【筋強直性ジストロフィー(DM1)】診断後に最初にやること|7日・30日・90日のチェック(心臓・呼吸の入口を先に作る)

このページの目次(DM1:診断後に最初にやること)

DM1は「筋肉」だけでなく、心臓・呼吸・眠気(睡眠)・内分泌などの影響が出ることがあります。
ここでは、診断後に迷いがちな「何からやるか」を、7日・30日・90日で整理します。
目的は“完璧”ではなく、危険な抜け(心臓・呼吸)を作らないことです。

1. 7日:最優先(心臓・呼吸の入口)
心臓:まず入口を作る
  • 心電図(ECG)の評価が未実施なら相談
  • 動悸・めまい・失神感がある場合は早めに共有
  • “症状がない”場合でも、定期評価の計画を作る
呼吸:睡眠から見直す
  • 朝の頭痛・強い眠気・寝ても回復しない → 呼吸/睡眠評価の相談
  • 咳が弱い・痰が出ない・風邪が長引く → 排痰の観点も共有
2. 30日:ベースライン作り(記録・検査・家族共有)
最低限残す記録(週1でOK)
  • 疲労(0〜10)、眠気(0〜10)、日中の居眠り
  • 転倒/つまづき、階段、立ち上がり
  • 嚥下(むせ)・咳の弱さ・痰の出しにくさ
  • 動悸・めまい・失神感の有無
家族・職場に共有しておくと楽になること
  • DM1は「筋肉だけでない」ため、眠気・疲労が症状になり得る
  • 無理な筋トレで押し切るより、生活を回す設計が重要
  • 手術・麻酔の注意が必要(必ず申告)
3. 90日:生活設計(仕事・運動・麻酔・制度)
運動の方針

“やり過ぎない”設計が基本。翌日に疲労が残る負荷は下げ、継続できる範囲で。 (→ 共通:運動・リハ原則

麻酔・鎮静の注意

DM1は手術・鎮静で問題が出る可能性があるため、検査や処置の前に必ず申告。 “軽い処置”でも油断しないのが安全です。

公的支援・制度

困りごとが出た段階で、医療費助成・手帳・年金などを検討。 先に「入口」だけ作ると後が楽です。

まとめ: DM1は「心臓・呼吸」さえ入口を作れば、残りは“生活が回る順番”で整えていけます。