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三好型ミオパチー／三好型筋ジストロフィーの評価と記録｜つま先立ち・階段・転倒・疲労・CKを比較するテンプレート

三好型ミオパチー／三好型筋ジストロフィーの評価と記録｜つま先立ち・階段・転倒・疲労・CKを比較するテンプレート

三好型ミオパチー、または三好型筋ジストロフィーでは、ふくらはぎの筋力低下、つま先立ち困難、下り階段や下り坂での不安定さ、転倒、外出後の疲労、CK高値が生活に影響しやすくなります。

記録の目的は、毎日細かく日記を書くことではありません。同じ条件で、同じ項目を、短く続けて、前回と比較できる形にすることです。

このページでは、週1回の記録、変化があった日の1行メモ、診察前の月1回サマリー、CK・DYSF遺伝子検査・筋MRI・筋生検の保管、学校・職場・家族への共有方法をまとめます。

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目次
  1. 最初に決める記録ルール
  2. このページの役割
  3. 週1回テンプレート
  4. 0〜3の目安
  5. 安全に記録するためのルール
  6. ふくらはぎ機能の簡易チェック
  7. 階段・坂道・転倒の記録
  8. 疲労・痛み・翌日の反動を記録する
  9. 変化があった日の1行メモ
  10. 診察で渡せる月1回サマリー
  11. CK・検査結果・画像をどう記録するか
  12. 記録から行動を決める目安
  13. 学校・職場・家族に共有する記録
  14. 記録の頻度を増やした方がよい時期
  15. コピーして使える記録テンプレート
  16. 関連ページ
  17. よくある質問
  18. 参考文献・参考情報

最初に決める記録ルール

  • 週1回、同じ曜日・同じ時間帯で記録する。 毎日細かく書くより、比較できる条件をそろえる方が役立ちます。
  • 記録する項目は5つに絞る。 つま先立ち、階段、転倒・つまずき、疲労、痛みを中心にします。
  • 数値はざっくりでよい。 0〜3、回数、手すりの有無、翌日に残るかどうかで十分です。
  • 悪化した日だけ1行メモを追加する。 下り坂、駅階段、長時間外出、睡眠不足、発熱、靴の変更など、きっかけが見えると対策しやすくなります。
  • 危険なチェックは行わない。 片足つま先立ちや階段確認で転倒しそうな場合は、無理に行わず「危険で実施せず」と記録します。
  • できないことも大事な情報として残す。 できなかった理由が、装具、杖、手すり、移動手段、学校・職場配慮の相談につながります。
  • 記録は診断の代わりではなく、相談の材料です。 変化が急な場合や危険な症状がある場合は、記録を続けるより早めに医療機関へ相談してください。

このページの役割

このページは、三好型ミオパチー／三好型筋ジストロフィーの変化を、診察・生活調整・学校職場共有で使える形にするためのページです。 病気全体、診断、歩行、治験、診断後の行動とは役割を分けています。

ページ 扱うこと このページとの違い
このページ つま先立ち、階段、転倒、疲労、痛み、CK、診察メモを比較できる形で記録する。 診察や生活調整に使う記録テンプレートです。
三好型ミオパチー／三好型筋ジストロフィーの全体像 DYSF、ジスフェルリン、LGMD R2、症状、診断、歩行、治験、遺伝。 病気全体の入口です。
診断と検査 CK高値、DYSF遺伝子検査、筋MRI、筋生検、筋炎との鑑別。 診断根拠を確認するページです。
歩行・運動 つま先立ち困難、下り階段、転倒、補助具、過負荷回避。 歩行と安全対策を深く整理するページです。
診断後に最初にやること 7日・30日・90日の優先順位。 診断直後に動く順番を整理するページです。
治験・研究情報 Dysferlinopathy、DYSF、LGMD R2、ClinicalTrials.govの見方。 研究・治験・患者登録を調べるページです。
このページで大切にすること：
「できる・できない」だけではなく、手すりが必要か、翌日に疲労が残るか、痛みが出るか、転倒しそうで実施しなかったかまで残します。

