ALSで重度訪問介護を24時間使うには？申請時に整理したいポイント

このページは、ALSの在宅生活で重度訪問介護を長時間、または24時間に近い形で使うことを考えるときに、申請前に何を整理すればよいかをまとめるページです。

ここでは、制度の対象、生活記録、家族介護の限界、夜間見守り、意思疎通支援、医療的ケア周辺の支援、入院時の支援まで扱います。 家族負担全体、吸引の在宅準備、災害対策、AAC、入院準備とは役割を分けています。

重度訪問介護は、重度の肢体不自由、重度の知的障害、精神障害により行動上著しい困難があり、常時介護を要する方を対象とした障害福祉サービスです。 居宅での入浴、排せつ、食事などの介護だけでなく、調理、洗濯、掃除、生活全般の援助、外出時の支援、見守り等を含めて総合的に行うサービスとして整理されています。

ALSでは、短時間の身体介護だけでは対応しにくい場面が多くあります。 たとえば、呼び出しに応じて体位を変える、意思疎通を支える、NPPVや吸引器の周辺を確認する、夜間に見守る、本人の合図を読み取り生活判断につなげるなど、生活全体にまたがる支援が必要になることがあります。

重度訪問介護で扱われる支援の例

「24時間重度訪問介護を使う」とは、単にヘルパーが常に横に立っているという意味ではありません。 実際には、本人の生活全体を見て、どの時間帯に身体介護が必要か、どの時間帯に見守りが必要か、どの時間帯に意思疎通支援や呼び出し対応が必要かを積み上げて考えます。

ALSでは、介助が途切れた時間に問題が起こりやすいことがあります。 体位を変えられない、痰が絡んでも呼べない、文字盤や視線入力がなければ意思が伝わらない、夜間に呼吸器や吸引器の周辺で対応が必要になるなど、見守りと待機が安全に直結する場合があります。

ALSでは、症状の進行により、手足の動き、体幹保持、寝返り、呼吸、嚥下、発話、意思伝達が少しずつ変化します。 日中の一部だけ介助すれば済む時期から、生活全体を支える必要がある時期へ移ることがあります。

24時間支援が話題になりやすい場面

• 寝返りや体位交換が自力でできず、一定時間ごとに支援が必要。
• トイレ、排尿、排便、オムツ交換、ポータブルトイレなどの対応が頻回。
• ベッドから車椅子、車椅子からトイレなどの移乗に常時介助が必要。
• 手が使いにくく、呼び出し、ナースコール、スマホ、意思伝達機器を一人で操作しにくい。
• 発話が難しく、文字盤や視線入力を使うにも支援者の読み取りが必要。
• NPPV、人工呼吸器、吸引器、カフアシストなどの周辺で見守りや準備が必要。
• 夜間に痰、体位、呼吸、痛み、不安で何度も呼び出しがある。
• 一人の家族が対応しており、睡眠不足や体調不良が続いている。
• 本人が一人で過ごす時間に転倒、窒息、呼吸苦、意思疎通不能の不安がある。

重度訪問介護の対象は、障害支援区分4以上で、重度の肢体不自由などにより常時介護を要する方が中心になります。 厚生労働省の説明では、二肢以上の麻痺等があり、認定調査項目の「歩行」「移乗」「排尿」「排便」がいずれも支援不要以外であることなどが示されています。

ALSの場合、人工呼吸器の有無だけで考えるのではなく、移動、移乗、排泄、寝返り、意思疎通、呼吸器周辺、吸引器周辺、家族介護の継続可能性まで含めて整理します。

重度訪問介護を利用するには、自治体の障害福祉窓口への相談から始まります。 すでに障害福祉サービスを使っている場合でも、支給量が足りない、夜間支援が必要、状態が変わった場合は、変更申請や計画の見直しが必要になることがあります。

