筋ジストロフィー– category –

筋ジストロフィー 宿泊 実務整理 筋ジストロフィーでホテルに泊まるとき｜予約前に確認したいこと 筋ジストロフィーでホテルに泊まるとき、不安になりやすいのは旅行そのものより、部屋までの移動、ベッド、浴室、トイレ、荷物、翌日の疲労かもしれません...

筋ジストロフィー情報 創薬ニュース 読み方 筋ジストロフィーの創薬ニュースをどう読む？期待と現実の整理 筋ジストロフィーの創薬ニュースは、家族や当事者にとって大きな希望になる一方で、見出しだけで読むと誤解も起こりやすい分野です。 「良い結果」...

筋ジストロフィー情報 体重管理 栄養管理 筋ジストロフィーの体重管理が難しい理由｜活動量低下と栄養の整理 筋ジストロフィーでは、活動量が落ちると太りやすくなる一方で、食べにくさや飲み込みづらさ、便秘、疲れやすさなどから十分に食べられず、体重...

筋ジストロフィー 顔面症状 病型ごとの差 筋ジストロフィーで顔つきの変化が気になるとき｜病型ごとの顔面症状の整理 「最近、表情が作りにくい」「笑っているつもりでも伝わりにくい」「まぶたや口元が前と違って見える」――こうした変化は、見た目の問題...

筋ジストロフィー 生活設計 見通しと準備 筋ジストロフィーで寝たきりが心配なとき｜病型で違う見通しと準備 「このまま寝たきりになるのではないか」という不安はとても大きいものです。 ただ、筋ジストロフィーでは、歩きにくくなること、車椅子が必要に...

筋ジストロフィー 仕事 疲労・配慮 筋ジストロフィーで仕事を続けられるか｜疲労・配慮・働き方の整理 筋ジストロフィーで仕事を続けることを考えるとき、「辞めるしかないのか」「どこまで配慮をお願いしてよいのか」「自分に合う働き方があるのか」と迷...

福山型先天性筋ジストロフィー 観察事例 家族のフィードバック 福山型先天性筋ジストロフィーの観察事例｜ご家族が感じた変化と読み取り方 福山型先天性筋ジストロフィーでは、発達、食事、呼吸、姿勢、移動などが複雑に関わるため、 一般論だけでは家族が...

福山型先天性筋ジストロフィー 家族支援 遺伝・介護・受診 福山型先天性筋ジストロフィーで家族が先に知っておきたいこと｜遺伝・介護・受診の整理 福山型先天性筋ジストロフィーでは、本人の症状だけでなく、家族がどこまで理解しておくとよいか、どのタ...

福山型先天性筋ジストロフィー 寝たきり移行 姿勢・呼吸・介助 福山型先天性筋ジストロフィーで寝たきりに近づいてきたとき｜姿勢・呼吸・介助の優先順位 福山型先天性筋ジストロフィーでは、座っていられる時間が短くなる、移乗の介助量が増える、横にな...

福山型先天性筋ジストロフィー リハビリ 姿勢・拘縮・生活機能 福山型先天性筋ジストロフィーでリハビリは何を目的にする？｜無理を避けて保ちたい機能 福山型先天性筋ジストロフィーでリハビリを考えるとき、「もっと強くする」「歩けるように戻す」とい...