デュシェンヌ型筋ジストロフィーで車椅子を考え始める目安｜歩行維持とのバランスをどう見るか

DMDでは、歩行の変化、転倒、疲労、関節拘縮、姿勢、呼吸、学校生活を長期的に見ていく必要があります。 このページでは、その中でも車椅子をいつ考え始めるか、歩行維持とどう両立させるか、どの場面で使い分けるかに絞って整理します。

「いつ歩けなくなるか」を知りたい場合は歩行変化のページ、転びやすさが中心の場合は転倒のページ、学校での疲れやすさが中心の場合は学校生活のページで詳しく確認できます。 このページは、車椅子を導入するかどうかを決める前に、判断材料をそろえるためのページです。

車椅子の話になると、「まだ歩けるなら使わない方がよい」「使い始めたら歩けなくなる」と感じることがあります。 しかし、生活の中では、家の中の短距離は歩けても、学校行事、通学、ショッピングモール、旅行、通院のような長距離では疲れ切ってしまうことがあります。

その場合、車椅子を使う目的は、歩行をやめることではなく、目的地に着く前に力を使い切ることを防ぐことです。 移動で消耗しすぎると、授業、友人との時間、外出先での楽しみ、帰宅後の生活に影響します。 「歩く力を残すために、歩かない場面を作る」という考え方が役立つことがあります。

歩ける場面と、温存したい場面を分ける

車椅子を考える時期は、年齢だけで決めるより、生活の中でどのような変化が出ているかを見る方が判断しやすくなります。 「まだ歩けるか」だけではなく、「どれだけ無理をして歩いているか」「歩いた後に生活が崩れていないか」を見ます。

車椅子は、最初から常用を決める必要はありません。 まずは、どの場面で使うと本人が疲れにくいか、外出や学校生活を保ちやすいかを整理します。

• 学校の校外学習や行事
• 通学や校内の長距離移動
• 休日の外出や旅行
• テーマパークやショッピングモールなど歩行距離が長い場面
• 大きな病院で検査や診察が続く日
• 帰宅後の疲労を減らしたい日
• 転倒が心配な混雑した場所や段差の多い場所

車椅子には、介助用、手動自走、電動、簡易電動、姿勢保持を重視したタイプなど、いくつかの選択肢があります。 DMDでは、下肢だけでなく上肢にも筋力低下が進むため、「手動でこげば運動になる」と単純に考えると、腕や肩、手首、疲労への負担が大きくなることがあります。

一方で、電動車椅子は自分で移動しやすくなり、学校や外出での自立性を保ちやすいことがあります。 ただし、家の中の動線、車への積み込み、学校での置き場所、操作練習、費用や制度の確認が必要になります。

手動車椅子を自走する前に見たいこと

• 腕や肩に痛みが出ないか
• 短距離でも疲れが強くないか
• 手首や指に負担がかかりすぎていないか
• 翌日に腕の重さや痛みが残らないか
• 学校内の移動距離に対して現実的か
• 自走にこだわることで、授業や外出の体力が残らなくなっていないか

車椅子を使い始めると歩けなくなる、という単純な関係ではありません。 むしろ、長距離や高負荷の場面で無理を減らすことで、家の中や短距離の歩行、立ち上がり、移乗、日常動作を保ちやすくなることがあります。

大切なのは、歩ける場面と、車椅子で消耗を減らしたい場面を分けて考えることです。 歩行維持を大切にしつつ、安全性、疲労、参加しやすさ、本人の気持ちも同じくらい大切にします。

歩行を大切にする場面

• 安全に歩ける短い距離
• 転倒リスクが低く、本人が歩きたい場面
• 医療者から許可された範囲の活動
• 休憩を入れながら行える動作
• 翌日に疲労や痛みが残りにくい範囲

車椅子で温存を考えたい場面

• 長距離移動
• 転倒すると危険な場所
• 人混みや急がされる場面
• 校外学習や旅行など、一日を通して活動量が多い日
• 午後に疲れが強くなる日
• 歩くことで、その後の授業・食事・外出が楽しめなくなる場面

車椅子を考え始める時期には、家庭だけでなく学校や外出先での使い方も整理しておく必要があります。 とくに学校では、教室移動、体育館、給食、トイレ、校外学習、避難経路、保管場所など、家庭では見えにくい負担が出ます。

学校へ伝えたい内容

• 長距離移動で疲れやすいこと
• 階段や坂、急いで移動する場面で転倒が心配なこと
• 車椅子を使う場面と、歩く場面を分けたいこと
• 体育や校外学習では、移動で力を使い切らないようにしたいこと
• 本人が目立つことを嫌がる場合、声かけや使い方に配慮したいこと
• 車椅子の保管場所、移動ルート、介助者を事前に確認したいこと
• 本人の希望を確認しながら進めたいこと

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの影響で、短い距離は歩けますが、長距離移動や校外学習では疲労と転倒の不安が出やすくなっています。
車椅子は、歩行をやめるためではなく、移動で力を使い切らず、授業や行事に参加しやすくするために使う予定です。

お願いしたいこと：
・教室移動や校外学習で、歩く場面と車椅子を使う場面を分ける
・階段、坂、混雑した場所では無理に急がせない
・車椅子の保管場所と移動ルートを事前に確認する
・本人が目立つことを嫌がる場合は、声かけの仕方を配慮する
・移動後の疲労や転倒不安があれば家庭へ共有する

