ALSでは、呼吸、嚥下、会話、移動、仕事、在宅療養、介護、制度、緊急時、将来の希望など、家族で話し合うことが多くなります。大切な話ほど、本人の気持ち、家族の不安、現実的な負担、将来への心配が一度に混ざりやすくなります。このページでは、ALSの家族会議で「今月決めること」「まだ決めないこと」「外部支援へ頼むこと」を分けて整理するためのテンプレートをまとめます。
家族会議の目的は、感情を消すことではありません。本人の希望、家族の限界、今月の安全課題、次に相談する相手を同じ紙に置き、話が広がりすぎないようにすることです。1回の会議で全部を決める必要はありません。
結論：家族会議は「本人の希望」「今月決めること」「保留」「役割分担」の4つで進める
何を続けたいか、何が嫌か、誰に何を伝えてよいかを最初に確認します。支援の都合だけで話が進まないようにします。
呼吸評価、嚥下相談、訪問看護、福祉用具、緊急時カード、制度申請など、今月動くことを1〜3個に絞ります。
胃ろう、呼吸器、仕事、住まい、介護体制など、重いテーマは「今日決める」「今日は情報収集だけ」に分けます。
本人、家族、主治医、訪問看護、ケアマネ、相談支援、自治体に分け、家族だけで抱え込まない形にします。
家族会議で扱うテーマ
ALSの家族会議では、医療、生活、制度、仕事、緊急時、家族の負担が混ざりやすくなります。テーマを分けるだけで、話し合いが進めやすくなります。
| テーマ | 話す内容 | 今月決める例 | 相談先 |
|---|---|---|---|
| 呼吸 | 朝の頭痛、日中の眠気、横になる苦しさ、咳の弱さ、痰、NPPV、吸引 | 呼吸検査を相談する、訪問看護へ痰の相談をする、救急時の連絡先を決める | 主治医、呼吸器内科、訪問看護、リハ職 |
| 嚥下・栄養 | むせ、食事時間、体重低下、食形態、とろみ、薬の飲みにくさ、胃ろう相談 | ST評価を相談する、体重記録を始める、食形態を見直す | 主治医、ST、管理栄養士、訪問看護 |
| 会話・意思疎通 | 声の小ささ、会話疲労、筆談、文字盤、スマホ、視線入力、家族の代弁範囲 | 意思疎通方法を一つ用意する、本人の希望をメモに残す | 主治医、ST、訪問看護、支援機器担当 |
| 移動・日常生活 | 歩行、転倒、移乗、入浴、トイレ、外出、車いす、介護ベッド、福祉用具 | 車いすを試す、入浴方法を変える、ベッド周りを整える | PT/OT、ケアマネ、相談支援、福祉用具専門相談員 |
| 在宅チーム | 訪問診療、訪問看護、ヘルパー、ケアマネ、相談支援、薬局、レスパイト | 訪問看護を探す、ケアマネ・相談支援へ連絡する、短期入所候補を確認する | 主治医、医療ソーシャルワーカー、自治体、在宅チーム |
| 制度・お金 | 指定難病、身体障害者手帳、障害年金、介護保険、障害福祉、医療費、税控除 | 自治体へ電話する、必要書類を確認する、障害年金の初診日を整理する | 自治体、年金事務所、MSW、社労士、税務署 |
| 仕事・家族生活 | 休職、時短、在宅勤務、通院付き添い、家族の睡眠、介護者の仕事 | 職場へ共有する内容を決める、家族の休む日を決める | 職場、産業医、ケアマネ、相談支援、家族 |
| 緊急時 | 救急受診、入院、介護者急病、停電、痰詰まり、誤嚥、転倒 | 救急用シートを作る、主治医・訪問看護・家族の連絡順を決める | 主治医、訪問看護、救急、自治体、家族 |
胃ろう、呼吸器、意思決定、仕事、介護体制などは一度で結論が出にくい話題です。「今日は情報を集める」「次回までに主治医へ聞く」「本人の希望だけ確認する」のように小さく分けます。
家族会議の進め方
家族会議は、長時間話すほど良いわけではありません。30〜45分程度で終わる形にし、今日決めることを少なくします。
| 順番 | やること | 目安時間 | 注意点 |
|---|---|---|---|
| 1 | 今日決めるテーマを1〜3個に絞る | 5分 | 「全部話す」をやめます。今日扱わない話題は保留欄へ移します。 |
| 2 | 本人の希望を先に確認する | 5〜10分 | 本人が話しにくい場合は、メモ・Yes/No・家族の補助を使います。 |
| 3 | 家族が困っていることを事実で出す | 5〜10分 | 不満ではなく、睡眠、仕事、介助時間、夜間対応などの事実で書きます。 |