週1回テンプレート

週1回だけ、以下の項目を同じ条件で埋めます。紙でもスマートフォンでも構いません。 大切なのは、前回と比べられる形で残すことです。

項目 記録欄 書き方の例 見たい意味
つま先立ち 両足：可 / 不可
片足：右__回・左__回
手すり：あり / なし		 両足は可。片足は右0回、左2回。手すりあり。 ふくらはぎ機能、左右差、下り階段や坂道への影響を見ます。
階段 上り：0〜3
下り：0〜3
手すり：不要 / 必要 / 必須		 上り1、下り3。下りは手すり必須。 下り動作の危険度、転倒対策、移動経路の見直しに使います。
転倒・つまずき 転倒__回/週
つまずき__回/週
場所：____		 転倒0回、つまずき4回。駅階段と玄関で多い。 危険場面と対策場所を特定します。
疲労 疲労：0〜3
翌日に残る：はい / いいえ
回復日数：__日		 疲労2。外出後に翌日まで残る。回復1日。 活動量が多すぎるか、休憩や移動手段を見直すかを判断します。
痛み・筋肉痛 痛み：0〜3
部位：____
きっかけ：____		 痛み2。ふくらはぎと膝。長い外出後に増えた。 過負荷、転倒前のサイン、整形外科的な問題の合併を見ます。
外出・生活 外出距離：短 / 中 / 長
休憩：__回
できなかったこと：____		 通院で長距離。休憩3回。帰宅後に動けなかった。 仕事・学校・通院・買い物の負担を調整します。
CK・体調 CK：____
採血前の運動：あり / なし
発熱・筋痛：あり / なし		 CK 5,200。採血2日前に長距離外出。ふくらはぎ痛あり。 CKだけで判断せず、活動量や体調と合わせて見ます。
記録のために無理をしない：
つま先立ちや階段チェックは、できることを証明するために行うものではありません。危険なら実施せず、「危険で実施せず」と記録する方が安全です。

0〜3の目安

記録は細かすぎると続きません。0〜3の4段階にしておくと、家族にも医療者にも伝えやすくなります。

スコア 目安 階段の例 疲労の例
0 問題なし 上り下りとも普段通り。手すり不要。 当日中に回復する。翌日に残らない。
1 少し気になる 少し怖いが、ゆっくりなら可能。 少し疲れるが、生活に大きな支障はない。
2 生活に支障がある 手すりが必要。下りは慎重に行う。 翌日に残ることがある。予定調整が必要。
3 危険・中止・介助が必要 手すりがあっても不安。転倒しそう。避けている。 2日以上残る、外出後に寝込む、生活予定が崩れる。

0〜3は厳密な医学的評価ではなく、生活を比較するための目安です。毎回同じ基準でつけることを優先してください。

安全に記録するためのルール

評価は、できることを証明するためではなく、安全に生活を調整するために行います。 転倒しそうなチェックを無理に行う必要はありません。

中止するサイン

  • ふらつき、膝折れ、足首の不安定感がある
  • 手すりがあっても不安が強い
  • 痛みが増える、筋肉がつりそうになる
  • 息切れ、胸の違和感、めまいがある
  • 前回より明らかにできないのに、無理をしたくなる
  • 家族や本人が「今日は危ない」と感じる
チェック 安全なやり方 避けたいこと
つま先立ち 壁や手すりの近くで行う。靴・床・時間帯をなるべく同じにする。 ふらつくのに片足で試す。回数を増やそうとして無理をする。
階段 普段使う階段で、手すりの有無、上り下りの怖さを記録する。 測定のために危険な階段を選ぶ。下りを急ぐ。
歩行距離 いつもの通勤・通学・買い物で、疲労と休憩回数を見る。 記録のために普段より長く歩く。
疲労 当日だけでなく、翌日・翌々日の残り方を見る。 当日だけ元気だから負荷を増やし続ける。
痛み 部位、強さ、きっかけ、何日残ったかを記録する。 痛みを我慢して同じ運動量を続ける。
実施できなかった記録も大切です。
「片足つま先立ちは危険で実施せず」「階段下りは手すりなしでは危険」などは、生活上とても重要な情報です。できなかった理由を残すことで、装具、手すり、移動手段、学校・職場配慮の相談につながります。

ふくらはぎ機能の簡易チェック

三好型ミオパチーでは、下腿後面の筋肉、特に腓腹筋・ヒラメ筋の機能低下が生活動作に影響しやすくなります。 ここでは「筋力を測る」というより、日常で困る変化を見える形にします。

