【DMD】毎月落ちているように見えるとき｜何を記録すると判断しやすいか

このページは、DMD全体の進行を説明するページではなく、「最近毎月落ちているように見える」と家族が感じたときの記録方法に絞ったページです。 年齢ごとの全体像、運動・リハ、呼吸、心臓、学校生活、車椅子移行は別ページでも詳しく扱っています。

DMDでは、機能の変化はゆっくり進むことが多い一方で、家族にはある時期から急に目立つように感じられることがあります。 とくに学童期は、体重が増える、学校の移動が増える、体育や行事が入る、友達との速度差が広がるなどの要素が重なります。

そのため、「病気が急に進んだのでは」と感じても、実際には疲労、感染後、睡眠不足、便秘、靴の違い、学校行事、日課の変化が重なって見えていることがあります。 もちろん、本当に機能低下が進んでいる場合もあります。 どちらに近いかを見やすくするには、同じ条件で比べられる記録が必要です。

「落ちている感じ」をそのまま記録しても、後で比べにくくなります。 まずは、動き、疲れ、安全、学校生活、全身状態を分けて見てください。

家庭での記録は、病院の評価表をそのまま真似る必要はありません。 毎月同じ条件で短い動画を残すだけでも、数か月後に振り返ると変化が分かりやすくなります。

動画で残したい動作

スマホで撮る時のコツ

• 月1回、同じ場所、同じ靴、同じ時間帯で撮る。
• できれば午前と午後を分けるのではなく、毎月同じ時間帯にそろえる。
• 足元だけでなく、頭から足先まで全身を入れる。
• 大人の目線から見下ろさず、腰〜胸の高さで水平に撮る。
• 動画の名前に「2026年5月_歩行」「2026年5月_床から立つ」のように月と動作名を入れる。
• 専用アルバムを作り、受診時にすぐ出せるようにする。
• 失敗した動画も消さず、「この日は疲れていた」など一言メモを添える。

動画は月1回で十分ですが、疲れ方や学校での困りごとは動画だけでは分かりません。 週1回だけ、短くメモを残しておくと、受診時に「いつから変わったか」を説明しやすくなります。

家庭で記録する時に一番大切なのは、細かさではなく、条件をそろえることです。 靴、床、時間帯、疲れ方が違うと、同じ子でも動き方が変わります。 できる範囲で条件をそろえると、数か月後に見返した時に判断しやすくなります。

記録がぶれやすい条件

家では見えない変化が、学校で先に見えることがあります。 とくに、教室移動、体育、校庭、階段、友達と一緒に急ぐ場面、給食、トイレ、校外学習では負担が出やすくなります。

医療機関では、NSAA、10メートル歩行/走行、床から立ち上がる時間、6分間歩行、関節可動域、上肢機能などを使って評価することがあります。 家庭で同じ検査を正確に再現する必要はありません。 家庭では、病院の検査だけでは見えにくい「生活の中で何が困っているか」を補う役割があります。

毎月悪くなっているように見える時でも、すべてが病気の進行とは限りません。 もちろんDMDそのものの変化はありますが、短い期間で急に落ちたように見える時は、他の要因も確認します。

受診の際、「なんだか悪くなっている気がします」だけだと、背景がつかみにくくなります。 次の形で整理しておくと、主治医やリハビリ担当者に伝えやすくなります。

受診前に聞いておきたいこと

• 今の変化は、年齢的に見られやすい範囲か。
• 歩行、床から立つ、階段のどれが一番変わっているか。
• ステロイド、体重、疲労、学校負荷の見直しが必要か。
• 骨折や痛み、関節拘縮、装具・靴の影響はないか。
• 呼吸・睡眠や心臓の検査を早める必要はないか。
• 学校での移動、体育、校外学習の調整が必要か。
• 車椅子併用を考え始める時期か。

「毎月少しずつ変わる」という緩やかな変化ではなく、次のような急な変化がある場合は、通常の進行とは分けて考え、早めに医療機関へ相談してください。

• 発熱や感染症のあと、急に立ち上がりにくくなった。
• 転倒したあとから痛がって歩かない。
• 脚、足首、膝、股関節に強い痛みや腫れがある。
• 片脚だけを強くかばう。
• 急に歩行距離が大きく落ちた。
• 朝の頭痛、強い眠気、いびき、呼吸の浅さが目立つ。
• 咳が弱い、痰が切れにくい、風邪が長引いて戻りが悪い。
• 息切れ、動悸、むくみ、顔色不良がある。
• 食事量が急に減った、急激に体重が増減した、頑固な便秘が続いている。
• 本人が強く「歩きたくない」「痛い」と訴える。

スマートフォンのメモ、紙、学校共有、受診前メモに使える形です。 すべて埋める必要はありません。続けやすいところだけ使ってください。

月1回の動画チェックメモ

【DMD 月1回 動画記録メモ】

記録日：
　　　年　　　月　　　日

撮影条件：
場所：
靴：
時間帯：朝・午前・午後・夕方
前日の負担：なし・体育・行事・外出・発熱後・睡眠不足・その他
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

撮影したもの：
□ 平地歩行
□ 走ろうとする動作
□ 床から立つ
□ 椅子から立つ
□ 階段の上り下り
□ 方向転換
□ その他
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

先月と比べて気になること：
1.
2.
3.

