筋ジストロフィー– category –

DMDケアガイド QOLの再設計 学校・生活連携 車椅子移行を考え始めるとき｜「歩行の終わり」ではなく「活動圏の再定義」 DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）において、車椅子への移行は家族にとって大きな心理的葛藤を伴う節目です。 「少しでも長く歩...

DMD情報 記録と評価 学童期・歩行期 毎月落ちているように見えるとき｜何を記録すると判断しやすいか DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）では、5〜8歳前後の時期に「先月より歩きにくい」「また転ぶようになった」「去年より疲れやすい」と感じること...

DMD情報 ステロイド治療 開始前の整理 ステロイド治療を始める前に整理したいこと｜効果・副作用・家族の見方 DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）でステロイド治療の話が出ると、多くのご家族が「始めた方がよいのか」「副作用が強すぎないか」「何歳...

DMD情報 学童初期 転倒・走りにくさ 5〜6歳で走れない・転びやすいとき｜進行の見方と無理させない考え方 DMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）では、5〜6歳前後になると「同年代より走れない」「転ぶ回数が増えた」「階段がつらそう」「床から立つのに...

筋ジストロフィー情報 マッサージ 痛み・こわばり マッサージは筋ジストロフィーに向く？負担になりやすいケース 筋ジストロフィーでは、肩や背中の張り、腰のつらさ、長時間同じ姿勢でいることによる痛み、手足のこわばり、疲労感から、マッサージを受け...

筋ジストロフィー情報 栄養補助 プロテイン・クレアチン プロテインを増やせば筋肉減少は防げる？クレアチンも含めた栄養補助の考え方 筋ジストロフィーでは、筋肉が減っていくならプロテインを増やした方がよいのでは、と考えるのは自然なことです。 さら...

筋ジストロフィー 車椅子 心理的ハードル 外出・自立・見え方 筋ジストロフィーで車椅子を使い始める心理的ハードル｜自立と見え方の整理 筋ジストロフィーで車椅子を考え始めるとき、「使えば楽になるかもしれない」と分かっていても、すぐには受け入れに...

筋ジストロフィー 写真 見た目と気持ち 家族・学校・SNS 筋ジストロフィーで写真に写るのがつらいとき｜避ける前に考えたいこと 筋ジストロフィーで写真に写るのがつらいとき、それは単に「カメラが苦手」という話ではないことがあります。 以前の自分と比...

筋ジストロフィー 体つきの変化 見た目と気持ち 服・写真・外出 筋ジストロフィーで体つきの変化がつらいとき｜見た目と気持ちの整理 筋ジストロフィーでは、筋力低下や姿勢の変化だけでなく、体つきの変化をどう受け止めるかが大きな負担になることがあり...

筋ジストロフィー 親の高齢化 介助引き継ぎ 在宅生活・制度・緊急時 筋ジストロフィーで親が高齢になってきたとき｜介助引き継ぎの準備 筋ジストロフィーで長く家族介助を受けてきた場合、親の高齢化はとても大きな問題です。 今は何とか回っていても、親...