首の向き、食後の姿勢保持時間 看護師、リハ職
一口量・速度 一口の量、次の一口までの間隔、疲れてきたときの中止目安 看護師、介助者
薬の飲み方 錠剤が飲みにくい、粉砕不可の薬、ゼリー使用、胃ろう投与の有無 医師、薬剤師、看護師
むせた後 湿った声、痰、発熱、SpO2低下、食後の疲労、吸引の必要性 医師、看護師、訪問看護、家族

「食べられる・食べられない」だけでなく、「何分なら食べられるか」「食後に疲れが残るか」「翌日に痰が増えるか」も大切です。入院中は食事内容が変わるため、食べる量より安全に続けられる条件を優先して伝えます。

姿勢・移乗・トイレ・睡眠の伝え方

入院中は、ベッド、枕、車いす、トイレ、移乗方法が変わります。 ALSでは、筋力低下だけでなく、疲労、呼吸のしやすさ、関節の痛み、肩や首の支え方も重要になります。

場面 伝えること 例
ベッド上の姿勢 楽な角度、苦しい角度、枕の位置、体位変換の頻度 仰向けは息苦しい。上体30〜45度、右向きは短時間なら可。
体位変換 痛みが出やすい関節、肩の支え方、足の置き方 左肩を引っ張られると痛い。膝下にクッションが必要。
移乗 立位可否、リフト、車いす、抱え上げ時の注意 立位は不可。移乗は2人介助またはリフト。脇を強く持たない。
トイレ・排泄 尿器、ポータブルトイレ、おむつ、便秘、排泄の合図 尿意は伝えられるが急ぐと疲れる。便秘時は腹圧がかけにくい。
睡眠 眠れる姿勢、夜間吸引、NPPV、寝返り、呼び出し方法 夜間は2〜3時間ごとに体位調整が必要。ナースコールは右手側。
疲労 検査後、入浴後、リハ後、面会後の疲れ方 午前に検査があると午後は会話が難しい。翌日まで疲れることがある。

介助方法は「できる・できない」だけでなく、「できるが疲れる」「できるが翌日に反動が出る」「短時間なら可能」と書くと、無理なスケジュールを避けやすくなります。

検査・処置・麻酔で注意したいこと

入院中には、内視鏡、胃ろう、画像検査、処置、小手術などが行われることがあります。 ALSでは、呼吸筋の弱さ、嚥下、誤嚥、排痰、鎮静薬への反応、検査時の姿勢が負担になることがあります。

処置前に伝えたいこと
  • ALSがあり、呼吸筋低下や嚥下低下があること
  • 直近の呼吸機能、NPPV・吸引・排痰補助の使用状況
  • 仰向けや長時間同じ姿勢で苦しくなるか
  • むせやすさ、食後の痰、誤嚥歴
  • 鎮静や麻酔の前に、主治医・麻酔科・呼吸管理に関わる医師へ相談したいこと

鎮静や麻酔そのものを一律に避けるという話ではありません。大切なのは、ALSの状態を踏まえて、処置の必要性、方法、呼吸管理、術後の見守り、本人の希望を事前に確認することです。 予定入院の場合は、処置前に主治医から麻酔科へ情報を共有してもらえるか確認してください。

家族が病棟で伝えるときは、「鎮静をしないでください」と断定するより、「ALSがあり呼吸と嚥下に不安があります。鎮静や麻酔の前に、呼吸管理と排痰、処置後の見守りを確認してほしいです」と伝える方が、医療者と相談しやすくなります。

