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筋ジストロフィーで親が高齢になってきたとき｜介助引き継ぎの準備

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筋ジストロフィー 親の高齢化 介助引き継ぎ 在宅生活・制度・緊急時

筋ジストロフィーで親が高齢になってきたとき｜介助引き継ぎの準備

筋ジストロフィーで長く家族介助を受けてきた場合、親の高齢化はとても大きな問題です。 今は何とか回っていても、親の体力、判断力、運転、夜間対応、通院付き添い、手続きの負担が少しずつ重くなることがあります。 その変化に気づいたとき、本人も家族も「まだ大丈夫」と言いながら不安を抱えやすくなります。

このページでは、親が元気なうちに何を引き継ぐか、誰に相談するか、介助・通院・手続き・緊急時情報をどう残すかを整理します。 親を責めるためではなく、本人の生活と親の健康を同時に守るための準備です。

まず大切にしたいこと

  • 親の高齢化は、本人の病状とは別に、在宅生活を続ける力に影響します。親が倒れてからではなく、元気なうちに少しずつ引き継ぐことが大切です。
  • 引き継ぐのは、入浴や移乗などの介助だけではありません。通院予約、薬、医療者への説明、制度更新、書類、支払い、緊急連絡も含まれます。
  • 親一人、兄弟一人、本人一人にすべてを移すのではなく、相談支援専門員、訪問看護、ヘルパー、リハビリ、医療ソーシャルワーカー、自治体窓口を組み合わせます。
  • 介助のやり方は、口頭ではなく、紙・スマホメモ・写真・動画で残すと引き継ぎやすくなります。
  • 親の体力低下、物忘れ、運転不安、夜間対応の限界、通院同行の困難が出てきたら、「まだ大丈夫」ではなく、支援を増やす時期として考えます。

このページで整理すること

筋ジストロフィーの生活支援では、親が長年多くのことを担っている場合があります。 毎日の介助だけでなく、本人の変化を覚えている、医師に説明する、薬を管理する、書類を出す、行政窓口へ連絡する、家の中の動線を整える。 こうした役割は、日常では見えにくく、親が急に動けなくなって初めて大きさに気づくことがあります。

このページでは、親の高齢化に備えて、家族内の役割を外へ広げていく準備を扱います。 受診時の細かい症状記録、学校・職場への共有、旅行や宿泊の準備は、関連ページもあわせて使ってください。

悩み 主に扱うこと 読むページ
親が高齢になってきた 介助、通院、手続き、緊急時、親の体力低下、外部支援への移行。 このページ
受診で伝える内容を整理したい 歩行、疲労、呼吸、心臓、嚥下、学校・仕事の変化。 受診メモテンプレート
学校・職場に配慮を伝えたい 通学、通勤、疲労、階段、体育、業務、災害時対応。 学校・職場共有シート
旅行・宿泊時の準備をしたい 移動、宿泊、薬、医療機器、疲労、中止ライン、緊急時。 旅行前チェックリスト
筋ジストロフィー全体を確認したい 病型、呼吸、心臓、嚥下、歩行、制度、生活管理。 筋ジストロフィー総合案内

親が元気なうちに始めたい理由

介助の引き継ぎは、親が倒れてから急に始めると、とても難しくなります。 その理由は、介助のやり方が細かく、しかも家庭ごとに違うからです。 どの角度で移乗するか、どのタイミングで休むか、どの症状なら主治医へ連絡するか、どの書類をいつ更新するか。 長年やっている家族ほど、言葉にせず体で覚えていることが多くあります。

親が元気なうちなら、本人・親・支援者が一緒に試しながら引き継げます。 親が横で見て修正できる時期に、ヘルパーや訪問看護、家族以外の人が入ることで、本人も周囲も慣れやすくなります。

親が元気なうちにできること

介助のコツを教える。通院に同席してもらう。書類の場所を共有する。緊急時の連絡先を見直す。外部支援を試す。

急に親が動けなくなると困ること

介助方法が分からない。通院や薬の情報が分からない。制度更新が止まる。緊急時に誰へ連絡するか分からない。

引き継ぎは、親を外すためではありません。 親が元気なうちに、親だけで抱えなくてよい形へ少しずつ変えるための準備です。

親が担っていることを書き出す

最初に行うのは、親が何をしているかを責めずに書き出すことです。 介助には、目に見える動作と、周囲が気づきにくい判断があります。 どちらも引き継ぎの対象になります。

