ALSの受診メモテンプレート｜呼吸・嚥下・体重・疲労を短く伝える記録の作り方

ALS受診メモ：簡略版

書く負担を減らしたいときは、この簡略版から使ってください。前回から変わらない項目は「変化なし」、分からない項目は「不明」や空欄で構いません。

「コピーする」を押し、メモアプリなどへ貼り付けて記入します。ボタンが使えない場合も、下の欄を選択してコピーできます。印刷用シートは未記入の用紙です。

氏名や病状を含むメモは、本人と確認した相手に共有してください。細かな記録が別にある場合は、必要な部分を一緒に持参します。

ALS受診メモ：通常版

呼吸・嚥下・体重・疲労に加え、意思疎通、薬や機器、介助、家族の気づきを分けて残す形です。必要な項目だけ使い、記録のために無理な動作や測定をする必要はありません。

本人の言葉、家族・支援者が見たこと、まだ本人に確認できていないことを区別します。薬や機器の一覧が長い場合は、お薬手帳や医療者から渡された記録を添えてください。

このページの役割

このメモは、定期受診、専門外来、訪問診療の前に、前回からの変化と今回相談したいことを整理するために使います。急変時の情報は救急用シート、生活の希望や役割分担は家族会議シートにもまとめられます。

呼吸・嚥下・体重・疲労を、同じ順番で振り返る

受診ごとに書く順番を変えないことで、前回との比較がしやすくなります。ALSでは、呼吸、嚥下、栄養、発話、生活動作、家族介助がつながって変化するため、同じ項目を短く積み重ねることが大切です。

受診メモでいちばん大事な考え方

「いつから」「どのくらいの頻度で」「生活にどんな影響があるか」を、以前と比べて書きます。本人が感じたことと家族・支援者が見たことが違う場合も、どちらかに合わせず別々に残してください。

以下は書き方の例です。時間や回数は受診・治療の基準ではありません。

記録した日付、観察した人、体重などの測定条件も添えます。詳しい回数が分からなければ「ほぼ毎日」「夜に多い」など、分かる範囲で構いません。

診察の最初に伝える「3行メモ」

最初に、相談したいこと、前回からの変化、安全面で気になることを短く共有します。詳しい記録は、その後に見てもらえるように準備します。

呼吸：息切れだけでなく、睡眠・咳・痰を一緒に書く

呼吸の変化は、日中の息切れよりも、睡眠の質、朝の頭痛、日中の眠気、咳の弱さ、痰の出しにくさとして先に気づかれることがあります。受診メモでは「息が苦しいか」だけでなく、睡眠と排痰も一緒に書きます。

呼吸の見逃しサインは、ALSの呼吸・嚥下の変化と家庭チェックも確認してください。

NPPVは、マスクなどを介して呼吸を補助する方法です。機器の名前や設定が分からない場合は、医療者から渡された記録を持参してください。

咳・痰・吸引：感染時に困ることを先に書く

ALSでは、普段は何とか過ごせていても、風邪、発熱、痰の増加、疲労が重なった時に排痰が難しくなることがあります。受診メモでは、痰の量だけでなく、出せるか、詰まる感じがあるか、吸引や咳補助が必要かを分けて書きます。

嚥下：むせ・食事時間・声の変化を書く

嚥下の変化は、本人が慣れてしまうと気づきにくいことがあります。水分でむせる、食事時間が長くなる、食後に声が湿る、痰が増える、体重が落ちる、食事後に疲れるなどは、受診時に伝えたい情報です。

普段の食事で気づいたことを記録します。確認のために飲みにくい水分や食べ物を試す必要はありません。食形態・とろみ・姿勢・薬の剤形は、主治医や言語聴覚士などと相談して調整します。

体重・栄養：数字と食べる負担をセットで書く

体重は、栄養状態だけでなく、嚥下、食事疲労、呼吸、活動量、感染後の回復にも関係します。受診メモでは、体重の数字だけでなく、食事量、食事時間、食後の疲れ、家族の介助量も一緒に書きます。

体重は測定日と、分かれば測定条件も添えます。立って測ることが危険な場合は無理をせず、受診先へ測定方法を相談してください。胃ろうなどの栄養方法について迷っていることも、決めてからではなく相談事項として書けます。

疲労：筋力だけでなく、会話・外出・翌日の反動を書く

ALSでは、筋力低下だけでなく、会話、食事、通院、入浴、外出、リハビリ、家族との会話の後に疲労が強く出ることがあります。受診では「疲れる」という一言ではなく、何をした後に、どれくらい回復に時間がかかるかを書くと伝わりやすくなります。

疲労が増えたときは、病気の進行だけが原因と決めつけず、眠り、呼吸、食事量、痛み、薬の変更なども一緒に伝えます。痛み、こむら返り、便通、気分や行動の変化も、今回気になる症状として書いて構いません。

