デュシェンヌ型筋ジストロフィーで体重が増えてきたとき｜ステロイド・活動量・食事の見直し

このページは、DMDで「体重が増えてきた」「ステロイド後に食欲が強い」「学校や移乗が重くなってきた」と感じたときに、家族が何を見ればよいかを整理するためのページです。

栄養全体のページでは、体重低下、むせ、食事時間、便秘、食形態も含めて扱います。 ステロイド副作用のページでは、体重以外に骨、行動変化、睡眠、血圧、眼、副腎抑制を扱います。 このページでは、体重増加に絞って、食事・活動量・薬・生活動作をつなげて見ます。

DMDでは、ステロイドによって食欲が強くなりやすいことがあります。 さらに、歩行や外遊び、体育、長距離移動の量が少しずつ減っていくと、以前と同じ食事量でも体重が増えやすくなります。

また、筋肉量が減ると、同じ体重でも動作の負担は大きく感じやすくなります。 体重増加は、本人の努力不足だけで起こるものではなく、病気の経過、治療、活動量、食環境、睡眠、便秘が重なって起こりやすい変化です。

体重が増えると、見た目の変化だけでなく、移動、立ち上がり、階段、移乗、呼吸、睡眠、学校生活の負担が大きくなりやすくなります。 DMDではもともと筋力低下があるため、数kgの増加でも動作に影響することがあります。

体重が増えてきたときは、単純に食事量だけを減らす前に、増え方と背景を分けて見ます。 いつから増えたのか、ステロイド開始・変更と関係があるのか、活動量や学校生活が変わっていないかを確認します。

• いつ頃から増えてきたか
• ステロイド開始、増量、薬の変更の時期と重なっていないか
• 食欲、間食、夜食が増えていないか
• ジュース、スポーツドリンク、甘いカフェ飲料などが多くなっていないか
• 便秘、腹部膨満、食後の苦しさがないか
• 外出、学校、体育、歩行距離が減っていないか
• 歩行、階段、立ち上がり、移乗が重くなっていないか
• 寝苦しさ、いびき、昼の眠気が増えていないか
• 本人が体型や食事の話を嫌がっていないか

ステロイド治療中は、食欲が強くなったり、顔つきや体型が変わったり、体重が増えやすくなったりすることがあります。 ただし、体重増加が気になるからといって、自己判断で急に中止することは避けます。

DMDでは、ステロイドには運動機能や呼吸、側弯などに関わる重要な役割があります。 一方で、副作用が生活に影響している場合は、体重、食欲、行動変化、睡眠、骨、血圧、血糖などを記録して主治医と相談します。

DMDでは、体重が増えると動きにくくなり、動きにくくなると活動量が減り、さらに体重が増えやすくなる流れに入りやすくなります。 そのため、体重管理は「運動を増やせばよい」と単純には考えにくいところがあります。

強い運動や疲労が翌日まで残る活動は、筋肉や関節、転倒リスクの面で合わないことがあります。 活動量の見直しでは、無理な運動を増やすより、生活の中で安全に続けられる移動、姿勢変換、外出、休憩の入れ方を調整します。

食事の見直しは、極端に減らすより、毎日無意識に積み上がりやすいものから整える方が続きやすくなります。 特に、飲み物、間食、夜食、食べる時間、家に置いてある食品は見直しやすい部分です。

まず見直しやすいポイント

• 甘い飲み物を常飲していないか
• スポーツドリンクやジュースを水分補給代わりにしていないか
• 間食の回数や量が増えていないか
• 空腹時にすぐ食べられる高カロリー食品が家に多くないか
• 食事の時間が不規則になっていないか
• 野菜、たんぱく質、水分が不足していないか
• 便秘で腹部膨満があり、食事リズムが崩れていないか
• 家族の食卓全体で高カロリー寄りになっていないか

避けたい考え方

急に強い食事制限をかけると、本人のストレスや反動が大きくなりやすく、長続きしにくいことがあります。 また、成長期の子どもでは、必要な栄養まで不足させないよう注意が必要です。 主治医や管理栄養士と相談しながら、続けやすい形に直していきます。

ステロイド治療中は、本人が強い空腹を感じやすいことがあります。 そのため、間食を「本人の我慢だけ」で減らそうとすると、家庭内の衝突が増えやすくなります。 食べるもの、量、時間、家に置く食品を家族全体で整える方が進めやすくなります。

体重が増えてきたときに、便秘や腹部膨満が重なっていることがあります。 便秘があると、食欲、腹部の張り、活動量、睡眠、気分に影響し、体重の変化が分かりにくくなることもあります。

DMDでは活動量低下、水分不足、食物繊維不足、座位時間の増加、薬の影響などが便秘に関係することがあります。 体重管理では、便通、水分、食事内容を一緒に記録しておくと相談しやすくなります。

体重増加は、家庭だけでなく学校生活にも影響します。 移動、階段、体育、椅子からの立ち上がり、トイレ、校外学習で疲れやすくなった場合は、学校側にも共有した方がよいことがあります。

体重増加が続くと、姿勢変換や寝返りがしにくくなり、睡眠の質や呼吸のしやすさに影響することがあります。 DMDでは呼吸筋の変化も重なるため、体重だけでなく、寝苦しさ、朝の頭痛、日中の眠気、いびき、咳の弱さも見ます。

• 寝返りがしにくくなっていないか
• 仰向けや横向きで寝苦しさがないか
• いびきが増えていないか
• 朝の頭痛や頭重感がないか
• 日中の眠気が強くなっていないか
• 咳が弱く、痰を出しにくくなっていないか
• 体重増加と疲れやすさ、呼吸の変化が重なっていないか