親が担っていること 具体例 引き継ぎ先の例
身体介助 移乗、入浴、排泄、着替え、食事、体位変換、外出介助。 ヘルパー、重度訪問介護、訪問看護、短期入所、家族の複数名。
医療・健康管理 薬、通院予約、検査結果の保管、主治医への説明、呼吸・心臓・嚥下の変化。 本人、訪問看護、主治医、薬剤師、医療ソーシャルワーカー。
生活管理 食事準備、洗濯、掃除、買い物、ゴミ出し、衣類や装具の管理。 居宅介護、家事援助、配食、訪問看護、地域の支援、家族分担。
制度・書類 受給者証、身体障害者手帳、補装具、医療費助成、障害年金、学校・職場書類。 本人、相談支援専門員、自治体窓口、社労士、医療ソーシャルワーカー。
お金・契約 支払い、口座、保険、家賃、公共料金、携帯、福祉用具契約。 本人、信頼できる家族、成年後見・任意後見の相談、専門家。
緊急時判断 発熱、転倒、呼吸苦、むせ、救急受診、入院時の説明。 緊急時カード、訪問看護、主治医、救急隊、複数の家族。
本人の希望の代弁 治療方針、生活の希望、避けたい介助、伝えてほしいこと。 本人のメモ、家族会議、相談支援専門員、医療者との共有。

書き出す目的は、親の負担を責めることではありません。 どこを外部に頼めるか、どこは家族に残すか、どこは本人が決めたいかを分けるためです。

引き継ぎを遅らせると困りやすい場面

親の高齢化は、ある日突然大きな問題になることがあります。 親が体調を崩した、入院した、認知機能が落ちてきた、運転をやめた、夜間対応ができなくなった。 その時に準備がないと、本人の生活が一気に不安定になります。

起こりやすいこと 本人側で困ること 先にできる準備
親が急に入院する 介助者がいなくなる。薬や通院情報が分からない。 緊急時カード、短期入所先、訪問支援、親以外の連絡先を作る。
親が運転をやめる 通院、買い物、外出、学校・職場の送迎が難しくなる。 福祉タクシー、公共交通、送迎サービス、訪問診療、オンライン相談を調べる。
親の物忘れが増える 薬、書類、支払い、予約、緊急時判断に不安が出る。 書類の保管場所、予定表、支払い一覧、家族共有、成年後見制度の相談。
夜間介助が難しくなる トイレ、体位変換、呼吸器、吸引、転倒時対応が不安になる。 夜間支援、訪問看護、重度訪問介護、寝室環境、緊急通報を相談する。
親が介助で腰や肩を痛める 移乗や入浴が続けられなくなる。 リフト、スライディングシート、福祉用具、入浴支援、介助方法の見直し。
兄弟・親族が状況を知らない 急な時に頼めない。何から手伝えばよいか分からない。 月1回の共有、連絡先一覧、介助メモ、役割分担、緊急時の優先順位を作る。

親が「まだ大丈夫」と言っていても、親が倒れた時の代わりがいない状態は危険です。 いま問題が起きていない時期こそ、少しずつ人を増やしてください。

家族だけに任せない支援体制を作る

引き継ぎの目的は、親から別の家族一人へすべてを移すことではありません。 それでは、次の一人が倒れた時に同じ問題が起こります。 本人の生活を守るには、複数の人と制度で支える形に変えていくことが必要です。