| 4 | 医療・制度・生活のどこへ相談するか分ける | 10分 | 家族だけで決められないことは、主治医・訪問看護・自治体へ渡します。 |
| 5 | 今日決めたことと次回までの宿題を書く | 5分 | 誰が、何を、いつまでに行うかを一行で残します。 |
本人に受け入れさせる、家族に我慢させる、誰かを責める場になると、次の話し合いが難しくなります。本人の希望と家族の限界を同じ紙に並べ、外部支援へ渡す前提で話します。
ALS家族会議テンプレート：通常版
下の項目をコピーして使えます。すべて埋める必要はありません。まずは「今回決めること」「本人の希望」「家族の限界」「次の相談先」だけでも十分です。
ALS 家族会議メモ
- 記入日
- ＿＿年＿＿月＿＿日
- 参加者
- 本人：＿＿＿＿ / 家族：＿＿＿＿ / 支援者：＿＿＿＿
- 今日いちばん決めたいこと
- ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
- 今月中に決めたいこと
- 1. ＿＿＿＿ / 2. ＿＿＿＿ / 3. ＿＿＿＿
- 今日は決めないこと
- ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
- 本人が続けたいこと
- ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
- 本人が避けたいこと
- ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
- 本人が困っていること
- 呼吸 / 嚥下 / 会話 / 移動 / 入浴 / トイレ / 外出 / 仕事 / その他：＿＿＿＿
- 家族が困っていること
- 夜間 / 通院 / 食事介助 / 移乗 / 入浴 / 仕事 / 睡眠不足 / 不安：＿＿＿＿
- 呼吸の確認
- 朝の頭痛：あり・なし / 眠気：あり・なし / 咳・痰：あり・なし / NPPV等：あり・なし / 相談先：＿＿＿＿
- 嚥下・栄養の確認
- むせ：あり・なし / 食事時間：＿＿分 / 体重変化：＿＿kg / 食形態：＿＿＿＿ / 相談先：＿＿＿＿
- 会話・意思疎通
- 会話可 / 疲れる / 筆談 / スマホ / 文字盤 / 視線入力 / 家族補助：＿＿＿＿
- 日常生活
- 移動：＿＿＿＿ / 入浴：＿＿＿＿ / トイレ：＿＿＿＿ / 外出：＿＿＿＿ / 夜間：＿＿＿＿
- 外部支援へ頼むこと
- 主治医：＿＿＿＿ / 訪問看護：＿＿＿＿ / ケアマネ：＿＿＿＿ / 相談支援：＿＿＿＿ / 自治体：＿＿＿＿
- 家族内の役割分担
- 本人：＿＿＿＿ / 家族A：＿＿＿＿ / 家族B：＿＿＿＿ / その他：＿＿＿＿
- 今日決めたこと
- 1. ＿＿＿＿ / 2. ＿＿＿＿ / 3. ＿＿＿＿
- 次回までの宿題
- 誰が：＿＿＿＿ / 何を：＿＿＿＿ / いつまでに：＿＿＿＿
- 次に話し合う日
- ＿＿年＿＿月＿＿日頃 / 形式：対面・電話・オンライン・メモ共有
短時間版テンプレート
疲労が強い日、本人が長く話せない日、家族が忙しい日は、短時間版だけで十分です。
ALS 家族会議メモ・短時間版
- 今日決めること
- ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
- 本人が困っていること
- ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
- 家族が限界に近いこと
- ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
- 今日は決めないこと
- ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
- 外部へ相談すること
- 主治医 / 訪問看護 / ケアマネ / 相談支援 / 自治体 / 職場 / その他：＿＿＿＿
- 次回までの宿題
- 誰が：＿＿＿＿ / 何を：＿＿＿＿ / いつまでに：＿＿＿＿
