筋ジストロフィー– category –

筋ジストロフィー 歯科受診 事前共有 筋ジストロフィーで歯科受診するとき｜事前に伝えたいこと 筋ジストロフィーで歯科を受診するとき、不安になりやすいのは歯そのものだけではありません。 診療台までの移動、座位や仰向け姿勢、口を開け続けること、う...

筋ジストロフィー 入浴・お風呂 疲労対策 介助・福祉用具 筋ジストロフィーで入浴がしんどいとき｜お風呂・シャワー・介助と疲労対策 筋ジストロフィーで「お風呂がしんどい」「シャワーだけでも疲れる」「入浴後にぐったりする」と感じるとき、負担は湯船...

筋ジストロフィー 宿泊 予約前チェック 筋ジストロフィーでホテルに泊まるとき｜予約前に確認したいこと 筋ジストロフィーでホテルに泊まるとき、不安になりやすいのは旅行そのものより、部屋までの移動、ベッド、浴室、トイレ、荷物、翌日の疲労かもしれ...

筋ジストロフィー情報 創薬ニュース 読み方 筋ジストロフィーの創薬ニュースをどう読む？期待と現実の整理 筋ジストロフィーの創薬ニュースは、本人や家族にとって大きな希望になります。 一方で、見出しだけで読むと「すぐ使える薬になった」「自分の病型...

筋ジストロフィー情報 体重管理 栄養管理 筋ジストロフィーの体重管理が難しい理由｜活動量低下と栄養の整理 筋ジストロフィーでは、活動量が落ちると太りやすくなる一方で、食べにくさ、飲み込みづらさ、便秘、疲れやすさなどから十分に食べられず、体重...

筋ジストロフィー 顔面症状 FSHD 筋強直性ジストロフィー 筋ジストロフィーで顔つきの変化が気になるとき｜FSHD・筋強直性ジストロフィー・眼瞼下垂・表情/発音/嚥下の見方 「笑っているつもりでも伝わりにくい」「まぶたが下がって見える」「口元が閉じに...

筋ジストロフィー 生活設計 車いす・座位 呼吸/心臓/嚥下 筋ジストロフィーで寝たきりが心配なとき｜病型別の見通し・車いす/座位/移乗・呼吸/心臓/嚥下の準備 「このまま寝たきりになるのではないか」という不安は、とても大きいものです。 ただ、筋ジス...

筋ジストロフィー 仕事 疲労・眠気 合理的配慮 筋ジストロフィーで仕事を続けられるか｜疲労・通勤・合理的配慮・働き方の整理 筋ジストロフィーで仕事を続けることを考えるとき、「辞めるしかないのか」「どこまで配慮をお願いしてよいのか」「自分に合う...

福山型先天性筋ジストロフィー 観察記録 2歳でのはいはい 食事・体幹・拘縮 福山型先天性筋ジストロフィーの観察記録｜2歳でのはいはい・食事・体幹・拘縮の変化 福山型先天性筋ジストロフィーでは、運動発達、食事、呼吸、姿勢、拘縮、発達面が重なって変...

福山型先天性筋ジストロフィー 家族支援 遺伝・介護・受診 福山型先天性筋ジストロフィーで家族が先に知っておきたいこと｜遺伝・介護・受診の整理 福山型先天性筋ジストロフィー（FCMD）では、本人の症状だけでなく、家族がどこまで理解しておくとよいか...