支援者ごとの役割

相談先・支援者 相談しやすいこと 準備するとよい情報
相談支援専門員 障害福祉サービス、サービス等利用計画、ヘルパー、短期入所、地域資源。 今の介助内容、親の負担、増やしたい支援、緊急時の不安。
訪問看護 体調観察、呼吸・嚥下・皮膚、医療的ケア、家族の介助不安。 呼吸、痰、むせ、発熱、体重、睡眠、親が困っている場面。
主治医・専門医 病状、呼吸・心臓・嚥下、福祉用具、診断書、医療的な注意点。 受診メモ、日常の変化、介助量、親の負担、相談したい制度。
理学療法士・作業療法士 移乗、姿勢、車椅子、リフト、ベッド、トイレ、入浴、動線。 家の間取り、困る動作、転倒歴、介助する人の体力。
医療ソーシャルワーカー 制度、医療費、福祉サービス、入院・退院、家族支援、相談窓口。 診断名、手帳、受給者証、家族構成、経済面の不安。
自治体の障害福祉窓口 障害福祉サービス、補装具、日常生活用具、手帳、医療費助成。 手帳、診断書、サービス利用状況、困っている生活場面。
地域包括支援センター 親自身の介護、認知症、介護保険、家族介護の相談。 親の年齢、体力低下、物忘れ、運転、通院、介助で困る場面。

本人の支援は障害福祉、親自身の支援は介護保険や地域包括支援センターが関わることがあります。 どちらか一方だけで考えず、本人と親の両方を相談対象にしてください。

介助引き継ぎで残したい情報

介助の引き継ぎでは、文章だけで完璧なマニュアルを作る必要はありません。 まずは、誰が見ても最低限困らない情報を残すことが大切です。 スマホの動画、写真、短いメモ、チェックリストを組み合わせると、引き継ぎやすくなります。

最初に残したい情報

情報 書く内容 使う場面
医療情報 診断名、病型、主治医、病院、薬、アレルギー、注意する症状。 救急、入院、短期入所、訪問看護、通院同行。
呼吸・嚥下 呼吸器、咳の弱さ、痰、吸引、むせ、食形態、とろみ、食事時間。 食事介助、体調悪化、外泊、旅行、急な受診。
移乗・姿勢 ベッド、トイレ、車椅子、入浴、車への移乗、体位変換、痛みが出る姿勢。 ヘルパー引き継ぎ、短期入所、家族の交代、福祉用具相談。
一日の流れ 起床、食事、薬、排泄、入浴、休憩、就寝、夜間対応。 親不在時、泊まり介助、短期入所、入院時の説明。
本人の希望 避けたい介助、言われたくないこと、こだわり、優先したい生活。 新しい支援者、入院、短期入所、家族会議。
連絡先 家族、主治医、訪問看護、相談支援、薬局、福祉用具、自治体窓口。 急な体調変化、親不在、災害、書類更新。
書類・お金 保険証、受給者証、手帳、診断書、年金、口座、引き落とし、契約。 制度更新、入院、補装具申請、支払い確認。

紙だけでなく、移乗や機器操作は動画が役立つことがあります。 ただし、動画は家族内だけで共有するなど、本人の同意と保存先に注意してください。

制度・相談先の入口

使える制度は、年齢、障害支援区分、身体障害者手帳、医療的ケア、生活状況、自治体の運用によって変わります。 ここでは、親の高齢化に備える時に関係しやすい制度の入口だけを整理します。 具体的な対象や支給量は、自治体窓口、相談支援専門員、医療ソーシャルワーカーへ確認してください。

制度・支援 関係する場面 相談時に伝えること
居宅介護 入浴、排泄、食事、家事など、在宅生活の支援。 親が担っている介助、本人が困る時間帯、家事の負担。
重度訪問介護 常時介護が必要な人の長時間支援、見守りを含む在宅支援。 日中・夜間の介助、呼吸器・吸引、移動、親の限界。
訪問看護 呼吸、嚥下、皮膚、体調変化、医療的ケア、家族支援。 痰、むせ、発熱、皮膚トラブル、親が不安な医療面。
短期入所 親の休息、急な入院、冠婚葬祭、災害、家族不在時の一時的な利用。 医療的ケア、食形態、移乗、夜間対応、緊急時の使い方。
補装具・福祉用具 車椅子、電動車椅子、装具、座位保持、リフト、ベッド、手すり。 移動、移乗、親の腰痛、転倒、座位、家の動線。
相談支援 障害福祉サービスの組み合わせ、家族負担の整理、支援計画。 親だけで回している内容、今後増やしたい支援、緊急時の不安。
介護保険 親自身の介護、本人が65歳以上になった時の制度調整。 親の介護相談、本人の年齢、今使っている障害福祉サービス。
成年後見制度・任意後見 判断能力が低下した場合の契約、財産管理、手続きの備え。 本人と親のどちらの備えか、誰が何を管理する必要があるか。

