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ALS情報 治験 研究参加 日常ケア ALSで治験はどう考える？日常ケアと並行して整理したいポイント ALSで治験の情報を見つけると、「新しい打ち手があるかもしれない」「少しでも進行を遅らせられる可能性があるなら知りたい」と感じることがあります。 その...

ALS情報 整体・マッサージ 痛み・こわばり 安全な受け方 ALSに整体やマッサージはどう位置づける？楽になること・なりにくいこと ALSで整体やマッサージを検討する背景には、首・肩・腰の痛み、関節のこわばり、同じ姿勢でいるつらさ、手足の冷え、介助時...

ALS情報 幹細胞治療 培養上清・エクソソーム 研究段階 ALSと幹細胞治療｜研究段階のことと一般化していないこと ALSの情報を集めていると、「幹細胞治療」「再生医療」「培養上清」「エクソソーム」「脂肪由来」「乳歯由来」といった言葉を目にすることが...

ALS情報 災害対策 人工呼吸器 吸引器 ALSで人工呼吸器や吸引器を使う家庭の災害対策 ALSで人工呼吸器や吸引器を使いながら在宅生活を続けている場合、災害時に最も大きな問題になりやすいのは、電源、吸引、移動、連絡、そして支援者がすぐ来られないこと...

ALS情報 体験談の見方 進行の記録 判断を急がない 「ALSの進行が止まった」という体験談はどう読む？見極めるポイント ALSに関する情報を探していると、「進行が止まった」「歩けるようになった」「劇的に良くなった」という体験談に出会うことがあります...

ALS情報 鍼灸 補助的ケア 期待と限界 ALSに鍼灸はどう位置づける？期待できることと限界 ALSと診断された後、痛み、こわばり、筋肉のつり、不眠、不安、疲労感がつらくなり、「鍼灸で少しでも楽にならないか」と考える方は少なくありません。 その一方で、...

ALS情報 急な悪化 呼吸・痰・感染 相談の目安 ALSで急に悪化したように感じたら｜確認したいことと相談の目安 ALSは少しずつ進行することが多い病気ですが、実際の生活では「昨日までできていたことが急に難しくなった」「数日で一気に悪くなったように見...

ALS情報 睡眠障害 夜間低換気 NPPV ALSで夜に苦しい・眠れない｜睡眠障害とNPPVの役割 ALSでは、日中の息苦しさが強くなる前から、夜に眠れない、何度も目が覚める、朝に頭が重い、横になると苦しいといった変化が先に目立つことがあります。 その背景には...

ALS情報 車椅子 ティルト・リクライニング シーティング ALSの車椅子はどう選ぶ？ティルト・リクライニング・電動車椅子の考え方 ALSでは、車椅子は「歩けなくなった後に使う移動手段」だけではありません。 歩行の不安、転倒、疲労、首下がり、体幹保持の...

ALS情報 痛み こむら返り 拘縮・筋骨格負担 ALSの痛みはなぜ起こる？関節拘縮・こむら返り・筋骨格負担への対応 ALSでは、筋力低下や動きにくさが注目されやすい一方で、痛み、こむら返り、こわばり、関節の動かしにくさ、同じ姿勢による不快感が生活を大...