筋ジストロフィー– category –

筋ジストロフィー 親の高齢化 介助引き継ぎ 在宅生活・制度・緊急時 筋ジストロフィーで親が高齢になってきたとき｜介助引き継ぎの準備 筋ジストロフィーで長く家族介助を受けてきた場合、親の高齢化はとても大きな問題です。 今は何とか回っていても、親...

筋ジストロフィー 大学進学 移動・住まい 合理的配慮・支援 筋ジストロフィーで大学進学を考えるとき｜移動・住まい・支援の整理 筋ジストロフィーで大学進学を考えるとき、偏差値や学部だけで決めようとすると、入学後に負担が大きくなることがあります。...

筋ジストロフィー 就活・転職 伝えること・伝えないこと 働き方・合理的配慮 筋ジストロフィーで就活をするとき｜伝えること・伝えないこと 筋ジストロフィーで就活をするとき、「病名を伝えるべきか」「障害者雇用枠にするべきか」「一般枠では不利になる...

筋ジストロフィー 一人暮らし 住まい・支援 通院・緊急時 筋ジストロフィーで一人暮らしを考えるとき｜先に見たい条件整理 筋ジストロフィーで一人暮らしを考えるとき、「完全に一人でできるか」「家族と住むしかないか」の二択で考えると、判断が苦しくな...

筋ジストロフィー 見えにくい負担 伝え方 筋ジストロフィーで「見た目は元気そう」と言われるつらさ｜見えにくい疲労・負担の伝え方 筋ジストロフィーでは、外から見える筋力低下や歩き方だけでなく、疲れやすさ、回復の遅さ、外出後の消耗、予定をこなし...

筋ジストロフィー 友人への共有 話す範囲 話さない自由 筋ジストロフィーを友人にどこまで話すか｜話す範囲と話さない自由 筋ジストロフィーを友人にどこまで話すかは、答えを出しにくいテーマです。 病名まで話すべきか、生活上の困りごとだけでよいのか...

筋ジストロフィー 親への伝え方 本人の気持ち 家族への相談 筋ジストロフィーを親にどう伝える？病気・遺伝・頼みたいことの話し方 筋ジストロフィーを親に伝えるときは、病名そのものよりも、「どこまで話すか」「親の心配をどう受け止めるか」「どこまで...

筋ジストロフィーの救急受診・入院に備える 救急車を呼んだとき、本人が息苦しくて話せないとき、初めての病院で処置を受けるとき。病名に加えて、普段使っている呼吸器、心臓の病気、薬、意思表示の方法がすぐに伝わると、医療者が状態を判断する助けにな...

筋ジストロフィー 感染後の受診判断 咳・痰・食事低下 筋ジストロフィーで感染後に受診を急ぎたい場面｜咳・痰・食事低下の整理 筋ジストロフィーでは、風邪、インフルエンザ、新型コロナ、胃腸炎などの感染後に、咳の弱さ、痰づまり、食事量低下、脱水、...

筋ジストロフィー 手術・検査前確認 麻酔・呼吸・費用 筋ジストロフィーで手術や検査前に確認したいこと｜麻酔・呼吸・共有事項 筋ジストロフィーで手術や検査を受けるときは、処置そのものだけでなく、麻酔・鎮静、呼吸、排痰、心臓、嚥下、体位、術後の...