制度は自治体や年齢、状態によって扱いが変わります。 「この制度が必ず使える」と決めつけず、現在の生活で何が困っているかを具体的に伝えて相談してください。

親自身の介護も同時に考える

親が高齢になってきたときは、本人の介助体制だけでなく、親自身の体調も支援の対象になります。 親が腰痛や膝痛を抱えている、物忘れが増えた、夜間に起きるのがつらい、運転が怖くなってきた。 こうした変化がある場合、本人の支援を増やすだけでなく、親の介護相談も必要になることがあります。

親の変化で見たいこと

  • 介助後に腰・肩・膝の痛みが続く。
  • 夜間対応の翌日に疲れが強い。
  • 薬や通院予約を忘れることが増えた。
  • 運転や外出に不安が出ている。
  • 怒りっぽい、涙もろい、眠れないなど、負担のサインがある。
  • 親自身の受診や介護申請を先延ばしにしている。

親が介護保険の対象になる場合は、地域包括支援センターへ相談できます。 本人の障害福祉サービスと、親自身の介護保険を別々に考えず、家族全体の負担として整理してください。

段階的に引き継ぐ手順

引き継ぎは、一気に変えると本人も親も不安が強くなります。 まずは一つの介助、一つの手続き、一つの時間帯から始める方が続きやすくなります。

段階 やること 目標
1. 書き出す 親がしている介助、手続き、通院、支払い、緊急時対応を書き出す。 親に何が集中しているかを見えるようにする。
2. 相談する 相談支援専門員、訪問看護、主治医、自治体窓口へ現状を伝える。 家族だけで考えず、使える支援を確認する。
3. 試す ヘルパー、訪問看護、短期入所、福祉用具、送迎などを小さく試す。 本人と親が、新しい人や方法に慣れる。
4. 記録する 介助のコツ、注意点、本人の希望、連絡先をメモ・写真・動画で残す。 親がいなくても最低限説明できる状態にする。
5. 親の役割を減らす 親がすべてを実行するのではなく、確認役・相談役へ少しずつ移る。 親の体力を守り、本人の生活を安定させる。
6. 見直す 月1回、支援量、親の疲労、本人の希望、緊急時対応を確認する。 状態の変化に合わせて支援を増減する。