チェック 記録方法 解釈の目安
両足つま先立ち 壁や手すり近くで、かかとが上がるかを確認。回数より可否を優先。 できない、または高さが下がる場合、ふくらはぎ機能の低下が生活に影響している可能性があります。
片足つま先立ち 安全な場合のみ実施。右・左それぞれ、0回、1〜3回、4回以上などで記録。 左右差や変化の比較に使えます。危険なら実施しません。
地面を蹴る感覚 歩く時に地面を押し出しにくいか、歩幅が短くなっているかを記録。 平地歩行、坂道、走る動作への影響を見ます。
靴底・歩き方 靴底の減り方、つま先の引っかかり、歩幅の変化を月1回確認。 歩行の変化や転倒場面を推測する材料になります。
ふくらはぎの痛み 痛みの強さ、きっかけ、翌日に残るかを記録。 過負荷、転倒前のサイン、別の整形外科的問題を見ます。
三好型で特に見るポイント：
「上りより下りが怖い」「地面を蹴れない」「片足つま先立ちができない」「夕方に足が引っかかる」「外出翌日に動きにくい」は、診察で伝える価値があります。

階段・坂道・転倒の記録

三好型では、平地よりも下り階段や下り坂で危険が目立つことがあります。 転倒が起きてからではなく、ヒヤリが増えた時点で記録します。

項目 記録する内容 次に見ること
上り階段 手すりの有無、足を交互に出せるか、休憩が必要か。 太もも・お尻・体幹の負担、段数、通勤通学の経路。
下り階段 怖さ0〜3、手すりが必要か、足をそろえて下りるか。 転倒リスク、エレベーター利用、移動経路の変更。
坂道 上りと下りを分け、疲労、怖さ、つまずきの有無を記録。 外出ルート、靴、杖、休憩場所を見直します。
転倒 日付、場所、時間帯、何をしていたか、けがの有無。 同じ場所で再発しないように環境を修正します。
ヒヤリ 転びそうになった場所、きっかけ、疲労の有無。 転倒前のサインとして扱います。
荷物 荷物の重さ、片手が塞がったか、手すりを使えたか。 リュック、配送、荷物置き場、学校・職場配慮につなげます。

転倒がなくても、ヒヤリが増えている場合は対策の時期です。下り階段、駅、玄関、浴室、雨の日、夕方、外出後など、条件を分けて記録します。

疲労・痛み・翌日の反動を記録する

三好型ミオパチーでは、「その場ではできた」ことが、翌日の疲労や痛みとして出ることがあります。 そのため、当日の動作だけでなく、翌日・翌々日の状態も記録します。

見ること 記録例 判断に使うこと
疲労の残り方 外出後、翌日まで疲労2。2日目に回復。 移動量、休憩、交通手段、予定の詰め込みを見直します。
痛みの部位 ふくらはぎ、膝、足首、腰、足裏。 過負荷、代償動作、靴、整形外科的問題を見ます。
筋肉痛の長さ 運動後にふくらはぎ痛が3日残った。 運動量が強すぎる可能性があります。
回復日数 通院後は1日、買い物後は2日、旅行後は4日。 予定の組み方、休憩、車いす・送迎の検討に使います。
赤褐色尿 あり / なし。あれば日付、運動、発熱、痛みを記録。 横紋筋融解などの確認が必要になることがあります。早めに相談します。
睡眠・感染 寝不足、発熱、風邪の後に歩行が悪化。 一時的な悪化か、継続的な変化かを分けます。
活動量の目安：
「今日できた」ではなく、「明日も動けるか」で考えます。翌日に疲労や痛みが残る活動は、量・距離・階段・荷物・休憩のどれかを見直します。

変化があった日の1行メモ

毎日の長い日記は続きにくいので、悪化した日、転倒した日、疲労が強かった日だけ、1行で残します。 原因を決めつけず、きっかけと結果を分けて書くと、主治医や理学療法士に伝えやすくなります。

書く順番 記入例
1. きっかけ 長時間外出、下り坂、駅の階段、睡眠不足、発熱、荷物が重い、雨、靴が違う。
2. 変化 つまずきが増えた、ふくらはぎ痛、膝が抜けそう、翌日まで疲労、階段が怖い。
3. 対応 翌日は休んだ、エレベーターを使った、手すりを使った、運動量を減らした、家族に共有した。
4. 戻り方 当日で回復、翌日に回復、3日以上残った、まだ戻らない。
【1行メモの例】 日曜に買い物で2時間歩いた。帰宅後にふくらはぎ痛2、翌日疲労3。階段下りが怖く、月曜は外出を減らした。火曜にほぼ回復。 雨の日に駅階段でつまずきが2回あった。手すりは使っていたが荷物で片手が塞がっていた。次回から荷物をリュックにする。 新しい靴に変えてから足先の引っかかりが増えた。転倒はないがヒヤリが週4回。靴とインソールを相談したい。