「今日決めること」と「今日は決めないこと」を分けるだけでも、話し合いの負担は下がります。結論が出なくても、次回までに誰が何を確認するかが決まれば十分意味があります。
本人の意思を確認するための質問
ALSでは、家族が本人のためを思って話を進めても、本人の希望とずれることがあります。本人の発話が難しい場合でも、短い質問、Yes/No、メモ、文字盤、スマートフォンなどで確認できる範囲を残します。
| 聞くこと | 質問例 | 書き方 |
|---|---|---|
| 今いちばん困ること | 「今、生活で一番つらいのはどれですか」 | 呼吸 / 食事 / 会話 / 移動 / 仕事 / 家族に頼むこと / その他：＿＿＿＿ |
| 続けたいこと | 「今後もできるだけ続けたいことは何ですか」 | 仕事 / 外出 / 食事 / 家族時間 / 趣味 / 自宅生活 / その他：＿＿＿＿ |
| 避けたいこと | 「今は避けたいこと、話したくないことはありますか」 | ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ |
| 誰に伝えてよいか | 「病気や支援のことを、誰にどこまで伝えてよいですか」 | 家族 / 職場 / 友人 / 支援者 / 伝えたくない相手：＿＿＿＿ |
| 家族に頼みたいこと | 「家族に頼みたいこと、逆に頼みにくいことはありますか」 | ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ |
| 医師に聞きたいこと | 「次の受診で必ず聞きたいことは何ですか」 | 呼吸 / 嚥下 / 薬 / 治験 / 在宅 / 緊急時 / その他：＿＿＿＿ |
体調、呼吸、嚥下、家族の状況、支援体制が変わると、本人の考えも変わることがあります。家族会議では「今の希望」として記録し、必要に応じて更新します。
家族の限界を責めずに書く
家族の負担は、本人への愛情とは別問題です。睡眠不足、夜間対応、通院付き添い、移乗介助、食事介助、仕事への影響が積み重なると、在宅生活そのものが不安定になります。家族会議では、家族の限界も安全情報として扱います。
| 家族の負担 | 書く内容 | 外部支援へつなぐ方向 |
|---|---|---|
| 夜間対応 | 体位変換、トイレ、吸引、呼吸器アラーム、眠れない日数 | 訪問看護、重度訪問介護、短期入所、レスパイト |
| 食事・嚥下 | 食事時間、むせ対応、食形態作り、薬の飲ませ方 | ST、管理栄養士、訪問看護、食形態見直し |
| 移乗・入浴 | 持ち上げ介助、腰痛、転倒不安、浴室での危険 | 福祉用具、訪問介護、訪問入浴、PT/OT |
| 通院付き添い | 移動時間、仕事を休む頻度、通院後の本人・家族の疲労 | 訪問診療、訪問看護、移動支援、福祉タクシー |
| 仕事・収入 | 欠勤、時短、介護休業、収入減、家計不安 | 障害年金、税控除、相談支援、職場相談 |
| 精神的負担 | 不安、孤立、話せる相手がいない、兄弟姉妹・子どもへの影響 | 医療ソーシャルワーカー、相談支援、家族会、心理支援 |
家族の疲労は、本人の安全にも直結します。家族会議で「家族だけでは難しいこと」を書き出し、訪問看護、訪問介護、重度訪問介護、短期入所、レスパイトへ早めに相談します。
決めること・保留することの分け方
家族会議で重い話題が出たときは、無理に結論を出さず、段階を分けます。
| 話題 | 今日決めることの例 | 保留してよいことの例 | 次の一手 |
|---|---|---|---|
| 呼吸器・NPPV | 呼吸症状を記録し、次回受診で相談する | 導入するかどうかの最終判断 | 呼吸検査、主治医相談、訪問看護へ共有 |
| 胃ろう・栄養 | 体重と食事時間を記録し、嚥下評価を相談する | 胃ろうを作るかどうかの最終判断 | ST、栄養相談、主治医へ質問メモ |
| 仕事・休職 | 職場へ伝える内容と相談相手を決める | 退職・長期方針の結論 | 産業医、人事、障害年金、家計確認 |
| 在宅療養 | 訪問看護または在宅チームへ相談する | 最終的な住まい方の結論 | 在宅チーム、ケアマネ、相談支援、福祉用具 |
| 介護者急病 | 緊急連絡先と短期入所候補を確認する | 施設利用の長期方針 | レスパイト、短期入所、家族内バックアップ |