家族・同行者の役割分担

入院時は、説明、荷物、書類、病棟への共有、本人の意思確認、退院準備が一度に起こります。 家族が一人で全部を抱えると抜けが出やすいため、役割を分けておきます。

医療情報を伝える人

診断名、主治医、呼吸、嚥下、薬、緊急時の希望を説明します。紹介状や検査結果も管理します。

病室環境を整える人

ナースコール、文字盤、スマートフォン、クッション、ベッド角度、吸引や機器の位置を確認します。

家族連絡をまとめる人

家族内の連絡、面会調整、主治医説明の共有、本人の希望を伝える窓口になります。

退院後の準備を確認する人

訪問看護、ケアマネジャー、相談支援、福祉用具、在宅機器、介助量の変化を確認します。

入院当日に家族が確認したいこと

  • ナースコールが本人の届く位置にあるか
  • YES/NOサインを病棟スタッフが確認したか
  • 文字盤やスマートフォンが使える位置にあるか
  • 吸引や排痰の必要性が伝わっているか
  • NPPVなどの機器設定が共有されているか
  • むせやすい食品・水分・薬の飲み方が共有されているか
  • 体位変換、苦しい姿勢、痛みが出る動かし方を伝えたか
  • 夜間に家族へ連絡する条件を伝えたか

コピーして使える入院準備メモ

すべてを完璧に埋める必要はありません。まずは「短時間版」を作り、余裕があれば通常版に増やしてください。 入院日、病室、担当者、機器、薬が変わったら、古い情報のまま使わないよう更新日を書きます。

短時間版：入院時にまず渡すメモ

ALS入院準備メモ：短時間版
作成日：＿＿年＿＿月＿＿日 本人氏名：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 診断名：ALS 主治医・医療機関：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 家族連絡先：1.＿＿＿＿＿＿ 2.＿＿＿＿＿＿ 今日いちばん伝えたいこと： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 呼吸： □ NPPVあり　□ 人工呼吸器あり　□ 吸引あり　□ カフアシストあり　□ なし 普段のSpO2：＿＿％前後 横になると苦しい：□ あり　□ なし 朝の頭痛・日中の眠気：□ あり　□ なし 呼吸で注意してほしいこと： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 嚥下・食事： 食形態：＿＿＿＿＿＿ 水分：□ 普通　□ とろみ必要　濃さ：＿＿＿＿ むせやすいもの：＿＿＿＿＿＿ 薬の飲み方：＿＿＿＿＿＿ 意思疎通： 発話：□ できる　□ 疲れると難しい　□ 難しい YES：＿＿＿＿＿＿ NO：＿＿＿＿＿＿ 文字盤・機器：＿＿＿＿＿＿ 移動・姿勢： 移乗：□ 自力　□ 一部介助　□ 2人介助　□ リフト 苦しい姿勢・痛みが出る動かし方： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 緊急時に家族へ連絡してほしい条件： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

通常版：入院前に家族で作るメモ

ALS入院準備メモ：通常版
【基本情報】 作成日：＿＿年＿＿月＿＿日 本人氏名：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 生年月日：＿＿年＿＿月＿＿日 診断名：ALS 発症時期・主な症状：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 主治医・医療機関：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 訪問看護：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ ケアマネ・相談支援：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 機器業者・連絡先：＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 【家族・連絡先】 第1連絡先：＿＿＿＿＿＿　電話：＿＿＿＿＿＿ 第2連絡先：＿＿＿＿＿＿　電話：＿＿＿＿＿＿ 夜間連絡してほしい条件： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 【呼吸】 直近の呼吸機能：％VC＿＿％ / 肺活量＿＿ / 検査日＿＿年＿＿月＿＿日 普段のSpO2：＿＿％前後 呼吸数：＿＿回/分前後 NPPV：□ あり　□ なし 使用時間：＿＿＿＿＿＿ 設定：＿＿＿＿＿＿ マスク種類：＿＿＿＿＿＿ 加湿：□ 必要　□ 不要 吸引：□ あり　□ なし　頻度：＿＿＿＿＿＿ カフアシスト：□ あり　□ なし　設定：＿＿＿＿＿＿ 苦しくなる姿勢・時間帯： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 呼吸で悪化したときのサイン： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 【嚥下・栄養】 食形態：＿＿＿＿＿＿ 水分のとろみ：□ 不要　□ 必要　濃さ：＿＿＿＿ 一口量：＿＿＿＿＿＿ 食事時間：＿＿分程度 むせやすいもの：＿＿＿＿＿＿ 胃ろう・経管栄養：□ あり　□ なし 食後に必要なこと：□ 吸引　□ 体位保持　□ 口腔ケア　□ その他：＿＿＿＿ 体重変化：＿＿＿＿＿＿ 【薬】 お薬手帳：□ あり　□ なし 薬の現物：□ あり　□ なし 飲みにくい薬：＿＿＿＿＿＿ 粉砕・簡易懸濁の確認が必要な薬：＿＿＿＿＿＿ アレルギー・副作用歴：＿＿＿＿＿＿ 【意思疎通】 発話：□ できる　□ 疲れると難しい　□ 難しい YESの合図：＿＿＿＿＿＿ NOの合図：＿＿＿＿＿＿ 文字盤：□ あり　□ なし 視線入力・スイッチ：□ あり　□ なし ナースコールを押せる部位：＿＿＿＿＿＿ 痛み・苦しさを伝える方法：＿＿＿＿＿＿ 本人のサインを読み取れる家族：＿＿＿＿＿＿ 【姿勢・移乗】 楽なベッド角度：＿＿＿＿＿＿ 苦しい姿勢：＿＿＿＿＿＿ 痛みが出やすい部位：＿＿＿＿＿＿ 体位変換の頻度：＿＿＿＿＿＿ 移乗方法：□ 自力　□ 一部介助　□ 2人介助　□ リフト 車いす：□ あり　□ なし トイレ・排泄：＿＿＿＿＿＿ 睡眠時の注意：＿＿＿＿＿＿ 【本人の希望】 入院中も大切にしたいこと： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 不安なこと： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 家族へ伝えてほしいこと： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 【緊急時の希望】 挿管・気管切開・人工呼吸器などについて、主治医と話し合った内容： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ まだ決めていないこと： ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

