筋ジストロフィーの進行をどう記録する？主治医に伝わりやすい整理法

このページは、筋ジストロフィー全体で使える「家庭での進行記録」の基本ページです。 DMD/BMD、FSHD、LGMD、筋強直性ジストロフィー、先天性筋ジストロフィーなどでは、見たい項目が少しずつ違います。 ここでは共通する考え方をまとめ、病型ごとの詳しいページへ進めるようにしています。

診察室での評価は、短い時間の「その日の状態」を見るものです。 一方で、筋ジストロフィーの困りごとは、朝と夕方、平日と休日、学校や仕事のある日と休みの日、体調が良い日と悪い日で変わります。

家庭での記録があると、「歩けるかどうか」だけではなく、「どの場面で危なくなったか」「疲れが翌日に残るようになったか」「補助具が必要な場面が増えたか」を主治医に伝えやすくなります。

たとえば、診察室では数歩歩けても、実際には学校の移動で疲れ切っている、仕事後に階段がつらい、入浴後に強いだるさが出る、風邪の後から咳が弱い、という情報は家庭でなければ見えにくいことがあります。

記録を始めるときに最初にやることは、「今の状態」を残すことです。 これを基準点にすると、3か月後、半年後、1年後に変化を比べやすくなります。

あれもこれも記録しようとすると続きません。 まずは、生活に直結しやすく、主治医にも伝えやすい項目から残します。

筋ジストロフィーは病型によって見たい変化が違います。 同じ「歩きにくい」でも、DMD/BMD、FSHD、LGMD、筋強直性ジストロフィー、先天性筋ジストロフィーでは、背景や優先順位が変わります。

「最近、全体的に少し悪くなった気がします」という伝え方は、気持ちは伝わりますが、次の判断につながりにくいことがあります。 主治医に伝えるときは、時期、動作、条件、変化、困りごとを分けると伝わりやすくなります。

基本の型

【時期】いつ頃から
【動作】どの動作で
【条件】どんな場所・時間帯・体調で
【変化】前と比べて何が変わったか
【影響】学校・仕事・外出・介助にどう影響しているか
【相談したいこと】装具、リハビリ、検査、生活調整、制度など

文章だけでは伝わりにくい変化は、短い動画で残すと分かりやすくなります。 ただし、動画のために無理をする必要はありません。 普段の安全な動作を、同じ条件で短く撮ることが大切です。

医療機関では、歩行時間、立ち上がり、階段、6分間歩行などの評価が使われることがあります。 家庭では正式な検査を再現するのではなく、同じ条件で安全に比べられる範囲だけ記録します。

筋ジストロフィーでは、「その場でできるか」だけでは不十分です。 その日の動作はできても、翌日に強い疲労、痛み、歩きにくさ、学校や仕事への影響が出ることがあります。

【活動】買い物に30分行った
【当日】帰宅後に足が重く、夕方から階段がつらい
【翌日】朝からだるく、午前中は外出できなかった
【前回との違い】以前は翌日まで残らなかった
【相談したいこと】活動量、装具、休憩の入れ方、学校・仕事の調整

記録を外来で使うときは、たくさんの情報をそのまま出すより、前回受診からの変化を3つ程度に絞ると伝わりやすくなります。

1. 冒頭で目的を伝える：「前回から変わったことを3点だけメモしてきました」と伝える。
2. 先に要約を渡す：A4半分〜1枚程度にまとめ、カルテに転記しやすい形にする。
3. 必要な動画だけ見せる：動画はすぐ再生できるようにして、歩行・立ち上がりなど1〜2本に絞る。
4. 相談したいことを明確にする：「装具を検討すべきか」「呼吸検査の時期か」「学校へ配慮を依頼すべきか」など、次の行動につなげる。

受診前に、次の形でまとめておくと診察で共有しやすくなります。 全部を埋める必要はありません。今回伝えたいところだけで十分です。

【筋ジストロフィー・受診前メモ】
記入日：
病型：
前回受診日：
次回受診日：

1. 前回から一番変わったこと
・

2. 歩行・移動
・歩ける距離：
・つまずき：
・転倒：
・階段：
・外出後の疲労：

3. 立ち上がり・姿勢
・椅子から立つ：
・床から立つ：
・座位の傾き：
・腰や背中の痛み：

4. 上肢・手の使い方
・洗髪：
・着替え：
・食事：
・ペットボトルや箸：
・左右差：

5. 呼吸・睡眠
・朝の頭痛：
・日中の眠気：
・寝苦しさ：
・咳の弱さ：
・痰の出しにくさ：

6. 嚥下・食事
・むせ：
・食事時間：
・体重変化：
・飲み込みにくさ：

7. 学校・仕事・生活
・通学／通勤：
・体育／業務：
・休憩：
・欠席／欠勤：
・必要な配慮：

8. 動画
・歩行：
・立ち上がり：
・階段：
・腕の挙上：

9. 主治医に相談したいこと
・装具
・リハビリ
・呼吸検査
・心臓検査
・学校／職場への書類
・福祉用具
・その他：

【月1回の記録】
年月：
体調：
歩行：
階段：
転倒：
腕の上げやすさ：
疲労：
翌日の反動：
呼吸・睡眠：
むせ・食事：
学校・仕事への影響：
先月との違い：
次回受診で伝えること：

記録は、やり方によっては本人や家族の負担になります。 続けるためには、記録の目的を絞り、比べやすい形にすることが大切です。

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家庭での記録は、医療機関での正式な機能評価、呼吸機能検査、心臓検査、嚥下評価を代替するものではありません。 生活上の変化を主治医やリハビリ担当者へ伝え、必要な評価や支援につなげるための補助資料として使ってください。

筋ジストロフィーの進行を記録するときは、「毎日細かく書く」より、「同じ条件で、生活に関わる動作を比べる」ことが大切です。

歩行、立ち上がり、階段、上肢、呼吸、嚥下、疲労、学校・仕事での困りごとを、時期・動作・条件・生活への影響に分けて残すと、主治医に伝わりやすくなります。

記録は本人や家族を追い詰めるものではなく、装具、リハビリ、検査、生活配慮、外部支援を適切な時期に相談するためのものです。 完璧な記録を目指すより、今いちばん困っている動作を一つ選び、月1回から始めてください。