診察で渡せる月1回サマリー

診察前には、1か月分の細かい記録をすべて見せるより、要点を1枚にまとめる方が伝わりやすくなります。 次の表をそのまま使えます。

項目 今月の状態 前回からの変化
つま先立ち 両足：可 / 不可
片足：右__回・左__回
手すり：あり / なし		 変化なし / 右が低下 / 左が低下 / 両方低下 / 危険で実施せず
階段 上り__、下り__
手すり：不要 / 必要 / 必須		 下りが怖くなった / 手すりが必要になった / 避けるようになった / 変化なし
転倒・つまずき 転倒__回、つまずき__回
場所：____		 増えた / 減った / 同じ / 場所が変わった
疲労 翌日に残る：なし / 時々 / 多い
回復：__日		 外出後に残るようになった / 回復が遅い / 変化なし
痛み 部位：____
強さ0〜3：__
きっかけ：____		 増えた / 減った / 部位が変わった / 数日残るようになった
生活への影響 通勤通学、仕事、学校、家事、外出で困ること：____ 配慮が必要 / 装具相談したい / 住宅環境を見直したい
相談したいこと 運動量 / 装具 / 杖 / 手すり / 車いす / 指定難病 / 検査 / 治験情報 / 家族説明 / 学校・職場共有
診察時の伝え方：
「歩けます」だけでは状況が伝わりにくいことがあります。「歩けるが、下り階段で手すり必須」「外出翌日に疲労が残る」「転倒はないが、つまずきが週5回」など、生活上の困りごとに変換して伝えると相談が進みやすくなります。

CK・検査結果・画像をどう記録するか

三好型ミオパチーではCKが高くなることがありますが、CKだけで良い悪いを判断するのは危険です。 CKは、筋量、運動量、病期、採血前の活動、感染、外傷などで変動します。機能記録と一緒に見ることが大切です。

記録するもの 残し方 注意点
CK 日付、数値、採血前の運動量、筋痛・発熱の有無をメモ。 CKが下がっても、筋力や歩行が改善したとは限りません。
AST / ALT / LDH CKと同じ紙や表に並べる。 筋障害でも上がるため、肝機能だけで判断しないよう医師に確認します。
DYSF遺伝子検査 レポート原本または写しを保管。バリアント表記を残す。 治験情報、患者登録、家族説明で必要になることがあります。
筋MRI・CT 画像データまたは所見レポートを保管。 どの筋肉が保たれ、どこが変化しているかを比較する材料になります。
筋生検 病理所見、ジスフェルリン染色、蛋白評価の情報を保管。 診断根拠や筋炎との鑑別の説明に役立ちます。
服薬・サプリ 薬名、用量、開始日、変更日を残す。 副作用、筋痛、CK変動、治験相談時の確認に役立ちます。

DYSF遺伝子検査、CK高値、筋MRI、筋生検の意味は、診断と検査のページで詳しく整理しています。
三好型ミオパチー／三好型筋ジストロフィーの診断・CK高値・DYSF遺伝子検査を見る

記録から行動を決める目安

記録は、見るだけではなく、生活を変えるために使います。 次のような変化がある場合は、運動量、移動手段、装具、環境調整、受診タイミングを見直します。

記録上の変化 考えられる問題 次の行動
下り階段のスコアが悪化 ふくらはぎ機能、疲労、足首・膝の制御、手すり環境の問題。 階段ルールを見直す。エレベーター優先。歩行ページを確認する。
つまずきが週単位で増加 疲労、靴、床環境、足首の制御、外出量の増加。 靴、外出時間、床の障害物、杖・装具相談を検討する。
翌日に残る疲労が増えた 活動量が上限を超えている可能性。 予定を分ける。休憩を増やす。移動手段を変える。
痛みが数日続く 過負荷、転倒前のサイン、整形外科的問題の合併。 運動量を落とし、痛みが強い場合は医療機関へ相談する。
転倒が起きた 同じ環境で再発する可能性。 場所・時間・きっかけを記録。家族と環境を修正。けががあれば受診。
CKが大きく変動した 運動量、筋痛、発熱、外傷、脱水などが関係することがあります。 採血前後の活動、症状、赤褐色尿の有無を主治医へ伝える。
早めに相談したい場合：
転倒が増えた、頭部打撲がある、強い痛みや腫れがある、赤褐色尿がある、急に力が入らない、発熱後に戻らない、息苦しさや胸部症状がある場合は、記録を待たずに医療機関へ相談してください。

