【CIDP】再発を疑うのはどんな変化か｜日常記録の取り方

「再発かもしれない」と考えやすいのは、昨日だけ少し調子が悪かったという変化ではなく、これまで安定してできていた動作が数日から数週間かけて明らかに落ちてきた場合です。 とくに、歩く、立つ、階段を上る、手を使う、物を持つといった複数の動作が同時に悪くなっているときは、主治医へ相談する材料になります。

症状が悪くなったように感じても、すべてがCIDPの再燃とは限りません。 治療の効果が次回前に落ちる、疲れや睡眠不足が重なる、感染や発熱のあとに一時的に弱く感じる、痛みで動きが悪くなる、といったこともあります。 ここを分けておくと、受診で「再発なのか、治療間隔の問題なのか、別の要因なのか」を相談しやすくなります。

診察室の短い時間だけでは、日常の変化をすべて再現することは難しいです。 そのため、普段の生活の中で「悪化が出やすい動作」を決めておくと、再発かどうかを相談しやすくなります。 毎日すべてを見る必要はありません。自分にとって変化が出やすい項目を3〜5個に絞ると続けやすくなります。

記録は、長い日記にする必要はありません。 医師に伝える目的では、「いつから」「何が」「どのくらい」悪いかが分かる短いメモの方が使いやすくなります。 気分や不安も大切ですが、生活動作の変化と分けて書くと、相談しやすくなります。

記録の基本

• 同じ項目を繰り返して見る。
• 治療前、治療後、次回治療前で分けて見る。
• 「良い・同じ・悪い」の3段階だけでもよい。
• 悪化した日だけでなく、いつ戻ったかも残す。
• 感染、発熱、寝不足、外出、運動、痛みが重なったかも書く。

短く書く例

再発か、治療前に効果が落ちているのかを考える時は、症状の変化と治療日をカレンダーで並べてみると分かりやすくなります。 IVIgや皮下注免疫グロブリンなどを受けている場合、「治療後は良い」「次回前に落ちる」「治療と関係なく悪い」が見えてくることがあります。

• 治療のあと、何日目に一番良いか。
• 何日目、何週目から落ち始めるか。
• 毎回同じサイクルで悪くなるか。
• 前は戻っていたのに、最近は戻らなくなったか。
• 治療と関係なく、ゆっくり悪化が続いているか。

受診では、「再発した気がします」だけでは、医師が状態を判断しにくいことがあります。 不安な気持ちを伝えることも大切ですが、同時に、何がどのくらい悪くなったかを短く伝えると話が進みやすくなります。

• いつから悪くなったか。数日前か、数週間前か。
• 何が一番先に悪くなったか。
• 歩行、階段、立ち上がり、手作業のうち、どれが一番崩れたか。
• しびれの範囲や強さがどう変わったか。
• 治療の前後と関係があるか。
• 悪化前に、風邪、発熱、睡眠不足、強い疲労、外出、痛みがあったか。
• 転倒したか、歩けないほどの場面があったか。
• 薬や治療を自己判断で変更していないか。

次回受診までに、下のメモをスマートフォンや紙に写して使えます。 すべて埋める必要はありません。分かるところだけ短く書いておくと、診察で説明しやすくなります。

3分で書く短いメモ

【CIDP 再発・悪化メモ：短い版】

1. 悪くなったと感じた日
　　　年　　　月　　　日ごろから

2. 一番困っている変化
歩行・階段・立ち上がり・手作業・しびれ・痛み・疲れ・転倒
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

3. 前と比べて変わったこと
例：駅まで歩けない、手すりが必要、ボタンが留めにくい、しびれが広がった
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

4. 治療との関係
前回治療日：　　　年　　　月　　　日
良かった時期：
落ち始めた時期：
次回治療予定：　　　年　　　月　　　日

5. 重なった要因
風邪・発熱・睡眠不足・疲労・外出・痛み・薬の変更・特になし
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

6. 急ぎで伝えたいこと
転倒・歩けない・呼吸が苦しい・飲み込みにくい・ろれつが回らない・その他
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

1週間分の記録表

【1週間の変化メモ】

日付：
治療から何日目：

歩行：良い・同じ・悪い
階段：良い・同じ・悪い
立ち上がり：良い・同じ・悪い
手の作業：良い・同じ・悪い
しびれ：良い・同じ・悪い
痛み：良い・同じ・悪い
疲れ：良い・同じ・悪い
転倒・つまずき：なし・あり（内容：　　　　　　）

メモ：
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

受診前チェック表

次のような場合は、通常の記録を続けて次回予約まで待つより、早いタイミングで医療機関へ相談した方が安心です。 CIDPの再燃だけでなく、感染をきっかけとした急性悪化、別の神経疾患、整形外科的な問題などを確認した方がよい場面もあります。

• 数日の単位で急速に歩けなくなってきた。
• 立ち上がれない、階段が急にまったく無理になった。
• しびれと脱力が、足から手へ一気に広がった。
• 転倒を繰り返している、または転倒後に強い痛みがある。
• 呼吸が浅い、息苦しい、横になると苦しい。
• 飲み込みにくい、むせやすい、ろれつが回らない。
• 発熱や感染のあとから急激に悪化している。
• 強い頭痛、意識がぼんやりする、急な片側麻痺がある。

ここでは、CIDPで再発を疑う変化と日常記録の取り方を中心にまとめました。 IVIgの効き方、しびれや痛み、診断の見直し、CIDPと似た病気の違いは、必要に応じて次のページも確認してください。

1. 日本神経学会：慢性炎症性脱髄性多発根ニューロパチー、多巣性運動ニューロパチー診療ガイドライン2024. https://www.neurology-jp.org/guidelinem/cidp_2024.html
2. 日本神経学会：慢性炎症性脱髄性多発根ニューロパチー、多巣性運動ニューロパチー診療ガイドライン2024 PDF. https://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/cidp_2024_01.pdf
3. Van den Bergh PYK, et al. European Academy of Neurology/Peripheral Nerve Society guideline on diagnosis and treatment of CIDP. Eur J Neurol. 2021. https://doi.org/10.1111/ene.14959
4. Allen JA, Pasnoor M, Dimachkie MM, et al. Quantifying treatment-related fluctuations in CIDP: results of the GRIPPER study. Neurology. 2021. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000011707
5. Doneddu PE, Mandia D, Gentile F, et al. Home monitoring of maintenance intravenous immunoglobulin therapy in patients with chronic inflammatory neuropathy. Journal of the Peripheral Nervous System. 2020. https://doi.org/10.1111/jns.12388
6. 難病情報センター：慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー. https://www.nanbyou.or.jp/entry/4089

参考文献は、CIDPの診断・治療、治療前後の症状変動、維持療法中の記録を確認するために掲載しています。実際の治療調整や診断見直しは、主治医や神経内科専門医と相談してください。

CIDPで再発を疑うときは、「何となく不安」「今日は調子が悪い」だけで判断しない方が安心です。 歩行、階段、立ち上がり、手の作業、しびれの範囲、転倒の有無など、生活の中で見える変化を短く記録すると、受診で伝えやすくなります。

一方で、すべての悪化が再発とは限りません。 治療前に毎回落ちる場合、疲れや睡眠不足、感染後の体調低下、痛みが重なっている場合もあります。 治療日と症状の変化を並べて見ることで、主治医と相談しやすくなります。

急速な悪化、歩行不能に近い変化、呼吸や飲み込みの異常、転倒を繰り返す状態がある場合は、記録より早めの相談が優先です。 自己判断で治療を中止・変更せず、必要な情報をまとめて医療機関へ相談してください。