車椅子を考えるときは、移動距離だけでなく、座っている姿勢、骨盤の安定、背中の支え、足の位置、上肢の使いやすさも見ます。 最初は短時間の移動用として考えていても、使う時間が増えると、座りやすさや姿勢保持が重要になります。

車椅子の相談では、歩行距離だけでなく、疲れ方、転倒、参加しにくさ、本人の気持ちも一緒に記録しておくと共有しやすくなります。 「車椅子が必要かも」だけではなく、「校外学習のあと2日疲れが残る」「長距離では転倒が増える」のように具体化します。

• どの距離・場面で疲れ切るか
• 転倒やヒヤッとした場面があるか
• 外出後や学校後にどれだけ休む必要があるか
• 階段や移動にどれくらい時間がかかるか
• 長距離で楽しめなくなっていないか
• 歩いた後に痛みやだるさが残るか
• 本人が歩きたい場面と、車椅子を使ってもよい場面
• 上肢の疲れや痛みがないか
• 学校や外出先で使う場合の困りごと

【DMD・車椅子検討メモ】
日付：
歩ける場面：家の中／短距離／学校内の一部／外出先の短距離／その他
疲れやすい場面：通学／校内移動／校外学習／買い物／旅行／通院／その他
転倒・ヒヤリ：なし／あり（場面：　　　　　　　　　）
帰宅後の疲労：なし／少し休む／長く休む／翌日まで残る
本人の気持ち：歩きたい／使ってもよい／目立つのが嫌／分からない
車椅子を使う候補場面：
・
・
相談したいこと：

【受診前メモ：DMDで車椅子を考え始める】
1. いつから気になるか
・開始時期：
・変化している感じ：あり／なし／分からない

2. 歩行の状態
・家の中：
・学校：
・外出：
・階段：
・坂道：
・立ち上がり：
・歩行速度：
・休憩の必要性：

3. 疲労と回復
・長距離後の疲れ：
・学校後の疲れ：
・外出後の疲れ：
・翌日への影響：
・疲れると転びやすいか：

4. 転倒・安全
・転倒回数：
・ヒヤッとした場面：
・けがの有無：
・人混み、段差、方向転換：
・介助が必要な場面：

5. 学校・外出
・通学：
・校内移動：
・体育：
・校外学習：
・トイレ：
・給食：
・旅行、買い物、通院：

6. 車椅子の候補
・介助用：
・手動自走：
・電動：
・簡易電動：
・姿勢保持重視：
・学校での使用：
・家庭での使用：

7. 本人と家族の希望
・本人が歩きたい場面：
・本人が車椅子を使ってもよい場面：
・目立つことへの不安：
・家族の介助負担：
・車への積み込み：
・家や学校の動線：

8. 相談したいこと
・導入時期
・手動か電動か
・学校での使い方
・歩行維持とのバランス
・制度や申請
・住宅や車の準備

車椅子の相談では、「必要ですか？」だけでなく、どの場面で使う想定なのか、本人が何に困っているのかを伝えると進めやすくなります。 導入するかどうかを一度で決めるのではなく、試乗、学校での動線確認、家庭での置き場所、制度申請、将来の変更可能性を確認します。

1. Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurology. 2018.
   https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5869704/
2. Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: respiratory, cardiac, bone health, and orthopaedic management. Lancet Neurology. 2018.
   https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5889091/
3. Parent Project Muscular Dystrophy: Mobility Aids & Accessibility.
   https://www.parentprojectmd.org/care/care-guidelines/by-area/physical-therapy-and-stretching/mobility-and-accessibility/
4. Parent Project Muscular Dystrophy: Early Non-Ambulatory Stage.
   https://www.parentprojectmd.org/care/care-guidelines/by-stage/early-non-ambulatory/
5. DMD Care UK: Physiotherapy & Occupational Therapy Guidance for Duchenne Muscular Dystrophy.
   https://www.duchenneuk.org/wp-content/uploads/2025/02/DMD-Care-UK-patient-and-family-booklet_Physiotherapy-and-Occupational-Therapy-Guidance-for-DMD.pdf
6. MDA: Duchenne Muscular Dystrophy Family Guide.
   https://www.mda.org/sites/default/files/MDA-DMD-family-guide_18-0410.pdf
7. MedlinePlus Genetics: Duchenne and Becker muscular dystrophy.
   https://medlineplus.gov/genetics/condition/duchenne-and-becker-muscular-dystrophy/

デュシェンヌ型筋ジストロフィーで車椅子を考え始める目安は、「もう歩けないかどうか」だけではありません。 長距離移動、外出、学校生活での安全性と消耗をどう保つかで考える方が整理しやすくなります。

大切なのは、歩行維持と車椅子導入を対立させないことです。 家の中や短距離では歩く、長距離や校外学習では車椅子を使う、疲れが強い日は温存するなど、場面ごとに組み合わせることで、生活の広さを守りやすくなります。

転倒が増える、長距離で疲れ切る、学校行事に参加しにくい、帰宅後に回復に時間がかかる、手動車椅子の自走で上肢が疲れる場合は、主治医、理学療法士、作業療法士、車椅子業者、学校側と相談してください。