本人の様子：
嫌がった・普通・疲れていた・痛がった・機嫌が悪かった・眠そうだった

メモ：
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

週1回の短いメモ

【DMD 週1回メモ】

記録した週：
　　　年　　　月　　　日〜　　　月　　　日

歩行：
いつも通り・少し遅い・かなり遅い・歩きたがらない

床から立つ：
いつも通り・少し時間がかかる・手を強くつく・かなり難しい

階段：
いつも通り・手すりが必要・途中で止まる・避けている

転倒・ヒヤリ：
なし・あり
場所：
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

疲労：
その日で回復・翌日まで残る・2日以上残る・かなり強い

学校で困ったこと：
なし・あり
内容：
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

呼吸・睡眠：
朝の頭痛・眠気・いびき・風邪後の咳/痰・特になし

体重・食事・便通：
食欲低下・便秘・体重増加・体重減少・特になし

痛み：
なし・あり
場所：
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

今週の一言：
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

受診前にまとめる3行メモ

【受診前 3行メモ】

1. この1〜3か月で一番変わったこと
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

2. 変化が目立つ場面
朝・午後・体育後・行事後・階段・床から立つ時・学校移動・外出後・その他
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

3. 医師に相談したいこと
進行か・疲労か・体重/便秘か・痛み/骨折か・呼吸/睡眠か・心臓か・学校配慮か・車椅子併用か
（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

学校へ共有する短い文章例

【学校への共有文例】

最近、DMDによる歩行・疲労・転倒の変化を月ごとに確認しています。

学校で以下の変化があれば、短く教えていただけると受診時に助かります。
・教室移動で遅れる
・階段や長い廊下で疲れる
・体育後に強く疲れる
・転倒しそうになる
・校外学習や行事後にぐったりする
・保健室で休む回数が増える
・本人が移動や体育を嫌がる

病気の進行だけでなく、疲労や学校での負担を分けて考えたいので、気づいた範囲で構いません。

記録を続けるためのチェック表

ここでは、毎月落ちているように見える時の家庭記録に絞って整理しました。 年齢ごとの進行、学校生活、リハ、呼吸、心臓、車椅子移行も合わせて確認すると、受診や学校相談が進めやすくなります。

1. Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, neuromuscular, rehabilitation, endocrine, gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurology. 2018. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29395989/
2. Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: respiratory, cardiac, bone health, and orthopaedic management. Lancet Neurology. 2018. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29395990/
3. Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 3: primary care, emergency management, psychosocial care, and transitions of care across the lifespan. Lancet Neurology. 2018. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29398641/
4. Pod-NMD: North Star Ambulatory Assessment. https://www.pod-nmd.org/assessment/nsaa/
5. Mazzone E, et al. North Star Ambulatory Assessment, 6-minute walk test and timed items in ambulant boys with Duchenne muscular dystrophy. Neuromuscular Disorders. 2010. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20634072/
6. McDonald CM, et al. The 6-minute walk test and other clinical endpoints in Duchenne muscular dystrophy. Muscle & Nerve. 2013. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23674289/
7. Pane M, et al. The 6 Minute Walk Test and Performance of Upper Limb in Ambulant Duchenne Muscular Dystrophy Boys. PLOS Currents. 2014. https://currents.plos.org/md/article/the-6-minute-walk-test-and-performance-of-upper-limb-in-ambulant-duchenne-muscular-dystrophy-boys/
8. Stimpson G, et al. Understanding North Star Ambulatory Assessment total scores and their implications for standards of care using observational data. European Journal of Paediatric Neurology. 2024. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1090379824001478
9. Parent Project Muscular Dystrophy: Care Guidelines. https://www.parentprojectmd.org/care/care-guidelines/
10. NCNP 神経筋疾患ポータルサイト：DMD デュシェンヌ型筋ジストロフィー. https://nmdportal.ncnp.go.jp/information/dmd/index.html
11. GeneReviews: Dystrophinopathies. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1119/
12. 小児慢性特定疾病情報センター：デュシェンヌ型筋ジストロフィー. https://www.shouman.jp/disease/details/11_21_047/

参考情報は、DMDの歩行期評価、NSAA、タイムテスト、6分間歩行、上肢機能、呼吸・心臓を含む長期管理の考え方を確認するために掲載しています。家庭の記録は診断や治療方針を決めるものではなく、主治医やリハビリ担当者へ生活上の変化を伝えるための補助として使ってください。

DMDで「毎月落ちているように見える」ときは、家族の不安が大きくなりやすい時期です。 ただ、短期の変化には、病気の進行だけでなく、疲労、学校行事、発熱後、便秘、体重、睡眠、靴や環境の変化が重なって見えることがあります。

家庭でできることは、毎日細かく測ることではありません。 月1回、同じ条件で歩行・床から立つ・階段などを短く動画に残し、週1回、転倒・疲労・学校での困りごとを数行だけメモします。

受診では、「なんとなく悪い」ではなく、「何が」「いつ」「どの場面で」「どのくらい変わったか」を伝えてください。 動画と短いメモがあると、主治医やリハビリ担当者が、進行、疲労、体調、呼吸・心臓、学校負荷、車椅子併用の必要性を整理しやすくなります。