入院前チェック

確認項目 チェック メモ
入院先にALSであること、呼吸・嚥下・意思疎通の注意を伝えた □ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
主治医の紹介状・検査結果・お薬手帳を準備した □ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
NPPV・吸引器・カフアシストなどの持ち込み可否を確認した □ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
文字盤、スマートフォン、充電器、スイッチを準備した □ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
ナースコールを押せない場合の対応を相談した □ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
食形態、とろみ、薬の飲み方をメモにした □ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
家族内で連絡担当、荷物担当、退院準備担当を決めた □ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

よくある失敗と避け方

よくある失敗 なぜ困るか 避け方
病名だけ伝えて、生活上の困りごとを書かない 病棟スタッフが具体的な介助方法を判断しにくくなります。 「何ができないか」より「どうすれば安全か」を書きます。
呼吸器や吸引の情報が家族の記憶だけになっている 夜間や家族不在時に設定・頻度が分からなくなります。 機器名、使用時間、設定、連絡先を紙に残します。
意思疎通をスマートフォンだけに頼る 充電切れ、故障、疲労、姿勢不良で使えないことがあります。 文字盤、YES/NOサイン、よく使う言葉リストを用意します。
食事を「普通に食べられる」とだけ伝える 疲労、むせ、一口量、水分、とろみの問題が伝わりません。 食形態、水分、姿勢、食事時間、むせやすいものを書きます。
家族が毎回その場で説明する前提にする 家族が不在の時間帯に情報が途切れます。 ベッド周囲に短時間版メモを置き、病棟スタッフに共有します。
退院後の生活を入院中に確認しない 入院前より介助量が増えた場合、在宅生活が急に難しくなります。 退院前に、移乗、食事、吸引、機器、訪問支援、福祉用具を確認します。