引き継ぎは、親が完全に離れることを意味しません。 親が倒れる前に、親が安心して休める時間を作ることから始めても十分です。

コピーして使えるメモ

ここからは、家族会議、相談支援、受診、緊急時に使いやすいメモです。 全部を埋める必要はありません。 まずは分かるところだけ書いて、使いながら直してください。

短時間版：まずこれだけ

【親が今していること】
介助：
通院：
薬：
書類：
支払い：
緊急時対応：

【親が最近つらそうなこと】
体力：
腰・肩・膝：
夜間対応：
運転：
物忘れ：
気持ちの負担：

【早めに外へ頼みたいこと】
入浴：
移乗：
外出：
通院同行：
書類：
夜間：
短期入所：
送迎：

【相談したい相手】
相談支援専門員：
訪問看護：
主治医：
医療ソーシャルワーカー：
自治体の障害福祉窓口：
地域包括支援センター：
家族・親族：

【次に決めること】
今週：
今月：
3か月以内：

介助引き継ぎメモ

【本人情報】
氏名：
診断名・病型：
主治医：
緊急連絡先：
普段の意思表示方法：

【一日の流れ】
起床：
朝食・薬：
午前：
昼食：
午後：
夕食・薬：
入浴：
就寝：
夜間対応：

【介助の注意】
移乗：
トイレ：
入浴：
食事：
更衣：
体位変換：
車椅子・装具：
痛みが出やすい姿勢：
本人が嫌な介助：

【医療面】
薬：
呼吸：
痰・咳：
嚥下・食形態：
心臓：
アレルギー：
発熱時：
転倒時：
救急時に伝えること：

【支援者一覧】
訪問看護：
ヘルパー：
相談支援専門員：
福祉用具：
薬局：
自治体窓口：
短期入所先：

家族で話すときのメモ

【今日話す目的】
親の負担を減らすため：
本人の生活を守るため：
緊急時に困らないため：

【親が続けたいこと】
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

【親がそろそろ手放した方がよいこと】
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

【本人が自分で決めたいこと】
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

【外部支援へ頼むこと】
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

【家族・親族ができること】
近くの家族：
遠方の家族：
親族：
友人・知人：

【次回までに確認すること】
制度：
書類：
連絡先：
短期入所：
福祉用具：
親の介護相談：
お金・契約：

【次の話し合い日】
＿＿年＿＿月＿＿日

相談支援・自治体窓口へ伝える文面

筋ジストロフィーで在宅生活を続けています。
現在は親が主な介助者ですが、親の高齢化により、今後の介助継続に不安があります。

相談したい内容：
・入浴、移乗、外出、通院同行などを親以外へ少しずつ移したい
・夜間や緊急時に親だけへ負担が集中している
・短期入所や訪問支援を試したい
・親が急病になった時の連絡先と受け入れ先を決めたい
・本人の医療情報、介助方法、書類を関係者で共有したい

現在困っていること：
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

親がつらそうなこと：
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

まず増やしたい支援：
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

早めに動きたいサイン

次のような変化がある場合は、親が「大丈夫」と言っていても、早めに支援体制を見直してください。 本人の病状悪化ではなく、家族介助の限界として出ていることもあります。

  • 親が介助で痛みを訴える：腰、肩、膝、手首の痛みが続く場合、介助方法や福祉用具の見直しが必要です。
  • 夜間対応が続いて親が眠れていない：夜間支援、訪問看護、寝室環境、呼吸・排泄の相談につなげます。
  • 通院同行が負担になっている：送迎、福祉タクシー、訪問診療、オンライン相談、付き添い交代を考えます。
  • 親の物忘れが増えた：薬、予約、書類、支払いが親だけに集中していないか確認します。
  • 親が運転を不安に感じている：通院・買い物・外出の移動手段を早めに切り替えます。
  • 本人が親に遠慮して困りごとを言えない：第三者を交えた話し合いが必要です。
  • 親が急病になった時の代わりがいない：短期入所、訪問支援、緊急時カード、連絡先の整備を優先します。
  • 家族だけで話すと毎回感情的になる：相談支援専門員、医療ソーシャルワーカー、訪問看護などを交えて話してください。

親の高齢化に伴う介助の限界は、本人や親の努力不足ではありません。 体力と時間には限界があります。 早めに人を増やすことが、本人と親の両方を守ります。

よくある質問

親が「自分がやるから大丈夫」と言います。どう話せばよいですか？

まず、親の気持ちを否定しないことが大切です。 「任せられないから外部支援を入れる」のではなく、「親に長く元気でいてほしい」「急な時に困らないようにしたい」「本人も親も休める時間を作りたい」と伝える方が話しやすくなります。 いきなり大きく変えず、入浴だけ、通院だけ、月1回の短期入所だけなど、小さく始めてください。

兄弟や親族が遠方にいます。何を頼めますか？

遠方の家族は、直接介助よりも、書類、電話、予約、支払い確認、情報共有、緊急時の連絡役を担いやすいことがあります。 月1回のオンライン家族会議、書類の共有、受診メモの確認、親の相談相手など、離れていてもできる役割を決めてください。

親の介助をヘルパーへ頼むと、本人が遠慮してしまいます。

最初は誰でも緊張します。 いきなり長時間任せるのではなく、親が同席した状態で短時間から始めると慣れやすくなります。 本人が嫌な介助、触られたくない部位、声かけの好み、休みたいタイミングをメモにしておくと、新しい支援者にも伝えやすくなります。

どの制度から相談すればよいか分かりません。

本人の支援については、まず相談支援専門員、自治体の障害福祉窓口、医療ソーシャルワーカーに相談しやすいです。 親自身の体力低下や介護については、地域包括支援センターが入口になります。 受診時に主治医へ「親の介助が限界に近い」と伝えることも大切です。

短期入所は、親が倒れてから探せばよいですか？

急な時に初めて探すと、空きがない、医療的ケアに対応できない、本人が慣れていないなどで使いにくいことがあります。 親が元気なうちに、見学、情報共有、短時間利用、緊急時の相談をしておく方が安心です。