発話・意思疎通も一緒に書く

受診で伝えたいことがあっても、話すと疲れる、声が小さい、言葉が出にくい、長く話すと息切れする場合があります。その場合は、本人の希望をメモで先に渡すと、診察中の負担を減らせます。

薬・機器の変更と、その後に気づいたこと

薬、栄養剤、呼吸器、吸引、胃ろう、福祉用具などの変更は、受診時に必ず伝えたい情報です。特に眠気、便秘、口渇、痰の粘り、食欲、ふらつきなどが出た場合は、いつから始まったかを一緒に書きます。

医療機関、リハビリ、民間サービス、家庭用機器などを複数利用している場合も、内容と開始日を一覧にします。良くなった変化、困った変化のどちらも、起きた時期や測定条件を添えて伝えてください。

家族が書く欄を別に作る理由

同じ場面でも、本人の感じ方と家族・支援者の観察は異なることがあります。本人の希望を中心に、家族が気づいた変化や介助の困りごとも別の欄へ残します。家族が代筆する場合は、本人に確認した方法と、まだ確認できていない点を添えてください。

受診前日に確認するチェックリスト

受診後に残すメモ

診察で説明されたこと、次にすること、確認が必要な点を残します。変更内容や開始日が曖昧な場合は、推測で埋めず受診先へ確認してください。

家族・訪問看護などへ共有するときは、本人が共有を希望する範囲を確かめます。内容を確認できた日や、共有する担当者も書いておくと引き継ぎに使えます。

よくある失敗と対策

よくある質問

受診メモは毎回書いた方がよいですか？

毎回すべてを埋める必要はありません。ただし、呼吸、嚥下、体重、疲労、家族の介助量は、同じ順番で短く残すと変化を比較しやすくなります。

本人が書けない場合、家族が書いてもよいですか？

家族が書いて構いません。ただし、本人の希望と家族の観察は分けて書くと、診察で使いやすくなります。本人が伝えたいことは、短くても本人の言葉として残します。

薬の量や呼吸器の設定を、メモを見ながら変えてよいですか？

自己判断で変更しないでください。メモは、変化を主治医や訪問看護へ伝えるためのものです。薬、呼吸器設定、酸素、吸引、栄養方法の変更は医療者に確認してください。

食事でむせない場合は、嚥下欄は空欄でよいですか？

むせがなくても、食事時間が長くなった、体重が落ちた、食後に疲れる、声が湿る、水分量が減った場合は記録してください。嚥下と栄養の変化は、むせだけでは判断できません。

受診で何を優先して聞けばよいですか？

呼吸、嚥下、体重低下、急な疲労増加、家族が安全面で不安なことを優先します。質問が多い場合は、優先順位を先に伝えます。扱いきれない内容は、いつ・誰に相談するかを医療者と確認し、安全に関わることを次回へ持ち越さないようにします。

ページ上に直接入力できますか？

コピー欄は、ひな形を取り出すためのものです。メモアプリなどへ貼り付けて記入するか、印刷用シートを開いて用紙へ記入してください。コピーのボタンが使えない場合も、欄の文字を選択してコピーできます。

通常版と簡略版の両方を持っていく必要はありますか？

使いやすい方だけで構いません。通常版の記録が長くなったときは、最初に伝える3行メモや簡略版を添える方法もあります。

あわせて確認したいページ

受診メモは、緊急時カード、家族会議、在宅チーム、呼吸ケアと一緒に使うと整理しやすくなります。

参考文献・参考情報

受診で確認したい項目の整理には、以下の診療ガイドラインを参考にしています。記入欄は、日常の変化と質問をまとめるために当サイトで作成したものです。

1. Van Damme P, et al. European Academy of Neurology (EAN) guideline on the management of amyotrophic lateral sclerosis in collaboration with ERN EURO-NMD. European Journal of Neurology. 2024;31:e16264. 多職種による評価、意思疎通、栄養、呼吸、疲労などの章。
   出版社の本文を読む
2. NICE. Motor neurone disease: assessment and management. NG42. 多職種ケア（1.5）、栄養（1.11）、意思疎通（1.12）、呼吸評価（1.15）など。
   NICE公式PDFを読む
3. 厚生労働省「こんな時は迷わず119へ」。急な呼吸困難など、救急要請を考える症状の案内。
   厚生労働省の案内を読む

参考情報確認日：2026年10月24日。海外ガイドラインの制度・支援体制は、日本と異なる点があります。

メモを使うときの確認

このメモは、本人・家族が受診前後の情報を整理するためのひな形です。記録する項目、測定の頻度、受診・連絡の目安は、症状や使用機器に合わせて主治医・訪問看護などと確認してください。

薬の増減・中止、呼吸器や酸素の設定、吸引、食事・栄養方法の変更は、医療者からの指示を確認します。急な強い息苦しさ、窒息、意識の変化などがあるときは、記入より救急への連絡を優先してください。