| 意思決定・将来 | 本人が今話せる範囲を確認する | すべての医療判断・終末期方針 | 主治医、家族、必要に応じて文書化を相談 |
ただし、保留にしたテーマは放置せず、次に誰へ聞くか、いつ再度話すかを一行で残します。
受診前に家族会議をする場合
受診前に10分だけ家族会議をすると、主治医へ聞くことが整理しやすくなります。本人が疲れやすい場合は、受診メモに転記して持参します。
- 今日主治医に一番聞きたいことは何か
- 前回受診から変わったことは何か
- 呼吸、嚥下、体重、疲労、会話、移動で悪化したものはあるか
- 本人が直接聞きたいことは何か
- 家族が補足したい観察事実は何か
- 薬、検査、訪問看護、制度、緊急時で確認したいことはあるか
- 受診後に家族で再度話す必要があるテーマは何か
受診時に使うメモは、ALS 受診メモテンプレートも確認してください。
緊急時に備えて家族で決めておくこと
ALSでは、呼吸苦、痰詰まり、むせ、発熱、脱水、転倒、介護者急病など、急に判断が必要になる場面があります。家族会議では、平時に最低限の連絡順を決めます。
- 呼吸苦・痰詰まりのとき、最初に誰へ連絡するか
- 訪問看護の24時間連絡先があるか
- 主治医・専門病院・救急外来の連絡先
- 救急車を呼ぶ判断を誰がするか
- 救急受診用引き継ぎシートをどこに置くか
- お薬手帳、受給者証、保険証、医療機器情報をどこに置くか
- 本人が話せないとき、誰が代わりに説明するか
- 主介護者が倒れたとき、誰が代わるか
- 短期入所・レスパイト先の候補
- 停電・災害時に医療機器の電源をどう確保するか
緊急時の話し合いは平時に行います。症状が起きている最中は、主治医・訪問看護・救急相談・救急要請を優先してください。
救急時に使う紙は、ALS 救急受診用引き継ぎシートを確認してください。
外部支援へ渡すための相談文
家族会議で決めきれないことは、家族だけで抱えず、主治医・訪問看護・ケアマネ・相談支援・自治体へ渡します。
「家族で話し合った結果、呼吸・嚥下・体重・疲労・在宅支援について不安があります。今日決めたいことは＿＿＿＿です。本人の希望は＿＿＿＿で、家族として困っていることは＿＿＿＿です。」
「家族だけで呼吸、痰、食事、夜間対応を見るのが不安です。本人の普段の状態、家族が困っていること、緊急時の連絡順を一緒に整理したいです。」
「家族会議で、入浴、トイレ、移乗、夜間、通院付き添い、家族の睡眠不足が課題になりました。訪問介護、重度訪問介護、福祉用具、短期入所、レスパイトを含めて相談したいです。」
「ALSで在宅生活を続けるために、介護保険、障害福祉サービス、身体障害者手帳、指定難病、短期入所、レスパイト、福祉用具について相談したいです。どの窓口で何を申請すればよいか確認したいです。」
家族会議で避けたい進め方
| 避けたいこと | 起こりやすい問題 | 代わりにすること |
|---|---|---|
| 一度で全部決めようとする | 話が重くなり、誰も次に動けなくなる | 今月決めることを1〜3個に絞ります。 |
| 本人を説得する場にする | 本人の希望が出にくくなる | 本人の希望、嫌なこと、まだ話したくないことを先に確認します。 |
| 家族の不安だけで結論を出す | 支援が本人の生活から離れる | 本人の希望と家族の限界を同じ紙に並べます。 |
| 家族の負担を我慢で処理する | 介護者が倒れ、在宅生活が急に崩れる | 睡眠、夜間対応、仕事への影響を外部支援へつなげます。 |
| 保留を放置する | 重要な判断が先送りされ続ける | 保留欄に入れたら、次回日程と相談先を決めます。 |
| 医療判断を家族だけで決める | 不安や誤解で判断が偏る | 呼吸、嚥下、胃ろう、呼吸器、薬は主治医・専門職へ質問を作ります。 |
家族会議の後にやること
話し合って終わりにせず、次の一手を残します。家族の誰か一人に負担が偏らないよう、役割を分けます。
- 今日決めたことを1〜3個にまとめた
- 保留にしたことを残した
- 本人の希望を一行でも残した
- 家族の限界を外部支援へ渡す形にした
- 主治医に聞くことを作った
- 訪問看護・ケアマネ・相談支援・自治体へ聞くことを分けた
- 救急用シートや受診メモに反映した