体重や顔つきの変化は、本人の気持ちに影響します。 特にステロイド治療中は、顔が丸く見える、体型が変わる、学校でからかわれる、写真に写りたくないといった悩みにつながることがあります。

体重管理では、本人を責める声かけを避けることが大切です。 食欲が強くなる背景には薬の影響もあるため、「我慢できないから悪い」という話にしない方が進めやすくなります。

体重増加の相談では、数字だけより、生活への影響を一緒に残しておく方が共有しやすくなります。 「体重が増えた」だけでなく、「体重が増えてから階段や移乗が重くなった」のように具体化します。

• 体重の変化と時期
• ステロイド開始・変更の時期
• 食欲や間食の変化
• 甘い飲み物の頻度
• 便秘、腹部膨満、水分量
• 歩行、立ち上がり、階段のしやすさ
• 寝苦しさ、いびき、昼の眠気
• 学校生活、体育、移動、座位への影響
• 家族が感じる介助負担の変化
• 本人の気持ちや、食事の話への反応

【DMD・体重増加メモ】
日付：
体重：
前回からの変化：
身長：
ステロイド：あり／なし
薬剤名：
量：
開始・変更時期：

食欲：変化なし／強い／間食が増えた／夜食が増えた
飲み物：水・お茶／ジュース／スポーツドリンク／甘い飲料
便通：毎日／数日に1回／硬い／腹部膨満あり
活動量：変化なし／外出減少／体育減少／歩行距離減少

生活への影響：
・歩行：
・階段：
・立ち上がり：
・移乗：
・学校生活：
・睡眠、呼吸：
・介助負担：
・本人の気持ち：

次に相談したいこと：

【受診前メモ：DMDで体重が増えてきた】
1. 体重の変化
・いつから増えたか：
・何kg増えたか：
・身長・成長：
・体型や顔つきの変化：
・本人が気にしているか：

2. ステロイド
・薬剤名：
・量：
・服用時間：
・開始時期：
・変更時期：
・食欲が強くなった時期：
・副作用として相談したいこと：

3. 食事
・朝食：
・昼食：
・夕食：
・間食：
・夜食：
・甘い飲み物：
・外食：
・家に置いてある食品：
・管理栄養士に相談したいこと：

4. 便秘・水分
・便通：
・腹部膨満：
・水分量：
・便秘薬の使用：
・食事との関係：

5. 活動量・生活動作
・歩行：
・階段：
・体育：
・外出：
・車椅子利用：
・立ち上がり：
・トイレ：
・入浴：
・車への乗り降り：
・家族の介助負担：

6. 呼吸・睡眠
・寝苦しさ：
・いびき：
・朝の頭痛：
・日中の眠気：
・咳の弱さ：
・呼吸評価で聞きたいこと：

7. 学校生活
・体育：
・校内移動：
・座位：
・給食：
・休み時間：
・校外学習：
・学校へ共有したいこと：

8. 相談したいこと
・体重目標
・食事の見直し
・ステロイドとの関係
・活動量の考え方
・便秘
・呼吸や睡眠
・学校配慮
・介助方法、福祉用具

体重増加を相談するときは、「痩せた方がよいですか」だけでは話が進みにくいことがあります。 体重の推移、ステロイドの時期、食欲、活動量、移動や呼吸への影響を分けて伝えると、次の相談につながりやすくなります。

体重増加そのものは急を要しないこともありますが、次のような変化がある場合は早めに主治医へ共有してください。

• 短期間で体重が大きく増えている
• 階段、立ち上がり、歩行、移乗が急に重くなった
• 転倒やヒヤッとした場面が増えている
• 寝苦しさ、いびき、朝の頭痛、日中の強い眠気がある
• 息苦しさ、咳の弱さ、痰の出しにくさがある
• 血圧や血糖を指摘された
• 便秘、腹部膨満、腹痛が強い
• 本人が体型の変化で強く落ち込んでいる
• 家族の介助負担が急に増えている
• ステロイドを自己判断で減らしたい、やめたいほど困っている

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   https://cureduchenne.org/care/nutrition-duchenne/
8. DMD Hub. NutrInD: Nutrition In Duchenne Study.
   https://dmdhub.org/trials/nutrind-nutrition-in-duchenne-study/
9. 難病情報センター. 筋ジストロフィー（指定難病113）.
   https://www.nanbyou.or.jp/entry/4522

本ページは、DMDにおける体重増加、ステロイド治療、栄養、活動量、学校生活への影響に関する一般的な情報整理です。 実際の体重目標、食事内容、薬の調整、運動や活動量の設定は、主治医、管理栄養士、理学療法士、作業療法士と相談してください。

デュシェンヌ型筋ジストロフィーで体重が増えてきたときは、数字だけを見るより、移動、呼吸、疲労、学校生活、介助負担への影響として整理する方が考えやすくなります。

体重増加には、ステロイドによる食欲の変化、活動量低下、筋量低下、食環境、便秘、睡眠の乱れが重なることがあります。 大切なのは本人を責めることではなく、食事、生活、薬の影響を分けて見て、続けやすい形で見直すことです。

体重増加が歩行、階段、移乗、呼吸、睡眠、学校生活に影響している場合は、主治医、管理栄養士、理学療法士、作業療法士へ相談してください。 ステロイドの副作用が心配な場合も、自己判断で中止せず、困っている内容を具体的に整理して相談することが重要です。