次に確認したいページ

入院準備と近いテーマでも、それぞれ目的が違います。状況に合わせて必要なページだけ確認してください。

神経筋疾患の緊急時・入院・手術ガイド

ALS以外の神経筋疾患も含め、救急・入院・手術で伝える呼吸、嚥下、麻酔、薬の注意を確認できます。

救急・入院・手術で伝える情報を確認する
ALSの救急受診用引き継ぎシート

救急搬送、急な受診、入院時に、呼吸器・吸引・薬・意思疎通を一枚で伝えるためのシートです。

ALS救急受診用引き継ぎシートを見る
ALSの家族会議テンプレート

本人の希望、家族の負担、役割分担、外部支援へ頼むことを整理するためのテンプレートです。

ALS家族会議テンプレートを見る
ALSの受診メモテンプレート

呼吸、嚥下、体重、発話、疲労、家族負担、次回までに確認したいことを受診前に整理できます。

ALS受診メモテンプレートを見る
ALSで夜に苦しいとき

夜間の呼吸苦、朝の頭痛、日中の眠気、CO2貯留が疑われるサインを確認できます。

夜間呼吸で朝まで待たない方がよいサインを見る
ALSで救急車を呼ぶか迷うとき

呼吸、誤嚥、発熱、意識状態の変化から、救急要請を考える場面を整理できます。

救急車を呼ぶか迷うときの判断を見る

よくある質問

入院が決まってから準備しても間に合いますか？

予定入院であれば間に合うことが多いです。ただし、紹介状、検査結果、機器設定、緊急時の希望、持ち込み機器の確認には時間がかかることがあります。まずは短時間版メモを作り、入院日までに通常版へ増やす形で十分です。

一番大事な持ち物は何ですか？

状態によって変わりますが、ALSでは意思疎通の手段と呼吸・排痰に関する情報が特に重要です。文字盤、YES/NOサイン、ナースコールの押し方、NPPVや吸引の情報は、家族不在時にも使える形にしておきます。

病棟では何を一番先に伝えるとよいですか？

最初に、診断名、呼吸の状態、NPPVや吸引の有無、意思疎通の方法、嚥下の注意、緊急時の家族連絡先を伝えます。長く説明するより、一枚のメモを渡して「特に呼吸と意思疎通を先に見てください」と伝えると分かりやすくなります。

酸素が必要かどうかは家族が判断してよいですか？

酸素投与の判断は医療者が行います。家族は、普段のSpO2、呼吸数、NPPV使用状況、眠気、朝の頭痛、横になる苦しさ、痰の出しにくさを伝えてください。ALSでは酸素の数字だけでなく、換気や二酸化炭素の蓄積も確認が必要になることがあります。

本人が話せる場合でも文字盤は必要ですか？

用意しておく方が安全です。入院中は、疲労、発熱、検査後、マスク装着、夜間、姿勢の問題で、普段より話しにくくなることがあります。発話が残っている段階でも、文字盤とYES/NOサインを用意しておくと安心です。

入院中のリハビリは多いほどよいですか？

多ければよいとは限りません。ALSでは疲労や翌日の反動も確認が必要です。リハビリの目的、時間、負荷、呼吸状態、食事や検査との間隔を見ながら、本人に合う量を病院スタッフと相談してください。

退院前に確認したいことは何ですか？

入院前と比べて、移乗、食事、吸引、排痰、NPPV、トイレ、入浴、家族の介助量が変わったかを確認します。必要に応じて、訪問看護、ケアマネジャー、相談支援、福祉用具、短期入所の相談につなげます。

参考文献・参考情報

本ページは、ALSの入院準備、呼吸・嚥下・意思疎通・医療者への情報共有を考えるための一般的な整理です。個別の治療方針、入院中の管理、薬、処置、麻酔、緊急時対応は、主治医・入院先・訪問看護などに確認してください。

まとめ

ALSで入院に備えるときは、荷物をそろえるだけでなく、「普段の生活を病棟でも再現しやすくする情報」を準備することが重要です。 呼吸、嚥下、排痰、意思疎通、姿勢、機器、薬、本人の希望を一枚にまとめておくと、入院初日から病棟スタッフと情報を共有しやすくなります。

入院準備メモは、本人の状態を固定的に決めつけるためのものではありません。入院中に状態が変われば更新し、退院前には在宅生活に戻るための支援も見直します。 本人の希望と安全の両方を確認しながら、必要な相手に必要な範囲で共有してください。

  • 本ページは一般的な情報整理を目的としたもので、個別の入院指示、治療方針、病院ごとの運用を示すものではありません。
  • 呼吸困難、痰詰まり、意識の変化、強いむせ込み、発熱を伴う呼吸状態の悪化などがある場合は、メモ作成より医療機関・訪問看護・救急への相談を優先してください。
  • 薬、酸素投与、NPPV、吸引、処置、鎮静、麻酔、延命処置に関する判断は、主治医・入院先・関係する医療者と相談してください。
  • 標準的な医療管理を自己判断で中止したり、入院先の指示を家族判断で変更したりしないでください。
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