介助マニュアルを作る時間がありません。

完璧な冊子を作る必要はありません。 まずは、薬、主治医、緊急連絡先、移乗の注意、食事・嚥下、呼吸、本人の希望だけを一枚にまとめてください。 移乗や機器操作は、本人の同意を取ったうえで短い動画に残す方法もあります。

お金や契約の話を家族でするのが気まずいです。

気まずさがあるのは自然です。 ただ、親の判断力が落ちてからでは、口座、契約、支払い、名義変更、福祉用具契約、入院時の手続きで困ることがあります。 家族だけで話しにくい場合は、医療ソーシャルワーカー、自治体窓口、司法書士、弁護士などの専門家を交えて相談してください。

本人が成人している場合、親がどこまで決めてよいのでしょうか？

本人に判断する力がある場合、生活や医療の希望は本人の意思が中心です。 親が長く支えてきた場合でも、本人が何を続けたいか、何を頼みたいか、誰に情報を共有してよいかを確認することが大切です。 体調や意思疎通の変化に備えて、本人の希望をメモに残しておくと支援者にも伝えやすくなります。

免責事項

  • 本ページは、筋ジストロフィーにおける親の高齢化、介助引き継ぎ、在宅支援、制度相談の入口を整理した一般情報です。
  • 個別の制度利用可否、支給量、介助方法、医療的ケア、成年後見制度の利用判断、財産管理を決定するものではありません。
  • 制度の対象や手続きは、年齢、障害支援区分、身体障害者手帳、医療的ケア、自治体の運用、介護保険との関係により変わります。必ず自治体窓口、相談支援専門員、医療ソーシャルワーカー等へ確認してください。
  • 呼吸苦、むせ、痰の出しにくさ、発熱、急な体重減少、転倒、強い痛み、意識状態の変化などがある場合は、介助体制の相談より医療機関への相談を優先してください。
  • お金、契約、後見、信託、相続に関わる内容は、司法書士、弁護士、社会福祉士、自治体窓口などの専門家へ相談してください。

参考文献・参考情報

  1. 難病情報センター：筋ジストロフィー（指定難病113）
    https://www.nanbyou.or.jp/entry/4522
  2. 難病情報センター：筋ジストロフィー（指定難病113）概要・診断基準等
    https://www.nanbyou.or.jp/entry/4523
  3. 日本神経学会：筋ジストロフィー診療ガイドライン
    https://www.neurology-jp.org/guidelinem/kinsy.html
  4. 厚生労働省：障害福祉サービスについて
    https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/service/naiyou.html
  5. 厚生労働省：居宅介護・重度訪問介護等の訪問系サービス資料
    https://www.mhlw.go.jp/content/001255066.pdf
  6. 厚生労働省：重度訪問介護
    https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11130500-Shokuhinanzenbu/0000150449.pdf
  7. 厚生労働省：補装具費支給制度の概要
    https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/yogu/hosouguhisikyuuseido.html
  8. 厚生労働省：介護保険制度の概要
    https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/kaigo_koureisha/gaiyo/index.html
  9. 厚生労働省：地域包括支援センターについて
    https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/kaigo_koureisha/chiiki-houkatsu/index.html
  10. 法務省：成年後見制度・成年後見登記制度 Q&A
    https://www.moj.go.jp/MINJI/minji17.html
  11. 成年後見制度利用促進ポータルサイト：任意後見制度とは
    https://guardianship.mhlw.go.jp/personal/type/optional_guardianship/
  12. 厚生労働省：高齢の障害者に対する支援について
    https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000929959.pdf

まとめ

筋ジストロフィーで親が高齢になってきたとき、問題は「親が介助できるかどうか」だけではありません。 通院、薬、書類、支払い、緊急時判断、本人の希望の代弁まで、親が担っていることは多くあります。

引き継ぎは、親が倒れてから始めると間に合わないことがあります。 親が元気なうちに、何を親だけが知っているのか、何を外部支援へ頼めるのか、何を本人が決めたいのかを分けてください。

親だけに頼らない体制を作ることは、親を遠ざけることではありません。 本人の生活を守り、親の健康を守り、家族が共倒れしないための準備です。 まずは、介助内容と連絡先を書き出すことから始めてください。

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