申請時は、生活全体を「時間帯」と「支援内容」に分けて見せることが重要です。 「大変」「危ない」「家族が限界」という言葉だけでは、支給量の判断に必要な情報が不足しやすくなります。

時間帯ごとに分ける

支援内容を具体化する

• 何分おきに体位変換が必要か。
• 排泄介助が1日何回あり、夜間に何回起きているか。
• 吸引器や呼吸器まわりで、家族がどのような確認をしているか。
• 本人が呼べない、押せない、伝えられない場面があるか。
• 文字盤や視線入力に、支援者の読み取りが必要か。
• 一人介助では危険な移乗や入浴があるか。
• 家族が仕事、通院、睡眠、家事を犠牲にしている時間はどこか。
• 家族が体調不良になった場合、代替できる人がいるか。

支給時間を考えるときは、単発の身体介助だけでなく、生活全体を安全に保つための見守り、断続的な介助、意思疎通支援、家族の限界を含めて整理します。

支給量の説明に入れたい項目

• 1日の生活表。時間帯ごとの介助内容を記録する。
• 夜間の呼び出し回数と家族の睡眠時間。
• 介助がないと起こる危険。転倒、窒息、呼吸苦、褥瘡、意思疎通不能など。
• 本人が一人でできないこと。ボタンを押す、姿勢を変える、痰を出す、伝えるなど。
• 家族が担っている内容と、継続できない理由。
• 訪問看護、主治医、リハビリ職から見た支援の必要性。
• 不足している時間帯と、追加したい支援内容。

ALSの在宅生活では、家族が多くの介助を担っていることがあります。 しかし、家族がいるから支援が不要ということではありません。 家族が睡眠不足、腰痛、仕事の中断、通院困難、精神的な限界を抱えている場合、その状態を支援調整に反映させる必要があります。

家族負担を伝えるときの視点

ALSでは、吸引器、NPPV、人工呼吸器、胃ろう、カフアシストなどが関わることがあります。 重度訪問介護は医療行為そのものを自由に行う制度ではありませんが、医療的ケアの周辺で必要になる見守り、体位調整、呼び出し、物品準備、意思疎通支援、訪問看護との連携は生活上の大きな支援になります。

ALSでは、話す力や手の操作が低下すると、本人の意思を伝えるために文字盤、視線入力、スイッチ、スマホ、タブレットなどが必要になります。 しかし、機器があるだけでは不十分で、本人の合図を読み取り、医療者や家族へ伝える支援者が必要になることがあります。

これは重度訪問介護の申請でも重要です。 意思疎通ができない時間があると、痛み、痰、トイレ、体位、呼吸苦、緊急時の希望を伝えられず、安全に直結します。

意思疎通支援として記録したいこと

• 本人が声で伝えられるか。声が出る時間帯や疲労で変わるか。
• 文字盤、視線入力、スイッチ、スマホを一人で使えるか。
• 機器の設置や調整に支援者が必要か。
• 本人固有の合図を読み取れる人が限られているか。
• 痛み、痰、トイレ、呼吸苦などをすぐ伝えられない時間があるか。
• 緊急時、本人の希望を医療者へ伝える支援が必要か。
• 家族だけが読み取っていることで、家族が外出や睡眠を取れない状態か。

重度訪問介護は、入院中にも一定条件のもとで意思疎通支援などに関係します。 厚生労働省は、重度の障害で意思疎通に支援が必要な方が入院する場合、入院前から支援を行っている等、本人へのコミュニケーション支援に熟知している支援者が付き添うことが可能であると案内しています。

ALSでは、人工呼吸器、NPPV、視線入力、文字盤、本人固有の合図が関わることがあります。 入院中に医療スタッフが初めて本人の意思疎通を理解するのは難しい場合があり、普段から関わる支援者が本人の希望、痛み、苦しさ、体位、合図を伝えることが役立つことがあります。

