このページの目次（筋強直性ジストロフィー：DM1／公的支援）
DM1は進行の個人差が大きく、「必要になってから探す」と間に合わないことがあります。
ここでは、制度の細部を網羅するよりも、“申請の入口”と“優先順位”を整理します。
1. 結論：最初に見るのは「医療費助成」か「年金」
優先順位の目安
- 指定難病の医療費助成（医療費の自己負担を抑える）
- 障害年金（就労・収入への影響が出た時の土台）
- 身体障害者手帳（移動・装具・税・交通などの実利）
- 介護保険（40歳以上／特定疾病で利用できる可能性）
コツ： 制度は「困ってから」より、入口だけ先に作ると後が楽です（書類・診断書・初診日の整理など）。
2. 指定難病：医療費助成（告示番号113）
筋強直性ジストロフィーは、国の指定難病です（告示番号：113）。
重症度分類などの条件を満たす場合、医療費の自己負担が軽減されます。
申請の流れ（入口）
- 指定難病の対象疾患・要件を確認
- 主治医に「臨床調査個人票（診断書）」の作成を依頼
- 必要書類（所得・保険証など）を揃えて保健所へ申請
- 受給者証の交付後、指定医療機関で助成が適用
3. 身体障害者手帳・補装具
手帳は「病名」ではなく、日常生活の障害（肢体不自由など）の程度で判定されます。
交通・税・就労・補装具（装具や車椅子等）に関わる実利が出やすい領域です。
よくある導入
- 下肢装具（転倒予防）
- 歩行補助具（杖・歩行器）
- 車椅子（長距離・疲労対策）
申請の入口
市区町村窓口で手帳の要件を確認 → 指定医の診断書 → 申請。
補装具は“購入後”だと遡れないことがあるため、導入前に相談。
4. 障害年金・介護保険（40歳〜）
障害年金：最初に整理したいポイント
- 初診日（ここが核になります）
- 受診歴・検査記録・診断書の整合
- 日常生活の困難さ（就労/家事/移動）を具体的に
※等級や要件は個別で変わるため、年金事務所や社労士への相談が現実的です。
介護保険（40歳以上）
DM1は、年齢条件を満たせば介護保険サービスの対象となる場合があります（特定疾病）。
介護認定は「困りごと」が言語化できないと不利になりやすいので、記録（転倒・介助・疲労）を残すと有利です。
参考