筋ジストロフィー– category –

福山型先天性筋ジストロフィーと家族の生活 福山型先天性筋ジストロフィー（FCMD）と診断されると、「次の子にも同じ病気が起こるのか」「きょうだいにどう話せばよいか」「通院や介助をどう続けるか」と、いくつもの疑問が出てきます。遺伝についての相談...

福山型先天性筋ジストロフィー 寝たきり移行 姿勢・呼吸・介助 福山型先天性筋ジストロフィーで寝たきりに近づいてきたとき｜姿勢・呼吸・介助の優先順位 福山型先天性筋ジストロフィー（FCMD）では、座っていられる時間が短くなる、移乗の介助量が増える...

福山型先天性筋ジストロフィー・リハビリ 「座って遊ぶ時間を増やしたい」「着替えのときに痛がらないようにしたい」「できる動きを伸ばしたい」。福山型先天性筋ジストロフィー（FCMD）のリハビリでは、本人が日々の生活で経験したいこと、困っていること...

福山型先天性筋ジストロフィー 予後 生活設計 家族支援 福山型先天性筋ジストロフィーの予後はどう考える？｜生活設計と家族の準備の整理 福山型先天性筋ジストロフィー（FCMD）の予後を調べると、年齢や寿命に関する情報が目に入り、不安が一気に強くなる...

福山型先天性筋ジストロフィー 痰・咳 呼吸ケア 福山型先天性筋ジストロフィーで痰が増えた・咳が弱いとき｜呼吸ケアで見たいこと 福山型先天性筋ジストロフィー（FCMD）では、風邪のあとに痰が残りやすい、咳をしているのに出し切れない、夜や朝にゴロゴ...

福山型先天性筋ジストロフィー 呼吸 寝ている間のサイン 福山型先天性筋ジストロフィーで呼吸の変化に気づくには｜寝ている間のサインと相談目安 福山型先天性筋ジストロフィー（FCMD）では、呼吸の問題が急に分かりやすく出るとは限りません。 昼間の強い...

福山型先天性筋ジストロフィー むせ・食べにくさ 嚥下と呼吸 福山型先天性筋ジストロフィーでむせ・食べにくさがあるとき｜嚥下で見逃したくないこと 福山型先天性筋ジストロフィー（FCMD）では、食事に時間がかかる、飲み物でむせる、食後に咳が残る、口...

福山型先天性筋ジストロフィー 発達・学び 家族支援 福山型先天性筋ジストロフィーで発達・学び・日常生活をどう支える？｜家族が先に知っておきたいこと 福山型先天性筋ジストロフィー（FCMD）では、運動発達の遅れに加えて、理解の仕方、表現の出し方、...

福山型先天性筋ジストロフィー 発達の遅れ 筋力と認知 福山型先天性筋ジストロフィーで発達の遅れをどう見る？｜筋力低下と分けて考えたいこと 福山型先天性筋ジストロフィー（FCMD）では、首すわり、寝返り、座る、立つ、歩くといった運動発達の遅れが早...

筋強直性ジストロフィー むせ・嚥下 呼吸との関係 筋強直性ジストロフィーで食事でむせるとき｜嚥下と呼吸の関係をどう見るか 筋強直性ジストロフィー（DM1）では、「水やお茶でむせる」「乾いた物が飲み込みにくい」「食後に咳が残る」「夕方になると食事...