入院時を見据えて在宅時から準備したいこと

• 本人の合図を、家族以外の支援者にも共有する。
• 文字盤・視線入力・スイッチの使い方を支援者が理解している。
• 体位変換、痛み、呼吸苦、痰、トイレの希望をどう伝えるか決めておく。
• 入院時にヘルパーが何を支援し、何は医療者が行うのかを分けておく。
• 病院へ渡す情報シートを作っておく。

重度訪問介護では、支給量が決まっても、実際にその時間を埋められる事業所やヘルパーがすぐ見つからないことがあります。 特に、夜間対応、医療的ケア周辺、意思疎通支援、長時間シフトに慣れた事業所は地域差が出やすい部分です。

事業所探しで確認したいこと

複数の事業所で組むことも考える

24時間に近い支援を一つの事業所だけで埋めるのは難しいことがあります。 日中と夜間、平日と休日、医療的ケア周辺に強い事業所、外出支援に強い事業所など、複数の事業所で役割分担する場合もあります。

申請や変更相談では、生活の大変さをその場で説明するだけでは不足しやすくなります。 1日の生活表、夜間対応、家族の睡眠、意思疎通、医療的ケア周辺、現在のサービス不足を短くまとめておくと、相談支援専門員や自治体へ伝えやすくなります。

まず見る5項目

• 1日の中で、本人を一人にできない時間帯。
• 夜間に家族が起きている回数と対応内容。
• 体位変換、排泄、移乗、吸引器周辺、呼吸器周辺の回数。
• 意思疎通支援がないと伝えられない内容。
• 家族が担っているが、継続できない時間帯。

作成日：＿＿年＿＿月＿＿日
本人氏名：＿＿＿＿＿＿＿＿
診断名：ALS

【現在の制度状況】
障害支援区分：□ 未申請 □ 申請中 □ 区分＿＿
身体障害者手帳：□ あり □ なし □ 申請中
要介護認定：□ あり □ なし □ 申請中
現在利用中のサービス：
□ 訪問介護
□ 重度訪問介護
□ 訪問看護
□ 訪問リハビリ
□ 訪問入浴
□ 短期入所
□ 福祉用具
□ その他：＿＿＿＿＿＿＿＿

【現在の身体状況】
歩行：□ 自立 □ 見守り □ 介助 □ 車椅子中心 □ 寝たきりに近い
移乗：□ 自立 □ 一部介助 □ 全介助 □ 二人介助が必要
排尿：□ 自立 □ 一部介助 □ 全介助
排便：□ 自立 □ 一部介助 □ 全介助
寝返り：□ 自立 □ 一部介助 □ 全介助
食事：□ 自立 □ 一部介助 □ 全介助
発話：□ 可能 □ 聞き取りにくい □ 困難
意思疎通：□ 会話 □ 文字盤 □ スマホ □ 視線入力 □ スイッチ □ その他

【医療的ケア・機器】
NPPV：□ なし □ 夜間 □ 日中も使用
人工呼吸器：□ なし □ あり
気管切開：□ なし □ あり
吸引器：□ なし □ あり
胃ろう：□ なし □ あり
カフアシスト等：□ なし □ あり
その他機器：＿＿＿＿＿＿＿＿

【1日の支援内容】
朝：＿＿＿＿＿＿＿＿
昼：＿＿＿＿＿＿＿＿
夕方：＿＿＿＿＿＿＿＿
夜：＿＿＿＿＿＿＿＿
深夜：＿＿＿＿＿＿＿＿

【夜間の状況】
家族が起きる回数：1晩＿＿回くらい
主な理由：
□ 体位変換
□ トイレ
□ 吸引・痰
□ NPPV・呼吸器確認
□ 痛み
□ 不安
□ 意思疎通
□ その他：＿＿＿＿＿＿＿＿
家族の連続睡眠時間：＿＿時間くらい