- 次回の話し合い時期を決めた
家族内だけで終わらせず、主治医、訪問看護、ケアマネ、相談支援へ必要な範囲で伝えると、具体的な支援につながりやすくなります。
あわせて確認したいページ
家族会議は、受診メモ、救急用シート、在宅チーム、レスパイト、制度申請とつながります。必要な項目から確認してください。
参考文献・参考情報
-
NICE. Motor neurone disease: assessment and management. NICE guideline NG42.
https://www.nice.org.uk/guidance/ng42 -
NICE. Motor neurone disease: assessment and management PDF.
https://www.nice.org.uk/guidance/ng42/resources/motor-neurone-disease-assessment-and-management-pdf-1837449470149 -
National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Amyotrophic Lateral Sclerosis ALS.
https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/amyotrophic-lateral-sclerosis-als -
MND Association. Planning ahead.
https://www.mndassociation.org/support-and-information/health-and-social-care-services/planning-ahead -
MND Australia. Planning ahead.
https://www.mndaustralia.org.au/mnd-connect/information-resources/planning-ahead -
ALS Association. Advance Directives.
https://www.als.org/navigating-als/end-of-life-plans/advance-directives -
Vandenbogaerde I, et al. Advance care planning in amyotrophic lateral sclerosis. 2022.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9109106/ -
Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, et al. Practice Parameter update: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: drug, nutritional, and respiratory therapies. Neurology. 2009.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC2764727/
免責事項
このページは、ALSの家族会議、本人の希望、家族の役割分担、在宅支援、呼吸・嚥下・栄養・意思疎通、緊急時準備、制度申請を整理するための一般情報です。個別の診断、治療、薬剤、検査、NPPV、人工呼吸器、胃ろう、吸引、在宅医療、介護・福祉サービス、意思決定、療養方針を判断するものではありません。
実際に話し合う内容や決め方は、本人の病状、呼吸機能、嚥下機能、意思疎通、家族構成、住環境、医療機関、訪問看護、在宅チーム、自治体制度、本人の価値観によって変わります。重要な医療判断や制度利用では、主治医、訪問看護、医療ソーシャルワーカー、ケアマネジャー、相談支援専門員、自治体窓口、必要に応じて専門職へ確認してください。呼吸困難、痰詰まり、意識低下、急な嚥下困難、脱水、強い転倒、介護者の急病など安全に関わる状況では、家族会議よりも医療機関・訪問看護・救急への相談を優先してください。