学校・職場・家族に共有する記録

三好型ミオパチーでは、短い距離を歩けるため、周囲から困りごとが見えにくいことがあります。 学校や職場には、病名だけではなく「どの場面で危ないか」「どの配慮があると安全か」を伝えると理解されやすくなります。

共有したい内容 書き方の例 依頼しやすい配慮
階段 下り階段で手すりが必要。急ぐと転倒しやすい。 エレベーター利用、移動時間の余裕、階段の少ない動線。
長距離移動 長く歩いた翌日に疲労が残る。 休憩、移動距離の短縮、座れる場所の確保。
荷物 荷物で片手が塞がると手すりを使えない。 荷物の軽量化、置き場所の固定、運搬の補助。
体育・立ち仕事 走る、ジャンプ、下り坂、長時間立位で負担が増える。 内容調整、座位作業、休憩、代替課題。
外出・出張・行事 移動量が多い日は翌日に疲労が残る。 移動手段、宿泊場所、休憩時間、同行者の調整。

学校や職場に渡す形で整理したい場合は、共有シートも使えます。
筋ジストロフィーの学校・職場共有シートを見る

記録の頻度を増やした方がよい時期

普段は週1回で十分ですが、状況が変わった時期だけ一時的に記録を増やすと、原因と対策が見えやすくなります。

  • 転倒・つまずきが増えた時期
  • 通勤・通学・仕事・学校の環境が変わった時期
  • 新しい靴、杖、装具、車いす、手すりを使い始めた時期
  • 発熱、感染、入院、手術、長期休養の後
  • 運動内容やリハビリ内容を変更した時期
  • 医療費助成、障害福祉、学校・職場配慮の申請を考える時期
  • 治験や研究参加の対象条件を確認したい時期
装具や環境調整の効果を見る場合：
導入前2週間と導入後2〜4週間で、転倒、つまずき、階段、疲労、外出後の回復日数を比べると、変化が見えやすくなります。

コピーして使える記録テンプレート

紙、スマートフォン、メモアプリに貼って使えます。毎回すべてを埋める必要はありません。週1回は基本項目、変化があった日だけ1行メモを追加します。

【三好型ミオパチー / 三好型筋ジストロフィー 週1回記録】 記録日：＿＿年＿＿月＿＿日 時間帯：朝 / 昼 / 夕方 / 夜 体調：いつも通り / 疲労あり / 発熱後 / 睡眠不足 / 痛みあり 1）つま先立ち 両足：できる / 少しできる / できない 片足：右＿＿回 / 左＿＿回 手すり：あり / なし 危険で実施せず：はい / いいえ 2）階段 上り：0 / 1 / 2 / 3 下り：0 / 1 / 2 / 3 手すり：不要 / 必要 / 必須 下りの怖さ：なし / 少し / 強い / 避けている 3）転倒・つまずき 転倒：＿＿回 つまずき：＿＿回 ヒヤリ：＿＿回 場所：玄関 / 階段 / 駅 / 浴室 / 屋外 / 職場・学校 / その他＿＿＿＿ きっかけ：疲労 / 雨 / 荷物 / 靴 / 急いだ / 夜間 / その他＿＿＿＿ 4）疲労 疲労：0 / 1 / 2 / 3 翌日に残る：はい / いいえ 回復日数：＿＿日 外出距離：短 / 中 / 長 休憩回数：＿＿回 5）痛み・筋肉痛 痛み：0 / 1 / 2 / 3 部位：ふくらはぎ / 膝 / 足首 / 足裏 / 腰 / その他＿＿＿＿ きっかけ：長距離歩行 / 階段 / 坂道 / 運動 / 転倒 / 不明 何日残ったか：＿＿日 6）CK・検査 CK：＿＿＿＿ 採血前の運動：あり / なし 発熱：あり / なし 赤褐色尿：あり / なし 筋痛：あり / なし 7）今週困ったこと ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 8）次回相談したいこと 運動量 / 杖 / 装具 / 手すり / 車いす / 仕事・学校配慮 / 検査 / 治験 / 家族説明 / その他＿＿＿＿
【診察前 月1回サマリー】 対象期間：＿＿年＿＿月＿＿日〜＿＿年＿＿月＿＿日 診断名： 三好型ミオパチー / 三好型筋ジストロフィー / Dysferlinopathy / LGMD R2 / 未確定 1）一番困っていること ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 2）つま先立ち 両足：可 / 不可 片足：右＿＿回 / 左＿＿回 前回から：変化なし / 右が低下 / 左が低下 / 両方低下 / 危険で実施せず 3）階段 上り：0 / 1 / 2 / 3 下り：0 / 1 / 2 / 3 手すり：不要 / 必要 / 必須 前回から：変化なし / 下りが怖くなった / 避けるようになった 4）転倒・つまずき 転倒：＿＿回 つまずき：＿＿回 ヒヤリ：＿＿回 多い場所：＿＿＿＿ 前回から：増えた / 減った / 同じ 5）疲労 翌日に残る：なし / 時々 / 多い 回復日数：＿＿日 外出後の反動：なし / あり 6）痛み 部位：＿＿＿＿ 強さ：0 / 1 / 2 / 3 何日残るか：＿＿日 7）生活への影響 通勤通学 / 仕事 / 学校 / 家事 / 買い物 / 通院 / 入浴 / トイレ / 外出 困る内容：＿＿＿＿＿＿＿＿ 8）検査・資料 CK：＿＿＿＿ DYSF検査レポート：あり / なし 筋MRI：あり / なし 筋生検：あり / なし 9）相談したいこと ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