【意思疎通支援】
本人が一人で呼べる：□ はい □ いいえ □ 条件つき
文字盤・視線入力に支援が必要：□ はい □ いいえ
家族しか読み取れない合図：□ あり □ なし
伝えられないと困る内容：
□ 痛み
□ 痰
□ 呼吸苦
□ トイレ
□ 体位
□ 医療判断
□ 緊急時の希望
□ その他：＿＿＿＿＿＿＿＿

【家族介護の状況】
主介護者：＿＿＿＿＿＿＿＿
同居家族：□ あり □ なし
主介護者の就労：□ あり □ なし
主介護者の体調不良：□ あり □ なし
代替できる人：□ あり □ なし
家族が困っていること：
□ 睡眠不足
□ 腰痛・肩痛
□ 仕事に行けない
□ 通院できない
□ 外出できない
□ 夜間が限界
□ 一人介助が危険
□ 緊急時が不安
□ その他：＿＿＿＿＿＿＿＿

【現在足りていない支援】
□ 朝の起床介助
□ 日中の見守り
□ 夕方の入浴・清拭
□ 夜間の体位変換
□ 深夜の見守り
□ 排泄介助
□ 移乗介助
□ 吸引器・呼吸器周辺の支援
□ 意思疎通支援
□ 通院・外出支援
□ 家族の休息時間
□ その他：＿＿＿＿＿＿＿＿

【希望する相談内容】
□ 重度訪問介護の新規申請
□ 支給時間の増量
□ 夜間支援
□ 24時間に近い支援体制
□ 事業所探し
□ 喀痰吸引等に対応できる事業所
□ 入院時の意思疎通支援
□ サービス等利用計画の見直し
□ その他：＿＿＿＿＿＿＿＿

重度訪問介護は、家族負担、吸引、夜間呼吸、意思伝達、災害対策、入院準備とつながります。今の困りごとに近いページを確認してください。

1. 厚生労働省. 障害福祉サービスについて.
   https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/service/naiyou.html
2. 厚生労働省. 介護給付費等に係る支給決定事務等の事務処理要領.
   https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_17797.html
3. 厚生労働省. 障害福祉サービスを利用するには.
   https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/service/riyou.html
4. 厚生労働省. 特別なコミュニケーション支援が必要な障害児者の入院時における支援者の付添いの受入れについて.
   https://www.mhlw.go.jp/content/001177644.pdf
5. 厚生労働省. 重度障害者が入院する場合 医療従事者等とのコミュニケーションを支援する重度訪問介護ヘルパーの付き添いが可能です.
   https://www.mhlw.go.jp/content/001010878.pdf
6. 厚生労働省. 令和6年度障害福祉サービス等報酬改定について.
   https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000202214_00009.html
7. 厚生労働省. 喀痰吸引等制度について.
   https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/seikatsuhogo/tannokyuuin/index.html
8. National Institute for Health and Care Excellence. Motor neurone disease: assessment and management. NICE guideline NG42.
   https://www.nice.org.uk/guidance/ng42/chapter/recommendations

重度訪問介護は、居宅での介護、生活全般の援助、外出時支援、見守り等を含む障害福祉サービスです。実際の支給量は、障害支援区分、生活実態、介護者の状況、サービス等利用計画、地域の支援体制などを踏まえて自治体が判断します。

ALSで重度訪問介護を24時間に近い形で使うことを考えるときは、単に「介護が大変」と伝えるだけでは不十分です。 1日の生活を時間帯ごとに分け、どの介助、見守り、意思疎通支援、医療的ケア周辺の支援が必要なのかを具体的に整理することが大切です。

とくに、夜間の体位変換、痰や呼吸器まわりの不安、本人が呼べないこと、文字盤や視線入力に支援者が必要なこと、家族が眠れていないことは、支給量を考えるうえで重要な情報になります。

支給決定は自治体の判断であり、地域差もあります。 だからこそ、主治医、訪問看護、相談支援専門員、病院MSW、家族が同じ生活像を共有し、本人の安全と家族の継続可能性の両方を説明できるように準備してください。