デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）– category –

DMD・症例記録／検査値の見方 DMDでCKとクレアチニンをどう見るか｜8〜10歳の継続ケア中に見られた検査値推移 デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）では、CKが高い・低いという一点だけで状態を判断することはできません。 今回は、8歳頃から約2年間の継...

DMD 学校生活 体育・移動・校外学習 学校で困りやすいこと｜体育・移動・校外学習の整理 DMDでは、授業の理解そのものより先に、体育、教室移動、階段、着替え、長い廊下、校外学習、行事の待ち時間などで困りごとが目立つことがあります。 まだ歩けている...

DMDケア 心機能評価 心不全予防 心機能フォローで見落としたくないこと｜心エコー・内服・共有のポイント DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）では、歩行能力や呼吸の変化に意識が向きやすい一方、心臓の変化は自覚症状がないまま静かに進行する特性が...

患者・家族向けガイド 呼吸器マネジメント QOLの維持 人工呼吸を検討する際のロードマップ｜NIVから気管切開までの選択肢 DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）において、呼吸器の導入は「最終手段」ではなく、健やかな毎日を維持するための「ポジティブ...

DMDケアガイド QOLの再設計 学校・生活連携 車椅子移行を考え始めるとき｜「歩行の終わり」ではなく「活動圏の再定義」 DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）において、車椅子への移行は家族にとって大きな心理的葛藤を伴う節目です。 「少しでも長く歩...

DMD情報 記録と評価 学童期・歩行期 毎月落ちているように見えるとき｜何を記録すると判断しやすいか DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）では、5〜8歳前後の時期に「先月より歩きにくい」「また転ぶようになった」「去年より疲れやすい」と感じること...

DMD情報 ステロイド治療 開始前の整理 ステロイド治療を始める前に整理したいこと｜効果・副作用・家族の見方 DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）でステロイド治療の話が出ると、多くのご家族が「始めた方がよいのか」「副作用が強すぎないか」「何歳...

DMD情報 学童初期 転倒・走りにくさ 5〜6歳で走れない・転びやすいとき｜進行の見方と無理させない考え方 DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）では、5〜6歳前後になると「同年代より走れない」「転ぶ回数が増えた」「階段がつらそう」「床から立つのに...

デュシェンヌ型筋ジストロフィー 脊柱側弯 座位 姿勢と呼吸 デュシェンヌ型筋ジストロフィーで脊柱側弯はいつ意識する？｜姿勢と呼吸への影響を整理 デュシェンヌ型筋ジストロフィーでは、歩行の変化、座位時間の増加、体幹筋力の低下に伴って、背骨のゆが...

デュシェンヌ型筋ジストロフィー 移動 車椅子 歩行維持 デュシェンヌ型筋ジストロフィーで車椅子を考え始める目安｜歩行維持とのバランスをどう見るか デュシェンヌ型筋ジストロフィーでは、車椅子を考え始める時期になると、「まだ歩けるのに使ってよいの...