よくある質問

毎日記録した方がよいですか？

普段は週1回で十分です。毎日細かく書くより、同じ曜日・同じ時間帯・同じ項目で続ける方が比較しやすくなります。転倒、強い疲労、発熱後の悪化、装具変更などがある時だけ、一時的に記録を増やします。

片足つま先立ちは必ず測るべきですか？

必ず測る必要はありません。ふらつく、転倒しそう、痛みが出る場合は行わず、「危険で実施せず」と記録してください。できなかったことも診察で重要な情報になります。

CKは毎回記録した方がよいですか？

採血があった時に、日付、CK値、採血前の運動量、筋痛、発熱、赤褐色尿の有無を残します。CKだけで改善・悪化を判断せず、歩行、階段、疲労、痛みと一緒に見ます。

記録を診察でどう見せればよいですか？

細かい記録をすべて見せるより、月1回サマリーを1枚にまとめると伝わりやすくなります。「歩けるが下り階段で手すり必須」「外出後に翌日まで疲労が残る」など、生活で困る形に変換して伝えます。

転倒はしていませんが、つまずきが増えています。記録する意味はありますか？

あります。つまずきやヒヤリは、転倒前の大事なサインです。場所、時間帯、靴、疲労、荷物、雨などを記録すると、転倒を防ぐ対策につながります。

職場や学校には何を伝えればよいですか？

病名だけでなく、階段、長距離移動、荷物、体育・立ち仕事、外出後の疲労など、生活で困る場面を伝えます。「下り階段で手すりが必要」「長く歩くと翌日に疲労が残る」といった表現が伝わりやすいです。

装具や杖を使い始めた後は何を記録しますか？

導入前2週間と導入後2〜4週間で、転倒、つまずき、階段、痛み、疲労、外出後の回復日数を比べます。楽になった点だけでなく、痛みや疲れが増えた点も記録してください。

参考文献・参考情報

免責事項

このページは、三好型ミオパチー、三好型筋ジストロフィー、DYSF関連疾患、ジスフェルリン関連疾患について、患者さん・ご家族が状態を記録し、医療機関や学校・職場に相談しやすくするための一般情報です。

診断、検査、治療、リハビリ、運動、杖、足関節装具、車いす、福祉用具、住宅改修、制度利用、治験参加の判断は、症状、検査結果、年齢、生活環境、合併症、医療機関や自治体の運用によって異なります。 具体的な判断は、主治医、神経内科、小児神経科、リハビリテーション科、理学療法士、作業療法士、義肢装具士、遺伝カウンセラー、自治体窓口などに相談してください。

急な脱力、強い筋肉痛、赤褐色尿、発熱後の悪化、転倒によるけが、息苦しさ、胸痛、失神などがある場合は、記録を続けるよりも早めに医療機関へ相談してください。